Søg støtte til kurser ved kommunen

Så er vi godt i gang med et nyt år, og et nyt Familiekursus nærmer sig. Jeg frygter, at kommunerne vil give flere af jer afslag, og jeg vil derfor forsøge at give jer råd med på vejen, når I søger kommunen om støtte til kurset.. Det er altid bedre, at søge i god tid og begrunde jeres ansøgning, end at anke et afslag bagefter, fordi man ikke var tydelig nok i sin ansøgning.

I Vejledningen til Servicelovens § 41 om merudgifter står :

Der kan ydes hjælp til forældres og eventuelt andre pårørendes merudgifter som følge af nødvendig deltagelse i kurser, som går ud på at sætte den pågældende i stand til at have barnet/den unge hjemme, passe og pleje, opdrage og kommunikere med barnet/den unge.

Det drejer sig om kurser, der giver familien indsigt i forskellige funktionsnedsættelser, i hvilken virkning det har på barnet/ den unge, og hvordan familien kan mestre de problemer, der kan opstå m. v. Der kan fx være tale om kurser vedrørende børn og unge, der lider af cystrisk fibrose, muskelsvind, er blinde, spastiske, døve eller udviklingshæmmede.

Et klassisk eksempel er deltagelse i et kursus i totalkommunikation ( tegnsprogsundervisning m. v  for   pårørende til personer med betydelig og varig nedsat hørelse.)

Der kan ydes tilskud til kurser i totalkommunikation til andre end medlemmer af husstanden, hvis samværet med et barn/en ung med høretab har en sådan karakter, at udgiften kan betragtes som nødvendig for barnets/den unges fortsatte udvikling. Dette gælder f.eks. bedsteforældre, der må forventes ofte at kommunikere med og have besøg af barnet/den unge.

De udgifter der kan være tale om, er fx rejseudgifter, merudgifter ved måltider og ophold, kursusafgift, kursusmaterialer, pasning af barn7børn, som ikke skal med på kurset.

Sådanne merudgifter kan også omfatte hel eller delvis lønkompensation for tabt arbejdsfortjeneste for forsørgeren, når der ikke er mulighed for at deltage udenfor arbejdstiden. Dette gælder såvel enlige som ægtepar, jf. servicelovens § 42 om tabt arbejdsfortjeneste.

For at begge forældre kan passe, pleje, opdrage og kommunikere med barnet/den unge, er det vigtigt, er det vigtigt, at de begge deltager i kurset om ovennævnte art. Sådanne kurser giver kompetence til begge forældre og vil ofte være en forudsætning, for at de begge kan bevare den nære kontakt med barnet/den unge.

Som I kan læse er første forudsætning at barnet ”er sygt nok”, det er derfor vigtig at barnets sygdom, behandling og funktionsniveau er beskrevet af lægerne fra sygehuset. Det gælder:

1.      Hvilken slags gigt – fejlstillinger - hvor mange led er involveret, kæbebehandling, evt. øjenproblemer  –  medicin .

2.      Hvad kan barnet ikke i dag, som det kunne før.

3.      Hvordan sover barnet om natten.

4.       Smerter i stive led.

5.      Invaliderende  træthed  og  forskelligt ydelsesniveau ( En meget aktiv dag kan give flere ”stille” dage bagefter.

6.      Morgenstivhed .

Spørg lægen om disse oplysninger står i journalen –  reumatologen må meget gerne skrive sin anbefaling af kurset i lægejournalen.  Ofte beder kommuner sygehuset om udskrift af lægejournal, og ikke en speciallægeerklæring, for journalen er væsentlig billigere, og derfor er det selvfølgelig vigtigt, at lægejournalen er så fyldestgørende som muligt.

Her er nogle af de elementer du selv kan lægge vægt på i din ansøgning til kommunen.

Kurset giver indsigt i sygdommen børnegigt, de medicinske behandlingsmetoder der findes i dag, men også oplysning om fremtidige behandlingsmuligheder, her kan stilles spørgsmål af alle forældre, så man på denne måde for viden ud fra egne og andres konkrete sygdomsoplevelser og behandlingsmuligheder.

Kurset giver indsigt i smerter og smertelindring. Børn med børnegigt oplever smerter i varierende grad, det er nødvendigt, at forældre lærer at afkode børnenes smerter i den daglige smertebehandling. Kurset giver viden på såvel medicinsk smertebehandling som behandling med akupunktur.

Kurset sætter fokus på de psykologiske forhold, som påvirker en familie med et alvorligt sygt barn. Hvilke krav forældre kan stille til barnet, til søskende og hvordan parforholdet evt. bevares under denne udfordring. Kurset indeholder herudover psykologisk rådgivning til børn med gigt over 10år, så de selv får mulighed for at sætte ord på deres tanker om sygdommen set i forhold til sig selv, søskende og forældre.

60 % af børn med børnegigt får gigt i kæben og får behov for tandregulering. Det er vigtigt, at forældre bliver opmærksom på de signaler der er, og herved sikrer hurtig indgriben. Kurset giver herudover indsigt i forskellige behandlingsteknikker for regulering af kæbe og tandstilling der findes i dag.

Kurset giver især mulighed for at møde andre med samme situation. Der findes ca. 1200 familier i Danmark, hvis barn/børn har børnegigt, det er nogenlunde samme antal, som fx børn med leukæmi . Det er derfor ikke hver dag man som forældre møder andre i samme situation, så kurserne giver mulighed for erfaringsudveksling og spejling. Kurserne støtter dannelse af netværk, som familierne fremover også trækker på.

Alle disse tilbud er nødvendige for at støtte familien i at klare at passe og pleje et barn med en kronisk lidelse, så familien kan klare at have barnet hjemme.

Endnu en gang vil jeg i forbindelse med ansøgninger til kommunen foreslå, at når I taler med sygehuset, så I sikre, at lægejournalen er fyldestgørende med hensyn til sygdom, behandling men også med anbefalinger til sociale støtteforanstaltninger, som merudgifter,  lønkompensation  og kurser.

Når det er skrevet, vil jeg sige, at en lægejournal er lægens arbejdsredskab, og den er almindeligvis ikke særlig beskrivende om funktionsniveau. Det er derfor selvfølgelig lægens kompetence at vurdere, hvad indholdet skal være i lægejournalen. Det er vigtigt, at der med passende mellemrum indhentes speciallægeerklæring, som er en bred beskrivelse at sygdoms, behandlings og funktionsniveau. Det er sagsbehandleren i kommunens vurdering, hvornår dette er nødvendigt.

Jeg håber, at alle de, der ønsker det kan komme med til det udvidede kursus i marts  2010 kommer med og får et stort udbytte.

Mange hilsener

Jutta de Place

Socialrådgiver

Gigtforeningens Rådgivning