|
Tidspunkt: Kl.10.00 – 16.00
Deltager: Jerry, Helle N., Helle R, Jesper, Janne, Iben og Mette
Afbud: Ida og Niels
Dagsorden: Velkommen til Jesper Steenstrup Præsentation af bestyrelsesmedlemmerne og funktioner jf. tidligere udarbejdet opgave skema.
Kort gennemgang af bestyrelsesmedlemmerne. Godkendelse af referat fra to seneste bestyrelsesmøder
Da der var kommentarer til begge referater, kan de først skrives under næste gang.
Bestyrelsen nu og frem til marts, hvem bliver i bestyrelsen.
Jerry er ikke på genvalg til bestyrelsen.
Niels, Janne og Mette er på valg, og Ida træder ud før tid.
Opfordring til alle bestyrelsen; overveje hvorfor i sidder i bestyrelsen, hvad er jeres arbejdsopgaver og vil man stadig yde noget.
Nyt fra formanden og sekretariatet
· Status på aktiviteter med Gigtforeningen
26. Okt. møde i gigtforeningen med lægerne Troels Herlin og Freddy Karup
fra bestyrelsen deltager Jerry, Niels, Ida og Helle R. De tre hovedområder er Specialeplanen (der er stadig hænger partier omk. behandling nord for Limfjorden og på sjælland), skole og tandbehandling. Lægerne har fået til opgave at informere om ny forskning inden for børnegigt.
Den 13. Dec. møde i undervisningens ministerium.
Den 13. Okt. skal Dronning Margrethe genåbne Skælskør, Jerry og Isabella skal overrække Dronningen en buket blomster.
· Orientering fra mødet med kontaktfamilierne – se referat herfra særskilt tilsendt
Jerry deltog fra bestyrelsen. Det årlige møde var i Skærbæk Feriecenter. Det er blevet besluttet at fastholde 2. weekenden i september til Det årlige kontakt familiemøde.
De nye familier, som kontakt familierne får fra Helle R, skal kontaktes indenfor 14 dage af kontaktfamilierne, der må ikke gå 8 uger. Helle R sender mail til Charlotte. Helle skal også sende referat fra kontaktfamilie mødet til bestyrelsen. Nyt fra Sekretariatet
· Børnebog præsentation
Bogen er gået i trykket (1000 stk.) og vi så et eksemplar. Bogen bliver sendt til alle nye familier med børn under 6 år. Bogen bliver medgivet hver gang en varme – Koala sælges på udvidet kursus. Desuden kan familierne kontakte sekretariatet og få et eksemplar tilsendt. Pjecen kommer på hjemmesiden til download, må ikke sælges.
· Kursus for nye familier - kommende weekend
16 familier er tilmeldt. Det er vigtigt at Michelle får informeret om børneaktiviteterne for de forskellige alders trin fredags aften.
Helle R sender mail til Michelle
· Behandlingsrejse- artikel
Helle har forespurgt gigtforeningen om de kunne være interesseret i at lave en artikel om før/efter den donerede behandlingstur for tre børn til Tenerife. Helle har ikke hørt noget fra gigtforeningen vil rykke.
· Donation(er)
Vi har modtaget en donation fra en efterskole i Kristrup ved Randers. Janne er tovholdere og kontakter skolen for at høre hvad de gerne vil have pengene skal bruges til.
Der er også kommet en donation på 1000 kr. fra en overlærer. Jerry vil skrive et takke brev, han kontakter Eva for informationer (mail osv.).
I arbejdsbeskrivelsen for kassereren skal der står, at i sammenarbejde med formanden skal kassereren have ansvar for at lave fremtidige takkebreve.
· Samarbejdet med Abbott
Vi skal kontakte Dorthe og Amalie om de er interesseret i at tage et år mere, hvor de tager ud på messerne.
o Præsentation af idé om ny DVD/informationsmateriale v Helle & Iben
Vi så et powerpoint show om processen/ideen for den nye film. Vi skal beslutte som bestyrelsen om vi vil lade Abbott står for DVD. Det blev enstemmigt vedtaget at Helle R og Iben skal forsætte arbejdet sammen med abbott. Kassereren informerer omkring økonomien v. Helle N.
· Status på økonomi – årets 3. kvartal
vi mangler at få søgt nogle penge hjem. På nuværende tidspunkt er der et underskud på 100.000 kr. Helle N. vil kontakte Eva igen for at få et overblik over den økonomiske situation.
· opsamling på hvordan økonomien i forhold til det udvidede kursus og søgning af dækning gennem Handicappuljen af dette halvårs kurser.
Helle følger op på økonomien sammen med Eva
· Legoland – økonomi vs. Tilbud
Der bliver tale om en prisstigning svarende til den alm. prisstigning på udvidet kursus, det er max pris det vi havde sidste år. Så der må søges nogle fonde. Jerry kontakter Legoland vedrørende prisstigningen på 30 kr. for middagen. ENCA v- Iben, Janne & Helle
Orientering fra PRES 2010, det faglige indhold
Konference var kun for børne reumatologer. Helle R, Iben og Janne var bla. inde og høre: Peter Stoustrup fra tandlæge skolen i Århus om skinnebehandling og forskning omk. hvordan børnene havde efter de var afsluttet - efter 10-15 år har 60 % stadig børnegigt, og om medicin MTX og bivirkninger - op til 65% af børn har bivirkninger. Teenager og træthed Orientering fra ENCA mødet
Tyskland (Claudia), Frankrig og Danmark var repræsenteret. Planlægning af PRES 2011 – præsentation & stand
Vi Danmark har sendt et oplæg til PRES 2011 omkring spørgeskema-undersøgelsen. Posteren bliver indsendt når der er mulighed herfor. Det er desuden aftalt at Danmark til næste år står for en stand med opdateret ENCA materiale. Lokalaktiviteter Weissenhaüser – Tilmeldinger og planlægning v. Mette
FDM vil ikke være med til at arrangere spisning
Jerry vil spørge/kontakte Ida eller Niels, kontaktfamilie fra Kbh. om en af dem vil arrangere fælles spisning når de mødes fredag, da Mette ikke skal med til Weissenhaüser.
b. Lokalaktiviteter 4. september
b. Evaluering og videre frem v. Iben Planlægning af udvidet kursus 11. – 13. marts
a. Ideer og tilbagemeldinger på forarbejdet v. alle
Program: Voksne
Fredag(Netværk):
Netværksgrupper, der skal laves kort med spørgsmål (hvad skal netværket bruges til) og en ordstyrer skal udpeges i gruppen af tilmeldte kontaktfamilier/familier/bestyrelsesmedlemmer.
Lørdag (Faglig):
Tabt arbejdsfortjeneste, aflastning 45min.+ spørge tid
Smerte fysiologi – Skejby 45min + spørge tid
Procare forhandler bla. Good grips ½ times foredrag og stand.
Hvornår er man rask? Rigshospitalet. 45min + spørgetid
Specialeplan –
Søndag (erfaring):
Møde
erfaring udveksling - fremlagt af børn og forældre
Børneprogram: (25 børnepassere hvor den ene er leder)
0-3år 4 børn pr. børnepassere
4-5 år: 5 børn pr. børnepassere
6-12 år: 10 børn pr. børnepassere
13-18 år: 15 børn pr. børnpassere (Teambuilding)
underholdning Surprice + børnepassere bandet
Aktivitetslejr 2011 v. Mette.
Houens Odde d. 17 – 19. Juni 2011. + Spejderne fra Vamdrup.
Mette vil booke Stensgaarden som sidst
Evt.
| 
Bestyrelsen