|
Tilstede: Niels, Janne, Helle, Mette og Eva
Afbud fra: Eva-Marie, Michael og Ida.
Godkendelse af referat fra 14. juni 2008.
Referat godkendt med 2 rettelser i forhold til rejseudvalget.
Niels sørger for at rette til og rundsende referatet igen.
Sidste nyt fra sekretariatet.
Der er kommet rigtig mange nye medlemmer til GBF i 2008, i alt ca. 60 stk.
Projekt Grønland. Det har ikke været muligt at finde støtte i/hos Gigtforeningen til dækning af tabt arbejdsfortjeneste for 1 eller 2 personer hos GBF i forbindelse med samarbejdet med Grønlandske familier med gigtbørn. Gigtforeningen har henvist til fonde der kan søges, hvilket dog ikke har været muligt pga. den korte tidshorisont.
Flyselskaber er søgt for at få en reduceret pris på billetter, hvilket der også har været afslag på.
Nuuk kommune vil fortsat dække flybillet og ophold for 1 person i forbindelse med kurset og etableringen af kontaktfamilie forum på Grønland.
På basis af dette blev det besluttet at vi fortsat støtter projektet på Grønland og at Helle Rasmussen tager derop, og arbejder videre med planlægningen af programmet etc.
GBF har nu tegnet en Arbejdsskade- og erhvervsskade forsikring med en årlig omkostning på ca. 2000 kr. Herved er vi dækket ind når bestyrelsen er af sted til møder, kurser mv. samtidig med at vi er dækket i forhold til vores børnepassere.
Rejseforsikring i forbindelse med deltagelse i kurser/konferencer i udlandet checkes af Eva.
Helle henviste endvidere til www.frivillighed.dk - hvor der måske kunne hentes inspiration..
Landsdelscentre blev diskuteret eftersom vi har Skejby og Rigshospitalet, men også en afdeling i Odense der er fuldt udbygget og i et nært samarbejde med Skejby. Odense har deres egne børn og vi har et godt samarbejde med dem.
Helle undersøger hvorvidt vi fremover fortsat skal henvise til Skejby og Rigshospitalet eller også til Odense hvis børnene geografisk er tættere knyttet til Odense.
Økonomi.
Eva orienterede om at der var ca. 70 medlemmer der var rykket for kontingent. Generelt er der få udmeldinger.
Økonomien ser fornuftig ud, der ca. 320.000 kr. på de forskellige konti.
Vi har fået ca. 63.000 kr. fra vores ansøgning til Aktivitetspuljen. Midlerne er søgt hjem til optrykning af revideret pjece omkring børnegigt, aktivitetslejr i 2009 under temaet Motion, samt dækning af udgifter i forbindelse med international Børnegigtkonference i London i 2008.
Handicappuljen er ansøgt for et beløb på 225.000 kr. for 2009.
Aftalt at Eva skal søge penge hjem for 2008 for det udvidede kursus og det første kursus for nye familier.
De puljer vi skal søge penge hjem fra i 2008 er hermed på plads.
Kontaktfamilier:
Helle opfordrede til at kontaktfamilierne skal huske at give besked tilbage til Helle når de har haft kontakt til en ny familie, således at vi får sikret at alle nye familier bliver kontaktet.
Derudover blev samarbejdet mellem bestyrelsen og kontaktfamilierne drøftet på basis af seneste kursus for kontaktfamilier, feedback fra dette kursus på et oplæg udarbejdet af bestyrelsen vedr. fremtidig afholdelse af kursus for kontaktfamilier, samt en snak med Charlotte Kaaber der er kontaktperson for kontaktfamilierne til bestyrelsen.
Vi nåede frem til følgende:
Bestyrelsen vil fremover være repræsenteret på kursus for kontaktfamilier efter behov – og ud fra de emner der skal gennemgås på kurset. Der vil ikke være et fast forudbestemt antal der skal deltage fra bestyrelsen. Behov og antal vil blive fastsat år for år.
Kontaktfamilierne udpeger hvert år en primær kontaktperson som har kontakten til bestyrelsen, ligesom bestyrelsen har en eller to personer der har ansvaret for kontakten til kontaktfamilierne.
Kontaktfamilierne udpeger udover kontaktpersonen yderligere 2 frivillige der skal være med til at planlægge kursus for kontaktfamilierne – dækkende såvel den sociale som faglige del af kurset.
Kursus/weekend afholdes som en familieweekend og planlægningsudvalget fastlægger hvilken weekend det skal foregå i samt hvor kurset skal afholdes, som kan være hytte, feriecenter mv. dog ikke i privat regi.
Budget for afholdelse af dette kursus er begrænset da vi ikke kan søge tilskud til det. Budget for weekend vil blive fastlagt af GBF’s bestyrelse fra år til år.
Inden planlægningsudvalget går i gang med deres arbejde skal vi fra bestyrelsens side fremkomme med de ønsker og ideer der er til kurset. Planlægningsudvalget arbejder videre herfra og fremsender et oplæg til endelig ok fra bestyrelsens side.
Niels udarbejder skriftlig tilbagemelding til kontaktfamilierne/Charlotte Kaaber – og rundsender det til bestyrelsen inden det sendes.
Velkomstbrev til kontaktfamiliernes mappe skal rettes til – Niels sørger for dette.
Opfølgning på budget/økonomi for kontaktfamiliekursus 2008 gennemgås af Eva og fremlægges på næste bestyrelsesmøde.
Kurser:
Der afholdes det næste kursus for nye familier primo oktober.
Programmet er iflg. Helle næsten på plads. Der er ok fra Jutta og Troels H – hvorimod der mangler en endelig accept fra Kempler instituttet.
Det blev besluttet at der maximalt kan deltage 14 familier på et kursus for nye familier, af hensyn til at der er god tid og plads til at alle kan få mulighed for at udveksle erfaringer.
Søgningen til dette kursus er stort og det blev derfor endvidere besluttet at der forsøges gennemført et ekstra kursus i januar.
Helle undersøger hvorvidt vi kan få tilskud til dette.
Niels er kursusholder sammen med Eva-Marie hvis hun kan og alternativt bliver det Mette.
Udvidet kursus – planlægningen af det næste udvidede kursus til marts 09 blev indledt.
Invitationen til kurset skal med i november bladet – hvor der er deadline den 10. oktober.
Helle udarbejder første invitation.
Det endelige program skal være færdigt til den 1. december 08 således at der bliver god tid til at få hjemsøgt kursusdækning.
Erfaringer omkring program 2008 blev vendt mhp at der tages hensyn til dette i udarbejdelsen af programmet for 2009 – ligesom de udarbejdede posters fra 2008 vil blive inddraget i planlægningen.
Overordnede emner der blev diskuteret:
Motion og fysisk aktivitet (Mette checker vedr. ridelærer)
Børn og søskende – psykiske problemstillinger
Børn – unge og familien – med udgangspunkt i projektet med Gigtforeningen
Netværksgrupper
Smerte – og smerte mestring
Odonto skolen (Niels checker)
Underholdning – Jerry undersøger muligheder
”Børnepasserband” – Helle undersøger
Bestyrelsen går i tænkeboks i forhold til ovenstående punkter og fremsender ideer til Helle.
I forhold til udarbejdelsen af et børneprogram – så indkaldes Troels børnepasser til næste bestyrelsesmøde mhp at gennemgå erfaringer fra de sidste kurser for derudfra at få udarbejdet et program for det nye udvidede kursus.
Helle kontakter Troels.
Der skal så vidt muligt også være et program færdigt til den 1. december for børnene.
Kursussted.
Der er indhentet tilbud fra Pindstrup Centret og Kolle Kolle – da begge steder er blevet anbefalet.
Begge kursussteder har dog meddelt at de ikke vil kunne rumme vores udvidede kursus, og derfor er der indgået en ny aftale med Faaborg Fjord.
Pindstrup og Kolle Kolle kan godt afholde kursus for nye familier.
Niels sammenstiller tilbudene.
Tilbagemeldinger fra kursus for nye familier og udvidet kursus har Niels videregivet til Dir. Claus Brunse.
Øvrigt:
Livsstilsmesse i København i oktober. GBF deltager i messen sammen med 3 andre patientforeninger baseret på samme præmisser som REHAB messen i Bella Centret.
Niels kontakter Dorte og Amalie vedr. deres deltagelse på messen.
Niels kontakter Abbott mhp dækning af omkostninger til overnatning samt koordinering af messen og gigtdragten.
FNUG – vi deltager på deres kursus/generalforsamling/årsmøde den 19. september i Hou. Niels repræsenterer GBF og udarbejder en præsentation til mødet. Bestyrelsen besluttede at de væsentligste samarbejdsområder vi har med FNUG er: Møder hos Gigtforeningen Fællesprojektet med Gigtforeningen om afdækning af problemer for børn med gigt. Teenageweekenden
Abbott – Niels og Helle har møde med Abbott den 25. august for at få afdækket mulige samarbejdsområder – her specielt muligheder for at lave lokalarrangementer i forhold til gigtdragten.
TeamAS3 – 24 timers mountainbike løb i Aarhus.
Projektet lever og der er fundet den 4 deltagere til løbet. Det forventes at der indkøres ca. 100.000 kr. til gigtbørn. Penge doneres til Skejby og Rigshospitalet. Professionelt projekt og vi skal bakke op omkring det. Helle, Mette og Janne tager ud og kigger om lørdagen og Niels tager af sted søndag – således at bestyrelsen er repræsenteret under løbet. Helle sender mail til Troels Herlin og Susan Nielsen mhp at få deres opbakning. Niels udarbejder nyhedsmail med opfordring til alle GBF’er om at bakke op omkring cykelløbet samt de efterfølgende arrangementer med overrækkelse af pengene. Det er vigtigt at vi får bakket op omkring de to lokale arrangementer i Aarhus og København. Niels kontakter TeamAS3 mhp at diskutere tidspunktet for de lokale arrangementer – vi ønsker det så sent på dagen som muligt
Projekt med Gigtforeningen. Spørgeskemaerne er sendt ud til 10 testfamilier og svarene er ved at blive evalueret. Den primære udsendelse sker ultimo august – primo september. Vigtigt at vi alle i GBF bakker op omkring undersøgelsen og bruger tid på at få den besvaret.
PRESS (mødested for forældreforeninger fra forskellige lande) – finder i år sted i London. GBF sender Ida, Eva og Janne af sted.
Programmet ser flot ud og der er mere fokus mod forældreforeningerne end tidligere.
Eva skal blandt på podiet sammen med en fra Holland mhp at berette om selvhjælpsgrupper og aktiviteter. Vi har en lille stand sammen med forældreforeningerne fra de andre lande. Der udarbejdes en poster samt kæbeledspjecen på engelsk medtages.
Rejseudvalget.
Weissenhäuserstrand – turen til november har indtil videre seks familier tilmeldt. Der gøres en ekstra indsats for at få flere med. Nyhedsmail skal sendes ud – koordineres mellem Ida og Helle.
Israel – der arbejdes videre med en rejse hertil i 2009. Udgangspunkt er en 14-dages tur hvor man dog kan vælge kun at deltage i en uge hvis man ønsker dette. Udgangspunkt er badeferie med mulighed for at vælge ture til som man nu har lyst. Det begynder nu at være muligt at få priser for rejser i 2009 – samtidig med at f.eks. Apollo planlægger at lave charterture til Israel i 2009 – hvilket kan være med til at få prisen væsentligt ned. Jerry arbejder videre med projektet og emnet tages op på næste bestyrelsesmøde igen, når der forhåbentligt er kommet mere faste pristilbud. Evaluering af sidste aktivitetslejr er sammenskrevet af Mette – der videresender dette til Niels.
Udarbejdelsen af en ny hjemmeside pågår stadigvæk – men har taget noget længere tid end forventet da det sker på frivillig basis. Forventes at være færdig i løbet af efteråret.
Et godt møde blev afsluttet i god ro og orden lidt efter kl. 16.00.
Referent Niels | 
Bestyrelsen