 |
|
Referat af bestyrelsesmøde 19. april 2009
På Kryb i ly Kro, Fredericia |
| |
Tilstede: Niels, Ida, Helle, Janne, Mette, Iben, Jerry og Eva-Marie
Afbud: Eva
Dagsorden:
1. Velkomst v/Niels.
Herunder var der præsentation af bestyrelsen og kort intro til det nye bestyrelses-medlem, Iben.
2. Konstituering af bestyrelsen
Formand: Niels
Næstformand: Jerry
Kasserer: Eva
Sekretær: Mette
Bestyrelsesmedlem: Janne
Bestyrelsesmedlem: Helle
Bestyrelsesmedlem: Ida
1. suppleant: Eva-Marie
2. suppleant: Iben
3. Planlægning af kommende bestyrelses møder
Flg. Mødedatoer blev fastsat: 14-15/8 (weekendmøde), 27/9, 14/11, 17/1 2010
4. Godkendelse af referat fra sidste bestyrelsesmøde 24. januar 2009
Der var flere bemærkninger. Det rettes til og sendes ud på ny. Eva-Marie ansvarlig.
5. Godkendelse af referat fra generalforsamlingen 2009.
Også her nogle få bemærkninger. Rettes og sendes ud på ny. Eva-Marie ansvarlig.
6. Konkretisering af forventninger til bestyrelsens arbejde i 2009
På basis af generalforsamlingen + plancher fra temagrupper fra udvidet familiekursus, blev det fastlagt at bestyrelsen i det kommende år skal arbejde med følgende punkter:
Arbejde på at der gives ensartede tilbud i Skejby, Odense og Rigshospitalet i form af gigtskole, unge-grupper og rehabilitering, da det pt. ser ud til at tilbudene er forskellige samt evt. ikke i overensstemmelse med de behov vi ser hos vore medlemmer.
Helle laver et udkast til et brev som skal sendes til RH, Skejby og OUH. Målet vil være at få et møde med de tre hospitaler, og drøfte mulighederne omkring ens tilbud vedr. gigtskole og samtalegrupper.
Vi snakkede også om synlighed af GBF i samfundet – hvem er det vi skal være synlige overfor? Hvorfor skal vi i givet fald være mere synlige, samt kan vi have gavn af ambassadører:
Synlighed ift. at børn kan få gigt, at skaffe ressourcer til foreningen og børnene
Synlighed ift. fagpersoner, politikere og vores omgivelser generelt
Hvad kan vi tilbyde? Deltagelse i vore kurser, profilering på hjemmesiden, blad, arrangementer, anvende GBF logo mv.
Krav til ambassadører: Positiv livsopfattelse, positivt livssyn, energi, humor, kendt for børn…..
På basis af ovenstående blev det besluttet at vi skal arbejde videre med ambassadør- tanken og undersøge hvad andre foreninger gør.
Der tages kontakt til:
Kræftens Bekæmpelse, ansvar Ida
Hjertebørn, ansvar Helle
Gigtforeningen, ansvar Niels
Psoriasis Foreningen, ansvar Iben
Materialet fremsendes til Niels der udarbejder et samlet oplæg til næste møde.
I første omgang tages der kontakt til Ole Henriksen, eftersom han lige nu optræder med sin ’Lykkekur’ hvorfra der doneres til penge gigtbørn.
Kontakt til Gigtforeningen for at få kontakt til Ole Henriksen, ansvar Jerry.
Merudgifter – det skal undersøges hvorvidt denne er rimelig i forhold til at der kan være stor forskel på antal personer i en husstand. Ansvar Helle
7: Etablering af udvalg og ansvarsfordeling i 2009 for bestyrelsen
Aktivitetsoversigten blev gennemgået, rettet til og bliver lagt ind på hjemmesiden så man kan se hvem der har ansvar for hvad i bestyrelsen
(Eva skal tilføjes ved næste bestyrelsesmøde)
8. Evaluering af det udvidede familie kursus – oplæg ved Helle på basis af udfyldte evalueringsskemaer.
Meget fine tilbagemeldinger, og rigtig mange har benyttet lejligheden til at komme med uddybende kommentarer og bemærkninger. Mange er også fremkommet med gode ideer/konstruktive ønsker til næste års kursus. Tak for det, der er vældig meget inspiration i dette.
Totalt set så er weekenden som helhed blevet vurderet til at være rigtig god, og det er jo meget positivt eftersom det er et vigtigt kursus for GBF.
Også resultatet af børnenes evalueringsskemaer blev fremlagt, og de var overvejende positive, men også med ideer til nye tiltag.
Tiltag med undervisning af børnene omkring gigt og gruppesamtaler med psykolog har fungeret godt og er fortsat en aktivitet der vil blive arbejdet videre med.
Feed back til foredragsholdere og hotel, ansvar Helle.
Materialet/evalueringen vil være at finde på hjemmesiden, ansvar Helle, fremsender PowerPoint til Berit.
9. Nye kurser, aktiviteter mv.
• Planlægning af kursus for nye familier i juni v/Helle
Helle er ved at arrangere foredragsholdere, men ellers er det på plads. Der er tilmeldt syv familier til dato. Afholdelse af weekend varetages af Ida og Iben.
• Motionslejr i juni status v/Jerry og Mette
Der er indhentet tilbud. Weekenden afholdes 5-7. Juni og er for piger og
drenge i alderen 10-14 år. Stedet bliver Skælskør Gigtsanatorium. Der vil blive lagt info og tilmeldinger ud i Bladet, på hjemmesiden og som Nyhedsmail. Ansvar for weekend: Mette, Jerry og Eva samt evt. Janne.
Ansvar: Mette som udarbejder materiale og fremsender til Helle
• Rejse til Cypern, status v/Jerry
5-7 familier er foreløbig tilmeldt. Fristen for tilmelding er sidst i april måned, og der vil blive sendt en nyhedsmail ud omkring dette fine tilbud.
Ansvar: Jerry sender materiale til Helle
• Rehab messe i Fredericia i maj, status v/Niels
Vi deltager på en fællesstand med tre andre patientforeninger og Abbott gigtdragten. Rehab er en fagmesse der henvender sig til behandlere. GBF bliver repræsenteret via Dorte og Amalie Vind. Mette tager også et kig på messen og sørger for at Dorte/Amalie for de nødvendige materialer. Til brug på standen udarbejdes der et postkort som kan udleveres til besøgende, med det formål at gøre opmærksom på at børn kan få gigt.
Ansvar: Helle udarbejder udkast og clearer det af med Niels.
• Lokalarrangementer med Abbott/gigtdragten, status v/Helle og Niels
Der har været afholdt et møde med Abbott, omkring et koncept GBF har lagt frem. Det handler om at kunne afholde et info-møde på hhv. Skejby, Odense og RH, og hvor medlemmerne kan tilmelde interesserede – eks. Lærere, familie osv. og strække sig over et par timer. Arrangement bygges op omkring fire temaer, hvoraf et vil være at kunne afprøve gigtdragten. Arrangementer vil finde sted fra september 09.
Eva-Marie, Janne og Helle arbejder videre med dette. Helle ansvarlig for at projektbeskrivelse udarbejdes og fremsendes til Abbott.
Samarbejde generelt med Abbott:
Udover GBF lokalarrangementer om gigtdragten, er GBF blevet tilbudt at indgå i et ”roadshow” arrangement omkring gigtdragten sammen med andre patientforeninger og Dansk Reumatologisk selskab. Enighed om at vi gerne vil indgå i styregruppen og afdække yderligere hvad det går ud, hvad vi kan opnå, hvad det kræver af ressourcer etc. Niels indgår i styregruppen og melder tilbage til Abbott.
Abbotts hjemmeside er nu udvidet med informationer om børnegigt. GBF er blevet indbudt til at indgå i ekspertpanel sammen med blandet andet Troels Herlin. Vi siger ja tak, og Niels indgår som den officielle person på hjemmesiden, og fordeler efterfølgende evt. spørgsmål.
GBF endvidere tilbudt at deltage i en Abbott summit med andre patientforeninger, vi siger nej tak da det er 2 hverdage tæt på vores øvrige arrangementer, ingen har mulighed for at tage ferie/fri til dette.
Ansvar: Niels melder tilbage til Abbott.
• Fest i Vand – aktivitet vi skal gå videre med? v/Helle
Intet nyt – Iben undersøger nærmere
• Sommerteater – status
Karlas kabale 1. August kl. 15. Info om tid/sted lægges ud på hjemmesiden og sendes som nyhedsbrev i løbet af sommeren. Eva-Marie sørger for dette.
10. Gigtforeningen, status vedr. undersøgelsen, Sundhedsstyrelsen og Undervisnings-ministeriet. v/Niels
Der arbejdes med at samle op på undersøgelsen, og der kommer mere information senere.
Der ønskes mere statistik omkring sygeundervisning, vi må arbejde videre med at få medlemmerne til at notere børnenes sygefravær i efteråret 2009. Der skal udarbejdes en dagbog som medlemmerne kan bruge og som vi efterfølgende kan anvende som dokumentation. Punktet tages op på næste bestyrelsesmøde.
Generelt er der udarbejdet aktivitetsplaner for anvendelsen af undersøgelsen, for indsats overfor Sundhedsstyrelsen vedr. den nye specialeplanlægning og i forhold til undervisningsministeriet.
Der er mange aktiviteter i gang.
11. Kontaktfamilier
Fremlæggelse af indkommen ansøgning – v/Ida
Vi har fået en ansøgning fra Jannie og Jens Oksborg Neergaard fra Ebberup på Fyn. De blev godkendt og Jerry tager kontakt til dem.
Der skal sendes mapper ud til de nye familier – Jerry og Niels sørger for at få opdateret disse, og sendt til de familier som mangler.
12. status for weekend for kontaktfamilier, v/Ida – Niels
Charlotte Kaaber er i fuld gang med at planlægge weekenden der i år vil blive afholdt i september. Niels fremsender bestyrelsens forventninger til weekenden til Charlotte.
13. Økonomi – status v/Niels
Niels gennemgik i Evas fravær kort foreningens nuværende status vedr. økonomien
14. Ny hjemmeside – status for dette v/Niels
Opfordring fra Niels om at melde tilbage hvis man oplever ’uregelmæssigheder’ og fra Helle, hvis der er gamle artikler fra GBF’s tidligere blade man syntes skal ind på hjemmesiden.
Den nye hjemmeside fungerer godt, men der er brug for en opdatering af det faglige indhold på siden, input fra hele bestyrelsen ønskes.
Der skal udarbejdes en aktivitetskalender så medlemmer kan følge hvad der sker.
Helle informerede om, at det er vigtigt at alle medlemmer igen melder sig ind, så man kan blive registreret i vores nye system og modtage GBF’s Nyhedsmails. Opfordring kommer igen på hjemmesiden og i bladet.
15. Nyt kursussted for 2010, status v/Jerry
Jerry fremlagde det tilbud han har modtaget fra Hotel Legoland, og der arbejdes videre med opgaven. For at få en reel sammenligning mellem Legoland og andre hoteller, forespørges på et tilbud baseret på antallet af deltagere på seneste udvidede kursus. Helle sender fordeling til Jerry, som får indhentet endeligt tilbud. Jerry og Niels evaluerer for at få et beslutningsgrundlag og evt. besøg da det ikke kan afvente næste bestyrelsesmøde i august.
Formanden takkede for et langt, effektivt møde og ønskede alle en god hjemrejse.
P.b.v.
Eva-Marie Bojsen
Sekretær
| |
|
|
Bestyrelsen