Formandens beretning 2009   Generalforsamling GBF 8. marts 2009 – Faaborg.     Indledning:   Det er jo en fornøjelse at skulle aflevere formandens beretning for det forgangne år 2008 – når det kan gøres på et udvidet familiekursus og generalforsamling hvor tilslutningen er så overvældende.   I år oplevede vi igen at kurset var udsolgt allerede inden vores medlemsblad kom på gaden med det endelig program.   Tak for den store opbakning til et af GBF’s meget betydende kurser.   Den store tilslutning til dette kursus og generalforsamling er samtidig også en udfordring for foreningen og bestyrelsen, eftersom vi kommer til at skuffe en del der ikke kan komme med på kurset. Vi arbejder på at finde gode alternativer til Faaborg Fjord, mhp at ud kapaciteten.   Som jeg ser formandens beretning, så skal den både redegøre for foreningens virke igennem det sidste år, men ikke mindst også se på om vi har levet op til de mål og formål der er med foreningen, samt de forventninger der har været stillet til bestyrelsen af foreningens medlemmer.   Hvad er så formålet med GBF:   At gøre det lettere at være forældre til et barn med børneleddegigt At forældre får kendskab til behandlingstilbud og bistandstilbud At drage nytte af andre forældres erfaringer og lade egne erfaringer komme andre til gode At foreningens ressourcer er medlemmerne og det vi kan give hinanden Det er vigtigt at huske på, at vi er en forældreforening og styrken i foreningen ligger i det engagement vi hver især kan give den. Samtidig er det vigtigt at gøre status i forhold til en række af de forventninger der blev stillet af foreningens medlemmer til bestyrelsen på sidste års generalforsamling – i øvrigt et punkt der også er på dagsordenen i år. Forventningerne kan kort opsummeres i følgende: Ensartet tandbehandling – øst/vest Hjælp til at etablere lokale netværksgrupper Ny hjemmeside I det følgende vil jeg kort gennemgå det der er sket igennem det seneste år. Bestyrelsen: Det forgangne år og mit tredie år som formand har fortsat været et positivt bekendtskab – og jeg vil gerne rette en stor tak til bestyrelsen og suppleanterne for et velfungerende samarbejde igennem året og ligeledes en tak for den indsats der er gjort. Vi har nået mange ting, samtidig med at der også er mange ting vi har måtte prioritere ned, men lad os fokusere på det positive, for det er det der bringer os frem. Det er vigtigt fortsat at huske på at foreningen igennem alle led udelukkende bygger på et frivilligt arbejde. Vi støder faktisk ofte på at personer vi er i kontakt med forventer at der er kerne af aflønnede medarbejdere. Dejligt at se at alle i bestyrelsen der er på valg har lyst til en ny periode. Kontinuitet i bestyrelsesarbejdet er vigtigt, modsat skal det ikke afholde andre for at stille op til bestyrelsen, da nyt blod og nye ideer også er vigtige. Jeg vil benytte lejligheden til at takke Michael for sin indsats som suppleant. Samtidig vil jeg også gerne lige ridse op hvad bestyrelsen har brugt sin tid på i det forgangne år, i form af møder: Bestyrelsesmøder:                5 dagsmøder Kursus nye familier:               3 * 3 dage, for 2 bestyrelsesmedlemmer Aktivitetsweekend:                 1 * 3 dage, for 4 bestyrelsesmedlemmer FNUG:                                  1 * 1 dag, for 1 bestyrelsesmedlem Gigtforeningen:                      4 * 1 dag, for 2 – 3 bestyrelsesmedlemmer Team AS:                             3 * 1 dag, planlægning, for 1 bestyrelsesmedlem + deltagelse løb og                                             Overlevering ENCA:                                  1 * 3 dage, for 3 bestyrelsesmedlemmer Abbott, samarbejde:              2 * 1 dag, for 2 bestyrelsesmedlemmer WWW:                                 1 * 1 dag, for 1 bestyrelsesmedlem Grønland:                              1 * 3 dage, for 1 bestyrelsesmedlem Derudover er vi alle tilstede på udvidet kursus, men dette er både en aktivitet for bestyrelsen som det er at vi er på kursus for at lære noget nyt. Sekretariat: GBF vil ikke kunne fungere uden et sekretariat, som på bedste vis bestyres af Helle Rasmussen. Oftest er sekretariatet den første oplevelse som nye familier har med GBF og det er en vigtig funktion i vores daglige virke. Helle yder her en kæmpe indsats og der skal herfra lyde en stor tak til hende for det ihærdige arbejde. Helle har endvidere været en tur på Grønland i det forgangne år, for der at hjælpe med at gennemføre et familiekursus ligesom vores kurser for nye familier/udvidet kursus, samt være med til at videregive erfaringer omkring etableringen af en forening på Grønland. Et interessant besøg, hvor Helle nåede at komme både i radio og tv, uden altid at vide hvad der blev talt om. Den Grønlandske forening er en selvstændig forening, og vil ikke være nogen afdeling af GBF. Kontaktfamilier: GBF’s kontaktfamilier udøver en meget vigtig rolle da de i mange tilfælde er dem som i første omgang har en større kontakt med de nye familier – hvis det ønskes fra deres side. Da vi søgte nye kontaktfamilier sidste år, var det meget glædeligt at vi fik flere ansøgninger end vi havde behov for, hvilket også betød at vi måtte skuffe nogen. Vi har en rigtig god dækning af kontaktfamilier, og har i årets løb udvidet med en ny familie på Bornholm. Vi har 2 familier der har valgt at stoppe i år da deres børn bliver for gamle. Jeg vil derfor benytte lejligheden til at takke Elin og Steffen fra Fyn, og Lone og Palle fra Sjælland for deres mangeårige indsats for GBF. Tak for det. Det betyder samtidig at vi skal have fundet en ny familie til det fynske, så skulle der være nogen der har lyst, så sig endelig til. Kontaktfamilierne har deres eget netværk og mødes til en kontakt familie weekend en gang om året. I 2008 blev det igen afholdt hos Elin og Steffen – hvor der var et stort fremmøde til et arrangement der strakte sig over hele Kriste Himmelfartsferien. Weekenden har såvel et fagligt som socialt sigte. Tak til Elin og Steffen for at ligge hus til samt til alle kontaktfamilierne for at bruge en forlænget weekend på dette. Arrangementet i 2009 er endnu ikke endelig fastlagt, men Charlotte Kaaber + yderligere 2 familier vil varetage denne planlægning. Kontaktfamilierne er utrolig vigtige for GBF herunder at de får informeret de nye familier på den rette måde, og vi vil fra bestyrelsens side i 2009  arbejde på at få styrket samarbejdet med kontaktfamilierne yderligere samt få afdækket hvad kontaktfamilierne har behov for at få styrket. Økonomi: Som forening lever vi af at modtage tilskud til vores drift, kurser og mere målrettede aktiviteter. Vi kan aldrig vide os sikre på hvor store tilskud vi vil modtage, så det har været glædeligt at vi har modtaget tilskud de steder hvor vi har søgt: Vi har i 2008 modtaget: Handicappuljen 2008- 133.000 kr,-  (kursus for nye familier x 2, udvidet kursus) Driftspuljen 2008-  162.000 kr. Aktivitetspuljen 2008 – 63.000kr.  Dertil kommer et tilskud fra Gigtforeningen på 100.000 kr. Uden disse tilskud ville vi ikke kunne køre foreningen. Samtidig vil jeg gerne nævne at vi i det forløbne år har modtaget nogle få donationer – men som er rigtig rare at modtage. Team AS3, der indsamlede 100.000 kr via cykelløb. Beløbet blev fordelt ligeligt mellem Skejby og Rigshospitalet til brug for vores børn. Team AS3 har samtidig doneret de overskydende t-shirt der er blevet solgt under kurset, og hvor de indsamlede penge vil blive brugt til et festligt formål for foreningens medlemmer. Vi har modtaget 20.000 kr fra Elindco fonden. Samt 4.000 kr fra Faaborg Sparekasse. Endvidere tak til Bagermesteren fra Ryomgård der mødte op til Team AS3 arrangementet med såvel naturalier som penge. Der skal også lyde en tak til Ølstykke Sommerteater, der inviterede vores medlemmer gratis i teater sommeren 2008. En rigtig godt arrangement for dem der deltog i dette. Endelig en tak til Abbott der har bidraget til at vi har kunnet deltage på et par messer/udstillinger sammen med andre patientforeninger. I den forbindelse ligeledes en tak til Dorte og Amalie, der har varetaget GBF’s deltagelse på disse messer. Tak for donationerne – og skulle der være nogen blandt jer der kender nogen der kunne tænke sig at gøre dette – så tager vi imod med glæde. Vores økonomi er fortsat sund, men der skal ikke ændres meget på vores tilskud før vi vil få svært at gennemføre det nuværende aktivitetsniveau. Vi foreslår at køre videre med et uændret kontingent i 2009. Endelig en stor tak til vores kasser Eva, der yder et stort stykke arbejde. Medlemmer: Medlemmer – hvordan er det gået med medlemstallet igennem de sidste 12 måneder ? Vi kan fortsat regne med at der ca. 900 – 1.000 børn/unge der har børneleddegigt. Et antal der har været stabilt over flere år. Primo 2008 havde vi 390 familiemedlemskaber og 72 enkelt medlemmer hvilket siger 852 medlemmer. Ultimo 2008 har vi 424 familiemedlemskaber og 62 enkelt medlemmer hvilket siger 910 medlemmer. Vi har i alt fået 89 nye familier i 2008 ud af ca. 100, så det er virkelig flot. Vi har haft en fremgang på 7% hvilket er meget flot. Sidste år havde vi i stedet en tilbagegang på 5%. Nyt logo: Sidste år bad vi om at få lavet tegninger fra børnene, hvor der skulle være både en dreng og en pige, for derigennem at signalere at børnegigt kan ramme både drenge og piger. Der kom mange gode forslag, og sjove ideer, men desværre ikke det helt rigtige. Vi valgte derfor selv at arbejde videre med det, og fik lidt ekstern hjælp til at få udarbejdet en dreng der passer til vores nuværende pige. Jeg har derfor fornøjelsen af at kunne vise det nye logo, for første gang. Ny hjemmeside: Ved sidste års generalforsamling var vi inde på vores nuværende hjemmeside, og behovet for at få den nuværende opdateret og gjort mere up to date. Der er ingen tvivl om at, det første sted man i dag søger informationer, er på nettet, så det er vigtigt at have en god og brugervenlig hjemmeside. På sidste års generalforsamling havde vi en forventning om at være klar med en ny hjemmeside inden sommerferien, men det var noget for optimistisk……. Hele arbejdet med at få lavet en ny hjemmeside er sket på frivillig basis, og det har betydet at arbejdet har taget længere tid end forventet. Jeg vil i den forbindelse takke Berit for de mange timer hun har brugt på at udarbejde en ny hjemmeside til GBF. Jeg har nu fornøjelsen af at kunne præsentere jer for vores nye hjemmeside, og fra i morgen vil det være den aktive hjemmeside for GBF. Under præsentation – husk at henlede opmærksomhed på ”nyhedsbrev”, ”medlemsforum”, input til nyheder etc. Fagligt: Vi har tidligere omtalt 3 områder der skulle kigges nærmere på: Tandbehandling – forskel i behandlingen mellem øst og vest Danmark. Sikre ens behandling i forhold til alder mellem Skejby og Rigshospitalet. Sygeundervisning ved fravær fra skole. Jeg vil i det følgende komme ind på disse områder, samt hvad vores nye udfordringer ligeledes er. I 2007 blev der igangsat et større fælles udredningsprojekt sammen med Gigtforeningen og FNUG der havde som formål at forsøge at få afdækket de problemstillinger vi står overfor, når vi har et barn med børnegigt. Projektet resulterede i en større spørgeskemaundersøgelse der skulle skaffe data omkring problemstillingerne, og sluttelig resultere i en fælles plan sammen med GF, omkring indsatsområder for vores børn. Resultaterne foreligger nu, og I har i går fået en gennemgang af de primære resultater. Dette skal nu bearbejdes yderligere sammen med GF og så resultere i en handlingsplan. Ud af dette projekt skal vi gerne kunne se om der er en reel forskel på tandbehandlingen mellem øst/vest, herunder om der er ændret på de tilbud der bliver givet i øst DK. Hvis det ikke er tilfældet, hvad vi kan have en begrundet mistanke om, så er det et emne der igen vil blive taget op med GF. Det er dog noget der tager sin tid, for tingene skal være underbygget. Ens aldersmæssig håndtering af børn mellem Skejby og Rigshospitalet, idet man ofte går til man er 18 år på Rigshospitalet og 16 år på Skejby. Her har vi haft et ønske om at det skulle være 18 år begge steder, og der har været afholdt møder omkring dette emne. Skejby har ikke noget problem i dette i princippet, men det drejer sig om politik og økonomi. Modsat har Rigshospitalet det samme regelsæt med 16 år, men en giver en dispensation op til 18 år eller mere. Så regelsættet er reelt det samme. Det handler ikke så meget om 16 eller 18, det handler derimod om at det er vanskeligt at overgå fra en børneafdeling med den omsorg der her er, til at blive behandlet på en voksenafdeling – det er et stort skridt for mange, og kan være en overvældende oplevelse. Vi vil stadig arbejde på at børnene bliver så længe som muligt på Skejby, men samtidig også arbejde på at få mere fokus mod overgangen fra børneafd til voksenafd. Det er erkendt at det kræver noget ekstra denne overgang og der er heldigvis ved at være fokus flere steder i systemet på at denne overgang skal håndteres specielt. Men i relation til problematikken omkring 16 – 18 år, så kommer vi i det nye år til at stå overfor en endnu større udfordring i form af den nye specialevejledning indenfor pædiatri. For hvis/når den bliver implementeret så vil vi ikke længere skulle diskutere at vores børn skal behandles på Skejby eller Rigshospitalet, vi skal i stedet til at affinde os med at mange af vores børn skal behandles på de lokale sygehuse eller regionssygehusene. Vi er ganske uforstående overfor hvorfor vi nu skal gå 2 skridt tilbage, og ændre på et velfungerende system, det vil uden tvivl ikke blive til gavn for vores børn og deres behandling. Det kan undre at man i udarbejdelsen af planen ikke har inddraget de eksperter der til dagligt har at gøre med vores børn, det kan undre man vil ændre et velfungerende system, det kan undre at økonomi og politik skal sættes højere end vores børns tarv. Ved implementeringen af planen vil kun et fåtal af børnene skulle behandles i Skejby og på Rigshospitalet, mange børn skal behandles af læger der ikke er vant til at se gigtbørn, der mistes muligheder for at forske, der mistes muligheden for at udnytte eksperterne etc. Børnereumatologisk Selskab har forsøgt at gøre deres indflydelse gældende, uden det store held. Vi er nu gået i gang sammen med GF mhp at se hvordan vi kan påvirke denne negative proces. I første omgang ved at tage en fornyet kontakt til Sundhedsstyrelsen. Jeg vil dog ikke være super optimist på nuværende tidspunkt, og vi kan komme ud for at vi om et par år igen skal til at diskutere den uensartede behandling af vores børn – hvilket er helt uacceptabelt. Jeg ser denne problematik som den alt-overskyggende udfordring for GBF og GF i det kommende år. Sygeundervisning til vores børn ved fravær fra skolen er fortsat et stort problem, og en meget hyppig årsag til henvendelser til Jutta. Vi ser det ligeledes ud af resultaterne fra spørgskemaundersøgelsen. Det resulterede blandt andet i at vi var til møde med undervisningsministeriet i Februar 09, mhp at diskutere dette og forelægge dem de problemer vi ser i det daglige. De var meget lydhøre overfor vores problemer, men mente samtidig at regelsættes som sådan var ok, det handlede nok mere om implementeringen og anvendelsen af dette hos de enkelte skoler og kommuner. Jeg vil betegne mødet som positivt, eftersom der blev aftalt en række indsatsområder med Undervisningsmin og GF, samt efterfølgende opstillede vi en actions plan med GF mhp at skabe yderligere fokus på dette område. Det vil blandt resultere i forsøg på at få foretræde for uddannelses politisk udvalg/ministeren, henvendelse til KL, artikler, materiale til forældre etc. Tænk på at hvis jeres barn har 15 dages fravær enten samlet eller spredt pga gigten så skal det tilbydes sygeundervisning – det sker ikke i ret mange tilfælde, hverken at det bliver tilbudt eller gennemført. Jeg er overbevist om at mange af vores børn vil have minimum 15 dage på et år – tænk bare på forsømmelser i forbindelse med kontroller. En ting tog jeg med fra mødet med Undervisningsministeriet, og det var at skolen kan ikke begrunde afslag/manglende aktivitet med manglende økonomi. Det er ikke en gyldig begrundelse. Det er igen et projekt der tager tid inden der vil være synlige resultater. Det er en række store emner vi her arbejder med, som tager tid, såvel bestyrelsens som at få set synlige resultater af. Aktiviteter i GBF: I det følgende vil jeg give en kort gennemgang af de aktiviteter der har været gennemført i 2008. Kurser: En meget vigtig del af foreningens aktiviteter er vores kurser for nye familier ligesom det udvidede familiekursus. Disse kurser er direkte relateret til vores formål om at være med til at danne netværk, relationer og udvide kendskabet til behandlings- og tilskudsmuligheder. Forhåbentligt et element der kan være med til at skabe ro, tryghed og overskud til familiens ve og vel. Normalt afholder vi 2 kurser for nye familier, men i det seneste år har vi afholdt 3 kurser, pga den store tilslutning til kurserne og af nye medlemmer. Kurset i maj/juni 2008 havde deltagelse af  54 personer Kurset i september havde besøg af 54 personer Kurset i januar havde besøg af 63 personer. Der var tale om 3 gode kurser med et fornuftigt antal deltagere, med god plads til udveksling af erfaringer. Samtidig har vi med stor tilfredshed kunne konstatere at tilbagemeldingerne fra deltagerne i alle tilfælde har været meget positive. Dette kursus giver en rigtig god ballast for familierne. Som noget nyt har vi på disse kurser udvidet tilbudet til børnene således at der har været gennemført gruppe seancer med en psykolog. Et tilbud primært målrettet de større børn. De første evalueringer har været meget positive og det har betydet at vi også har taget dette element op på det udvidede kursus. Det udvidede kursus i 2008 var meget, meget velbesøgt – da der deltog ca 360 personer og vi var her nødsaget til at indlogere nogle deltagere på Danland hotellet. Det fungerede fornuftigt at have nogen indlogeret her, men det er bestemt ikke den mest optimale mulighed. Igen et rigtig godt kursus – og det er jo herligt at se såvel børn som voksne finder sammen med nogle dem de har mødt tidligere - får snakket – grinet og hygget således at både det sjove som det seriøse kan blive berørt igennem weekenden. Det er så yderligere fantastisk, at se et 2009  kursus udsolgt meget tidligt herunder med indkvarteringen på Danland hotellet. I 2008 afholdte vi også vores anden weekendtur/aktivitetslejr (betalt via aktivitetspulje) for en målrettet gruppe af børn. Det resulterede i en aktivitetslejr ved Kolding for såvel drenge som piger.  Lejren blev afholdt i juni med deltagelse af  20 børn – og det blev en stor positiv oplevelse for såvel børn som de hjælpere der deltog.  Det var igen en succes, som vi har lyst til at gentage. Der skal samtidig lyde en stor tak til Mette, Jerry, Poul Erik og Ida for gennemførelsen af denne weekend. Derfor har vi også søgt penge hjem til en ny lejr i 2009, der vil finde sted i juni, og foregå under temaet ”Motion”. De første weekendture har været gratis at deltage i, men for 2009 vil vi være nødsaget til at indføre en mindre egen betaling, men vi håber fortsat at der vil være en god opbakning til arrangementerne. Rejseudvalg I 2008 blev der som noget nyt gennemført en kortere ferietur – forlænget weekend. Turen gik til feriecenteret Weissenhäuser Strand i Nord Tyskland. Der var en vældig fin opbakning til turen da 78 personer deltog, hvilket var flere end vi umiddelbart havde forventet. Det blev en rigtig god tur, der fik bragt såvel børn som voksne sammen og nye venskaber blev skabt. Det at kombinere en længere tur hvert andet år med en kortere tur det andet år, er noget vi fortsat vil arbejde videre med. Der skal samtidig lyde en stor tak til Janne og Ida for at have planlagt denne tur. I 2009 arbejdes der på at få arrangeret en tur til Cypern. Jerry har arbejdet intensivt med at få etableret en tur til udlandet, og det har bestemt ikke været uproblematisk, eftersom målet oprindelig var en tur til Israel. Da det langt om længe lykkedes at få et fornuftig tilbud og priser, kom krigen i Israel, og på basis af dette besluttede vi at droppe Israel som rejsemål. Jerry har sammensat en rigtig god tur til Cypern, og vi håber at mange vil tage med på turen. Medlemsblad I foreningen har vi også et medlemsblad som vi bestemt kan være stolte af. Som planlagt er det  udkommet 4 gange i det sidste år. Der har været mange gode artikler i bladene, og på trods af at mange henter deres informationer på nettet så tror vi fortsat på at det er vigtigt at have et medlemsblad. Vi må samtidig også konstatere at det er meget svært at modtage stof til bladet på helt frivillig basis. Der skal derfor også lyde en opfordring til alle medlemmer om at huske på bladet – om at få skrevet en lille notits/artikel om de erfaringer af såvel positiv som negativ karakter man gør sig – eller hvis der er et lokalt arrangement. Husk at bladet er ikke bestyrelsens blad – men det alles blad og skal det fortsat være interessant, så skal vi fremover have nogle flere bidrag til bladet. Vi vil i bestyrelsen samtidig fortsat arbejde på at forbedre bladet, da det er en vigtig del af foreningens ansigt udadtil. Bassin træning Et andet vigtigt element i vores aktiviteter er de lokale varmtvandsbassin træninger – som dels har et behandlingsmæssigt sigte som at få skabt sjove oplevelser for børnene. Vi har det sidste års tid haft varmtvandsbassin træning i gang xx steder over landet – samtidig har vi kunnet konstatere at der ikke har været behov for at lukke ned nogen steder i det forgangne år – hvilket er meget positivt. Samtidig har vi fået startet noget nyt op på Bornholm. Vi kan kun opfordre til at støtte op omkring denne aktivitet. Lokalaktiviteter I 2008 har vi desværre igen kunnet konstatere at der ikke er blevet gennemført så mange lokale aktiviteter som vi kunne ønske. Det skal dog nævnes at der har været gennemført følgende aktiviteter: Nordjylland: tur til Læsø Midtjylland: tur til Ree Zoo, samt cykelløb ved Skejby sygehus. Hovedstaden: cykelløb ved Rigshospitalet, og tur til udstillingen Bodies, med specialrundvisning Sjælland: sommerteater Bornholm: der afholder møder hver 6 uge Lokal aktiviteter er vigtige for foreningen –  da de er med til at skabe erfaringsudvekslinger, skabe relationer og skabe synlighed omkring vores forening. Samtidig er lokale aktiviteter også vigtige for GBF idet de er med til at vise vi er landsdækkende – hvilket har betydning for vores søgning af økonomiske midler. Lokal aktiviteter er ikke et anliggende for kontaktfamilier, men derimod er det foreningens medlemmer der skal tage et initiativ og søge om nogle af de økonomiske midler der er afsat til dette formål. Aktiviteterne støttes af sekretariatet. Vi havde en ambition om fra bestyrelsens side at tage en mere aktiv rolle i at planlægge koncepter for lokale aktiviteter, men det må vi desværre konstatere at det fik vi ikke løftet til det niveau vi gerne ville. Vi prøver igen i 2009 at få sat dette i søen. Pt. er vi i gang med at planlægge 3 arrangementer rundt i landet hvor gigtdragten vil være et bærende element sammen med en række workshops. Derudover vil der igen blive sommerteater i Ølstykke, det bliver den 1 august og vil dreje sig om Karla’s Kabale. Gode ideer og initiativer på dette område modtages meget gerne. Samarbejdspartnere: Vi er en lille, men meget aktiv  forening og hvis vi fra tid til anden gerne vil påvirke mere overordnede politiske beslutninger så vil vi ikke kunne gøre det uden et nærmere samarbejde med andre foreninger. I relation til FNUG har ambition niveauet for 2008 været noget reduceret i forhold til tidligere, og det er ikke blevet til mange fælles aktiviteter i 2008. Jeg havde fornøjelsen af at deltage på deres årsmøde, og der er ingen tvivl om FNUG også er en god, aktiv forening som vores børn/unge kan have stor gavn af at blive medlem af. F.eks er deres Teenageweekender meget populære blandt de unge. Vi må også konstatere at i mange andre henseender er vi 2 meget forskellige foreninger, der har hver vores målgruppe og hvert vores grundlag. Vi skal bibeholde et samarbejde med FNUG, og vi skal fra GBF’s side gøre hvad vi kan for at skabe nye medlemmer til deres forening. I 2008 har det fortsat været glædeligt at se, at Gigtforeningen bakker op omkring vores forening og har fokus på vores børn.  Vi har et godt samarbejde med Gigtforeningen, og de vil gerne bakke op omkring en række af de problemer vi ofte støder på – det skal vi være glade for. Der skal heller ikke herske tvivl om at GF føler at vi er en seriøs og aktiv forening med en stor opbakning, og at det nytter at støtte os. I relation til Gigtforeningen har vi i det daglige stor glæde af deres telefonservice hvor især Jutta De Place yder en stor indsats for vores medlemmer. På de indre linier arbejder endvidere Lene Mandrup aktivt for vores forening – så også en stor tak til hende. Endelig skal der lyde en tak til Lene Witte,  der er meget flink til at bakke op omkring vores møder. Vi vil fortsat arbejde på at holde en god kontakt til Gigtforeningen samt udbygge det yderligere. Vi har brug for dem i arbejdet for at få flyttet på nogle mere principielle ting. Internationalt har vi fortsat kontakt til forældreforeninger i udlandet. Årets konference fandt sted i London, og det var en ganske ok oplevelse. Det er vigtigt at prøve at fordele vores erfaringer int samtidig med at det er vigtigt at få samlet nye indtryk op. I 2009 foregår PRES/ENCA i København og der vil vi ligeledes være repræsenteret. ) Ved en sammenstilling af forenings formål og forventninger til bestyrelsen og den fremlagte beretning vil jeg afslutningsvis konkludere at jeg mener at vi som bestyrelse og forening i det forgangne år har levet op til det der er målet med foreningen, samt fået taget fat i en række af de forventninger der var stillet til bestyrelsen. Det er samtidig glædeligt at konstatere fra flere samarbejdspartneres side at der oplever GBF som en aktiv og veldrevet forening, der kun kan glæde sig over den store opbakning der er til foreningen. Et resultat der ikke kun skabes igennem bestyrelse, sekretariat og kontaktfamilier – men ikke mindst igennem alle vores medlemmers aktive deltagelse. Vi må samtidig også konstatere at vi er en forening baseret på frivillig arbejdskraft – så vi vil ikke kunne nå at realisere alle de gode ideer der hele tiden dukker op – vi er nødsaget til prioritere. Det positive er dog at vi ofte møde kommentaren fra vores interessenter om at de tror vi har en/flere fuldtidsansatte medarbejdere….. Sluttelig vil jeg sige at vi har fortsat et godt fundament i foreningen i form af økonomi, kontaktfamilier, bestyrelse og medlemmer – og det skal vi forstå at få udnyttet. Der er brugt mange frivillige timer i foreningens regi, fra mange sider af, og det er dejligt at se det nytter, og ikke mindst møde kommentaren ”tak for et rigtig godt kursus, det var rart at møde andre i samme situation”, så ved vi at vi er lykkedes med en stor del af vores formål. Tak for 2008 med ønsket om et endnu bedre år for vores børn og forening i 2009, der uden tvivl byder på nogle store faglige udfordringer. Niels Møller Mortensen Formand for GBF