Bestyrelsesmøde 25. oktober 2008 Hotel Trinity, Fredericia

Tilstede: Niels, Ida, Janne, Mette og Eva

Afbud fra: Helle, Eva, Michael og Jerry.

Vi mangler info fra Eva vedr. rejseforsikring, Eva rundsender til bestyrelsen.

Vedr. henvisning af gigtbørn til landsdelscentre på landsplan: Fynboer vil fremover blive henvist til OUH. Undtaget er dog specielle tilfælde, de henvises til Skejby, efter lægelig vurdering på OUH.

Dette punkt vil kontaktfamilierne blive orienteret om, ligesom der kommer materiale om det til kontaktfamiliernes mapper. Ida sørger for dette.

Med en enkelt lille rettelse blev referatet godkendt og rundsendt til underskrift.

Tur til Grønland

-Niels orienterede: 17 familier deltog i kursus for familier med børn med gigt. En Gigtforening er under opstart i Grønland, og herunder en afdeling for børnefamilier. To familier havde meldt sig til at starte en forening for børn op i samarbejde med Karen der er initiativtager. Foreningen vil være en selvstændig forening der ikke er tilknyttet GBF.

Gigttyperne er anderledes; enthesis er dominerende, og hyppigheden af børnegigt er højere set i forhold til befolkningstætheden.

Helle var i både Grønlandsk radio og TV for at fortælle om børnegigt og GBF – det var en oplevelse i sig selv. Helle har skrevet et indlæg til bladet.

-Der er flere familier på vej ind i foreningen. Der er netop sendt materiale ud til 8 nye familier og de sidste 4 måneder er der sendt ud til 34 nye familier.

-Helle har brugt meget tid på spørgeskemaet til Gigtforeningen, og er nu i gang med at rykke de sidste.

-Bornholm er meget aktive i øjeblikket. De mødes jævnligt, og er også ved at starte et svømmehold op. Godt gået!

Fnug’s årsmøde

GF, Morbus Bechterew Foreningen samt GBF var repræsenteret. Derudover var Sammenslutningen af Unge med Handicap repræsenteret.

Der deltog en del af vores ’gamle’ medlemmer, og i alt deltog ca. 50 medlemmer. Niels havde et indlæg om GBF på FNUG’s landsmøde.

Niels orienterede lidt omkring hvad der rører sig i FNUG pt.

og rundsender FNUG’s årsberetning til bestyrelsen.

Gigtforeningen (GF)/Børnehospital/kurser mv.

-Vi er blevet gjort opmærksom på at GBF’s bestyrelse samt kontaktfamilierne gratis kan deltage i forskellige kurser som GF afholder. Det gælder eks. kommunikation, frivillighed, samarbejde, bestyrelsesarbejde o.a. Vi er enige om at benytte os af tilbuddet så vidt muligt. Der er allerede nogle bestyrelsesmedlemmer såvel som kontaktfamilier der er tilmeldt et kursus.

-Vedr. børnehospital i Region Midtjylland har vi sammen med GF rettet henvendelse og gjort klart at vi er interesserede i at deltage i det videre forløb såfremt man er interesseret i at have os med.

-Vedr. AS3. Det lykkedes AS3 at indsamle 103.000 kr. til børn med gigt – der efterfølgende er overrakt til Skejby og Rigshospitalet igennem 2 flotte arrangementer. Dejligt at der er nogen der vil betænke gigtbørn med penge. Opbakningen til de to arrangementer modsvarede ikke AS3’s forventninger. Niels har fremsendt en evaluering til AS3 omkring hele projektforløbet. Vi har endvidere noteret at Team AS3 har haft meget dårligt samarbejde med Gigtforeningen. GF har ikke levet op til det de havde lovet ved projektets start. Vi må fra GBF’s side beklage denne del af forløbet, og vil være klar til at rette op på det hvis det fremover skulle blive aktuelt. Vi skal også være bedre til at afstemme forventninger med faktiske forhold.

Vi vil også tage op til overvejelse om hvordan vi fremover skal inddrage GF i lignende donationsprojekter herunder om det er mere effektivt at køre projekterne udelukkende i GBF regi.

Niels tager kontakt med AS3, Peter Straadt, og hører nærmere om f.eks. de overskydende T-shirts etc.

I forbindelse med overleveringen af pengene mødte der endvidere en bager op med brød og penge til foreningen. Niels fremsender takkebrev.

Livsstilsmesse i Forum, kort evaluering

GBF udstillede på Livsstilsmesse i Forum sammen med 3 andre patientforeninger og Abbott.

Livsstilsmessen er en bred messe åben for almindelig publikum.

Deltagelsen var en stor succes, der havde været stor interesse i dragten. Blot skal vi være mere obs på at materialer etc. er til stede en anden gang – i god tid!

Bestyrelsen besluttede på basis af deltagelsen på Rehab messen i Bella centret og Livsstilsmessen at vi fremover kun vil deltage på fælles udstillinger med de andre patient foreninger på de mere fagligt rettede messer.

Niels informerer Abbott om dette.

Nyt logo/revideret logo til foreningen

Dette skulle gennemgås under punktet ’Hjemmesiden’ (se nedenfor). Det blev desværre ikke nået, men Niels sender materiale via mail til resten af bestyrelsen. Vi vil derefter tage det op som noget af det første på næste bestyrelsesmøde.

Opfølgning på budget/omkostninger fra weekend for kontaktfamilier

Da kassereren var fraværende bliver dette punkt rundsendt via mail til bestyrelsen efterfølgende.

Ligeledes rundsender Eva omkostninger/budget fra det afholdte kursus for kontaktfamilier.
Niels orienterede om at div. ansøgninger til kurser 2008 er sendt fra Eva og underskrevet af Niels og indsendt til Gigtforeningen.

Vi er også enige om at donationer udefra nævnes i årsberetningen, samt meddeles i bladet og hjemmesiden.

Evaluering af kursus for nye familier v/Eva-Marie og Niels

Alt i alt et rigtig godt kursus, meget fine tilbagemeldinger. Det nye tiltag omkring gruppearbejdet (i samarbejde med en psykolog) for og med børnene selv (både gigtbørn og søskende) blev meget positivt modtaget og er noget vi skal gentage.

Deltagernes evalueringsskemaer blev gennemgået og de meget positive tilbagemeldinger gav ikke anledning til korrektioner.

Helle rundsender tilbagemeldingerne til hotellet og til foredragsholderne.

Nyt kursus for nye familier i januar

Mette tager kurset, og vi forhører os om Jerry (prio 1) vil med, eller Eva. Dette både for at vægte vores princip om at det skal være en fra øst/vest, samt en ny/erfaren på hvert kursus.

Eva-Marie og Janne er stand by ved behov.

Kurset foregår den 9. – 11. januar 2009.

Udvidet kursus

program for voksne

program for børn – herunder evaluering af hvorvidt der skal være fagligt program

underholdning

forplejning

Vi kom igennem mange gode forslag og arbejdet med at forberede foreningens 33. generalforsamling samt vores store kursus i marts 2009 er godt i gang.

Foreløbig invitation er med i det kommende blad der udkommer i oktober/november.

Ønske om kontaktfamilie på Bornholm. Der er efterhånden mange familier på solskinsøen, og vi har fået en forespørgsel omkring at få en kontaktfamilie derovre.
En mulighed er at oprette en kontaktfamiliefunktion på Bornholm i stedet for Lone og Palle som hidtil har dækket Bornholm og som stopper med årets udgang da deres gigtbarn fylder 18 år.

Vi ville herefter have tre familier på Sjælland og Lolland-Falster og en familie på Bornholm. Der arbejdes videre med dette.

Niels kontakter familien på Bornholm mhp at forhøre om hvorvidt de er interesseret i at blive kontaktfamilie.

Landsdelscentre – kontaktfamilier skal fremover henvise fynske familier til Odense.

Ida udarbejder information til kontaktfamilierne.

Indsamling af penge ved TeamAS3 – evaluering af samarbejde v/Niels og Helle

Se ovenstående bemærkninger under Nyt fra Formanden

Samarbejde med Abbott (mat. fremsendes af Niels før mødet) v/Niels

Abbott har fremlagt en række ideer til et fremtidigt samarbejde hvor det er muligt for GBF at profilere sig.

Mange af aktiviteterne vil være ret ressourcekrævende og der kan være behov for at få emnerne talt noget mere igennem med Abbott.

Det blev besluttet at vi vil arbejde videre med at lave lokalaktiviteter omkring gigtdragten i 2009 sammen med Abbott samt arbejde videre med enkelte andre projekter.

Derudover vil øvrige beslutninger/tiltag afvente at vi ressourcemæssigt kan klare det i bestyrelsen samt har haft mere tid til at mødes med Abbott.

Niels melder tilbage til Abbott.

Rejseudvalg

Weissenhäuserstrand v/Ida og Janne

76 personer tilmeldt – bravo! Forberedelserne er i fuld gang

Israel v/Jerry.

Lidt tvivlsomt om det kan lade sig gøre. Måske bliver det for dyrt og for usikkert. Det er svært at fremskaffe priser.

Jerry havde i stedet talt om Cypern. Det er en mulighed. En anden mulighed var Thailand.

Konklusion: Israel er ikke på dagsordenen længere (accept fra Jerry?), der arbejdes nu med et andet rejsemål til efteråret 2009. Ida tager kontakt til Jerry og de arbejder videre derfra.

Enca – tilbagemelding på konferencen fagligt, samarbejde etc.

v/Janne, Ida

Der blev fremlagt et diasshow over den weekend der blev holdt i London. Det er givende at komme med og se hvad der fagligt sker i de fem lande som er med: Frankrig, England, Holland, Tyskland og Danmark. Det er vor opfattelse at det er positivt at være synlig som forening og vise hvad man har brugt det seneste år til.

Næste år holdes det i København, i juni måned, som en del af EULAR-kongressen.

Fagligt udvalg – udredningsprojektet med Gigtforeningen status

Punktet udsat

Ny hjemmeside – status v/Niels

Punktet udsat – se ovenstående bemærkning under ’Nyt fra Formanden’

Lokale aktiviteter – hvad gør vi? v/alle

Punktet blev ikke nået – men det forhindrer jo ikke læseren i at komme med gode forslag! Læg hovedet i blød og vær med til at give vore børn nogle gode oplevelser. Det er jo oplagt at finde sammen om juleklip og pebernødder i den kommende tid!

Protektor – endnu engang snakkede vi emnet igennem. Er det i virkeligheden en ’ambassadør’ vi skal bruge?

Der blev lavet en lille brainstorm: Synlighed i offentlige rum – lave plakette til ambassadørerne de kan hænge op – invitere dem til kurserne. Udnævne en ’Årets GBF’er’

Vi sætter det på som selvstændigt punkt til næste bestyrelsesmøde.

Som sædvanlig nåede vi ikke gennem alle punkterne – på trods af at vi ikke var ret mange denne gang, men det er jo en meget aktiv bestyrelse, og vi kom langt omkring alligevel.

Formanden takkede for et godt og konstruktivt møde, og ønskede alle en god hjemrejse.

P.b.v.

Eva-Marie Bojsen

Sekretær