Formandens beretning 2011   Generalforsamling GBF 12. marts 2011 – Hotel Legoland . Indledning: Formandens beretning ser jeg som den mulighed det er at give en mere nuanceret gennemgang af foreningens og bestyrelsens indsatsområder i løbet af det sidste år samt give et samlet bud på i hvilken retning vi bevæger os, både praksisnært i det nære samarbejde i bestyrelsen men også i forhold til det omgivende samfund og politiske system, som vi alle er en del af. Det er 2. gang vi er her på Hotel Legoland, som efter sidste års evalueringer er valgt igen, især fordi vi kan have alle mand under samme tag, og det opleves positivt at børnene er tættere på, da de opholder sig i tilstødende lokaliteter, selv om stedet er stort og ikke så roligt som Fåborg, hvor vi havde hele hotellet for os selv. Medlemmer: Vi har i de sidste år oplevet en øget tilgang af medlemmer og er på 1043 medlemskaber, det er overvejende familiemedlemskaber , 75 er enkelt medlemmer. Vi oplever en meget aktiv medlemsstyrke og vi oplever i bestyrelsen ofte at folk skriver uopfordret med både ris og ros. Det er utroligt vigtigt for en bestyrelses arbejde at mærke den interesse der er for de opgaver og arrangementer som vi sætter iværk. Økonomi: For at kunne drive foreningen er vi afhænige af at modtage tilskud til foreningens drift, kurser og mere målrettede aktiviteter. Uden disse tilskud ville vi ikke kunne drive foreningen. Vi ville ikke på noget tidspunkt kunne samle tilstrækkelig med midler ind gennem kontingenter og vi modtager ikke væsentlige midler igennem donationer. Vi er aldrig sikre på hvor store tilskud vi vil modtage, så det har været glædeligt at vi igen i 2010 er blevet begunstiget af gode tilskud. Vi har i 2010 modtaget: Velfærdsministeriet  Handicappuljen 2010 : k1 142 698 kr, Ministeriet for sundhed og forebyggelse Driftspuljen 2010 : 173 970,07 kr. Ministeriet for sundhed og forebyggelse Aktivitetspuljen  55 000,00 kr.  Dertil kommer et tilskud fra Gigtforeningen på 100.000 kr. – tak for det. Vi har desuden modtaget 10.000 kr fra Elindco fonden, som tilskud til en rejseaktivitet. Samt 4.000 kr fra Faaborg Sparekasse. 1 000 kr. fra anonymt. 15 000 kr fra Kristofte Skole. Økonomien i foreningen er stadig god og vi kommer ud med et lille overskud. Visionen er ikke at vi skal oparbejde større kapital, men at indtægter og midler bruges løbende på aktiviteter til medlemmernes interesse. Det mere nuancerede regnskab for 2010 kommer Helle N. ind på lidt senere. Kontingentet har været uændret de sidste år og vi har ikke tænkt en forhøjelse ind i næste års budgetforslag. Bestyrelsens arbejde og aktiviteter i 2010: De grundlæggende elementer i bestyrelsens arbejde er: ·       Afvikling af kurser for nye familier og udvidet kursus. ·       Udgivelse af GBF-bladet. Vedligeholdelse af hjemmeside. ·       Rekruttering af kontaktfamilier og opdatering af disse, så de klædes på til opgaven at kunne vejlede nye familier. ·       Tæt samarbejde med GF. Især i de mere politiske og strategiske sager, hvor det er en stor hjælp at have en stor og magtfuld patientforening i ryggen. ·       Økk. Og praktisk hjælp til gennemførelse af lokalaktiviteter i de enkelte ergioner. Der er mange aktiviteter som vi meget gerne vil  gennemføre, men hvor vi må skrue op og ned for blusset afhænig af  det faktiske arbejdsmæssige overskud hos bestyrelsen, som jo ikke at forglemme selv er forældre  til kronisk syge gigtbørn  og med erhvervsarbejde i en dagligdag på godt og ondt, så derfor er det samlede arbejdsmæssige overskud i vores bestyrelse svingende. Vi har i år i bestyrelsen været ramt af længerevarende fravær fra flere bestyrelsesmedlemmer pga. sygdom, samt nødvendige prioriteringer i ft. eget arbejde. Det betyder naturligvis at opgaverne fordeles på de tilbageværende og vi må prioritere i opgaverne. Opgaver og arrangementer som: Rejser, aktivitetslejre, samarbejde med andre foreninger, udstillinger og messer, ambassadører, internationalt samarbejde anser vi som aktiviteter vi udfører, når der er tid og arbejdsmæssigt overskud til det i bestyrelsen. Under alle omstændigheder er det vigtigt at have sine prioriteringer klare og på plads. Derfor vil jeg gerne ridse op hvad bestyrelsen har brugt sin tid på i løbet af 2010: Vi har afholdt aktivitetslejr i Knebel på Mols i juni. Vi har afholdt foredragsaften med Socialrådgiver Inge Louv i Københavnsområdet, emnet var samarbejdet med kommunerne. Fint fremmøde med ca 25 deltagere. Landsdækkende lokalarrangementer i zoologiskhaver og akvarie-museer. Minitur til Weissenhaüser Strand. Deltagelse i PRES, den internationale kongres for fagpersonale, som beskæftiger sig med børneleddegigt. I år blev konferencen afholdt i Valencia. Det giver deltagerne fra bestyrelsen mulighed for at være opdateret med den nyeste viden på området. I forhold til det mere politiske og strategiske arbejde, har vi især haft fokus på 3 områder: Tandbehandling, forskellen mellem øst og vest-danmark. Sygefraværs-undervisning. Den nye specialeplan. Gennem resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen, som vi gennemførte i samarbejde med GF i 2008 og undersøgelsen udarbejdet af Helle Rasmussen om registrering af fravær fra skole, har vi sammen med GF haft foretræde for undervisningsministeren, Tina Nedergaard, og fremlagt vores kritikpunkter over de manglende lovpligtige tilbud vores børn skal have ved sygefravær over 15 dage grundet deres kroniske sygdom. Vi mødte en meget lydhør undervisningsminister, som lovede at sætte punktet på dagsorden til næste møde med Kommunernes Landsforening. Så vi er optimistiske på den front. I samarbejde med GF har vi spurgt til det diffrencierede behandlingstilbud som vores børn tilbydes på henholdvis tandlægeskolerne i Århus og København. Vi har som lægfolk ikke den fornødne indsigt i hvad der er den bedste behandling, kan kun konstatere at behandlingstilbuddene til samme lidelse er  forskellig i henholdvis Århus og København.  Der mangler konsensus på området. Kæbebehandling er et meget lille speciale og varetages af få fagpersoner. For at få en afklaring, har vi henvendt os til Sundhedsstyrelsen og udbedt os en redegørelse. Sundhedsstyrelsen har bedt eksperterne fra Århus og København om en redegørelse og nedsat en arbejdsgruppe  til at udfærdige kliniske retningslinjer på området. BL.a. på baggrund af resultater fremført på international konference i Zürich i november. Disse 2 fokus områder har vi i GBF gennem flere år kæmpet for at få sat på dagsorden i det politiske system, og nu ser det ud til at lykkes. Specialeplanen. Et andet område hvor vi i tæt samarbejde med GF og overlægerne fra henholdsvis Skejby og København har haft et meget fint samarbejde er omkring specialeplanen. Sundhedsstyrelsen har besluttet at ændre organiseringen af behandlingen af børneleddegigt, så børn fremover ikke kun behandles på Rigshospitalet og Skejby sygehus. Det betyder at gigtbørn uden komplikationer fremover skal behandles på et hospital i den region , de bor i. Børn med komplikationer så som kæbegigt og øjenproblemer fortsat skal behandles på RH og Skejby. Det skal aftales konkret, hvordan samarbejdet skal foregå mellem de regionale sygehuse og de højtspecialiserede centre. Bl.a. skal afklares hvornår et tilfælde helt konkret er et kompliceret tilfælde. Her er GBF i tæt dialog med lægerne fra de børnereumatologiske centre. Jeg vil også nævne den glæde vi har haft ved at kunne sende 3 børn på behandlingsrejse til Tenerife. Vi fik 75 000 kr. af Charity Copenhagen. Ved overrækkelsen af midlerne deltog Jerry på vegne af bestyrelsen, og familien Kaaber Sørensen på vegne af de familier vi sendte til Tenerife. Det rakte til at 3 børn med en ledsager kunne komme afsted i 3 uger og modtage fysioterapi under varme himmelstrøg. Flere af familierne valgte at tage hele familien med. Igen i år skal der lyde en tak til Ølstykke Sommerteater, der inviterede vores medlemmer gratis i teater sommeren 2010. Et rigtig godt arrangement for dem der deltog i dette. Aktører og samarbejdspartnere omkring GBF: Sekretariat: Livsnerven i GBF er sekretariatet, Helle Rasmussen har gennem mange år bestyret dette på bedste vis, og det er her man altid kan ringe og maile til, hvis man har spørgsmål eller brug for rådgivning. Helle har fast telefontid 3 gange om ugen og er på mailen nærmest dagligt, undtagen i ferier. En stor tak til Helle for hendes store engagement og arbejdsindsats. Kontaktfamilier: Kontaktfamilierne er ofte de nye familiers første møde med vores forening. Her stiller familier med gigtbørn  i lokalområdet sig til rådighed med rådgivning og hjælp . De kender til frustrationerne og bekymringerne, som man står med i det kaos det er at få konstateret, at ens barn er sygt. De har jo været der selv, men er kommet videre og har nu overskuddet til at hjælpe andre. De er et meget vigtigt omdrejningspunkt i vores forening og de gør et fantastisk stykke arbejde. Tak for det . En gang om året mødes alle kontaktfamilier til en weekend med  dels et fagligt program til at give indsigt i det arbejde de udfører, dels for at erfaringsudveksle. Her deltager en fra bestyrelsen for at kunne bringe nye ønsker og forslag med tilbage til bestyrelsen. Rejseudvalg: Vi har i år haft en minitur til Nordtyskland til Weissenhaüser Strand. Tidligere har vi været i Ægypten og på Cypern hen over efterårsferien ferie i under skolernes ferier. Det kan varmt anbefales at deltage i rejserne, det giver så meget på den sociale konto med erfaringsudveksling og dannelse af netværk for både gigtbørn, søskende og forældre. Ambassadører: Ambassadørtanken er vi i løbet af året ikke kommet så meget videre med, vi har stadig en aftale med O.H. om at medvirke i et arrangement. Han har imidlertid meget travlt og har endnu ikke kunne finde en dato. Vi forsøger at få ham til at kigge forbi næste år til udvidet kursus, men jeg lover ingenting. Samarbejdet med Abbot med præsentation af gigtdrakten på flere messer har fungeret i flere år og i den forbindelse  en kæmpe tak til Dorte og Amalie, der har varetaget GBF’s deltagelse på disse messer.  Dorte og Amalie er med her i weekenden og Har gigtdragten med så interesserede kan prøve den og få en fornemmelse af, hvordan det er at have gigt. Medlemsblad og hjemmeside: I løbet af det sidste år har vores hjemmeside fået en opdatering og er blevet mere brugervenlig og flot i lay-outet. Brug den! Det er her I kan finde de sidste nyheder og opdateringer samt relevante links til pjecer og andre hjemmesider. Medlemsbladet udkommer 4 gange årligt og er medlemmernes blad. Så har du noget du gerne vil dele med andre, tips eller oplevelse, måske skrive en artikel om et relevant emne, er alt velkommment. Fremtid: Til sidst vil jeg takke alle i bestyrelsen for årets arbejde, jeg er en af de som takker af fra bestyrelsesarbejdet i GBF. Og det er med vemod. Jeg har siddet  i bestyrelsen i 6 år og det har været en fornøjelse at være med.  Igennem mit arbejde har jeg fået nye udfordringer og tilbud om uddannelse, og må prioritere min tid. Nu er det på tide at få nye kræfter ind. Vi er en lille forening, men med et stort engagement. Det skal GBF blive ved med at have. Der er meget at tage fat på fremover, der skal følges op på Sundhedsstyrelsen og Undervisningsminister, vi skal fortsat styrke samarbejdet med GF. Vi skal holde øje med den nye specialeplan og hvordan den udmønter sig i praksis. Vi skal forsat styrke samarbejdet med de børnereumatologiske centre bl.a. gennem børnereumatologisk selskab. Og ikke mindst skal vi have et bæredygtigt fundament til at varetage de praktiske opgaver som formålet i vores forenings vedtægter bygger på: At skabe et netværk for familier med børn med gigt. Ida Nordentoft