Ny specialeplan
De seneste 2 år har Gigtramte Børns Forældreforening i samarbejde med Gigtforeningen forsøgt at få ændringer igennem i forhold til Sundhedsstyrelsens udspil til en ny Specialevejledning.
En Specialevejledning fastlægger bl.a. hvilke børn med gigt, der skal behandles ex i Skejby el. på Rigshospitatlet og hvilke, der skal behandles på landets regionale sygehuse.
Den ny Specialevejledning skelner mellem "kompliceret - børneleddegigt" og "ikke-kompliceret børneleddegigt" og kun de børn, hvis sygdomsforløb kan kategoriseres som "kompliceret - børneleddegigt" kan fremover modtage behandling i Skejby el. på Rigshospitalet.
Desværre har ingen af de indsigelser som GBF og Gigtforeningen har fremsendt fået Sundhedsstyrelsen til at ændre indholdet af Specialevejledningen.
Det er derfor vigtigt at du hører dit barns behandlende læge om hvilke konsekvenser den nye Specialevejledning får for behandlingen af netop dit barn.
Specialevejledningen træder endelig i kraft den 1. januar 2011 men fra eftersommeren vil det være forventeligt at nogle familier vil opleve at deres barn henvises til det regionale sygehus for videre behandling.
GBF og Gigtforeningen vil efter sommerferien igen tage tråden op omkring konsekvenserne af Specialevejledningen og vi hører naturligvis gerne fra dig i forhold til hvilke konsekvenser ændringen har fået for jeres barns pleje og behandling samt tværfaglige tilbud som ex. fysioterapi, ergoterapi, psykolog el. henvisning til øjenlæge og specialtandlæge.
Er du interesseret i at vide mere kan du læse den seneste udsendte pressemeddelse fra Gigtforeningen fra den 25. juni 2010 her
Her finder du artiklen " Børn med gigt risikerer at miste ekspertbehandling"
Specialevejledningen finder du her og GBF og Gigtforeningens seneste brev til Sundhedsstyrelsen finder du her
Skrevet af: Helle Rasmussen |
