GBF “Kursus for nye familier” Hotel Legoland 8. - 10. oktober 2010.

Indhold & Program

Formålet med kurset

Kurset for nye familier´s formål er, gennem en bred faglig orientering og fokusering på særlige og aktuelle
problemstillinger, at kurset skal sætte forældrene i stand til at håndtere dagligdagens problemer med et barn med gigt, hvor diagnosen er stillet for nyligt. Desuden kan kurset bidrage til at fremme kommunikation og samarbejde mellem forældre og ansatte i sundhedssektoren.
Da gigt er en sjælden sygdom blandt børn og unge er GBF’s kursus for nye familier en oplagt mulighed for, at børn med gigt og deres søskende kan være sammen med andre ligestillede i en særlig sårbar situation og derved høste nogle gode råd og erfaringer om, hvordan andre tackler hverdagen.
Formålet er ligeledes at både gigtbørn/- unge, deres søskende og forældre får mulighed for at
oprette et stærkt netværk, som de kan trække på såvel i hverdagen som i årene fremover, når nye problemstillinger ved dét, at skulle leve med en kronisk sygdom dukker op.
Det er derfor af stor betydning for familierne, at de har mulighed for at deltage i dette kursus for nye familier da dette kursus for mange familier samler trådene i forhold til viden om medicinsk behandling, sociallovgivningen og familiens situation når et barn i familien bliver kronisk sygt.
Specielt for børn og unge med gigt er livet med smerter, fysiske begrænsninger og træthed, faktorer der har stor betydning for de relationer som børn og unge med gigt indgår i.
GBF’s kursus for nye familier henvender sig indholdsmæssigt til såvel forældrene, barnet/ den unge med gigt som til søskende, da det at have et barn/søskende med gigt influerer på hele familiens situation/hverdag. Et lignende tilbud om netværk, undervisning, samtalegrupper, foredrag om nyeste viden indenfor børneleddegigt og behandling findes ikke i kommunale eller regionale tilbud til familierne.

Lov om social service, § 41
Der kan søges om dækning af merudgifter ved deltagelse i handicaprettet kurser.
Ifølge Lov om Social Service VEJ nr. 99 af 05/12/2006, ”Vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier” kan der

"ydes hjælp til forældres og eventuelt andre pårørendes merudgifter som følge af nødvendig deltagelse i kurser, som går ud på at sætte de pågældende i stand til at have barnet/den unge hjemme, passe og pleje, opdrage og kommunikere med barnet/den unge. Det kan dreje sig om kurser, der giver familien indsigt i de forskellige funktionsnedsættelser/lidelser, i hvilken virkning det har på barnet/den unge, og hvordan familien kan mestre de problemer, der kan opstå m.v."

De udgifter, der kan være tale om, er fx rejseudgifter, merudgifter ved måltider og ophold, kursusafgift, kursusmaterialer, pasning af barn/børn, som ikke skal med på kurset.
Sådanne merudgifter kan også omfatte hel eller delvis kompensation for tabt arbejdsfortjeneste for forsørgerne, når der ikke er mulighed for at deltage i kurser uden for arbejdstiden.
Dette gælder såvel enlige som ægtepar, jf. servicelovens § 42 om tabt arbejdsfortjeneste. For at begge forældre kan passe, pleje, opdrage og kommunikere med barnet/den unge, er det vigtigt, at de begge deltager i kurser af ovennævnte art. Sådanne kurser giver kompetence til begge forældre og vil ofte være en forudsætning, for at de begge kan bevare den nære kontakt med barnet/den
unge.

GBF’s kursus for nye familier er et eksempel på ovenstående, da det her er muligt bl.a. at få konkret information om lidelsen samt få kendskab til de nyeste behandlingsmetoder. På samme tid får forældrene mulighed for, via psykologer, socialrådgivere og andre fagfolk, at få redskaber til at håndtere hverdagen og dens problemer, når man har et barn med gigt med en nedsat funktionsevne. Hvis der mod forventning gives afslag på deltagelse i kurset, kan dette afslag ankes efter gældende anke vejledning.

Program

Fredag 8. oktober 2010 

16.00 - 18.00.
Ankomst og indkvartering. 

18.00 - 19.00
Middag i Restauranten

19.15 – 19.30
Velkomst og præsentation af børnepassere. 

19.45 – 21.30
Forældreprogram med fokus på præsentation af deltagere samt af GBF. 

21.30
Fortsat erfaringsudveksling kaffe mm. 

Lørdag den 9. oktober

07.00 – 08.50
Morgenbuffet. Herefter skal børnene følges til børneaktiviteterne. 

09.00 – 12.00
Forældreprogram.
Foredrag og debat om de forskellige typer af børneleddegigt samt behandling.
Ved Overlæge og Professor Troels Herlin, Børnegigt teamet v. Skejby Sygehus.

12.15 – 13.45
Frokost. 

14.00 – 17.00 
Forældreprogram
Oplæg og debat omkring familiens situation når et barn får gigt/bliver kronisk sygt.
Ved psykolog Charlotte Jensen.

17.00-18.00
Mulighed for et hvil eller en gåtur i de skønne omgivelser. 

18.00 – 20.00
Middag. 

20.00         
Fortsat mulighed for erfaringsudveksling i netværksgrupper, kaffe mm.

Søndag 10. oktober

07.00 – 08.50
Morgenbuffet. 

09.00 – 12.00
Forældreprogram
Sociallovgivningen, familiens muligheder for social hjælp og bistand.
Ved socialrådgiver Jutta De Place, Gigtlinien, Gigtforeningen. 

12.00 – 12.15
Forældreprogram – evaluering af kurset. 

12.30 – 13.30
Frokost. 

Herefter hjemrejse.

Børneprogram

Fredag aften

19.30 Velkomst og præsentation af børnepassere                    

Forældre følger herefter børnene til aktiviteter

Fredag aften er mange trætte, derfor er aktiviteterne tilpasset dette. Der er mulighed for at hygge, snakke, se TV og spille spil/tegne osv.

Lørdag

Børnene mødes i børneområdet kl. 9.00

Lørdag formiddag er der aktiviteter for de mindste af børnene.

Parallelt med dette mødes gruppen af søskende til børn med gigt til et mere formelt program.  

Psykologerne Charlotte Jensen og Susanne Gjersing har erfaring fra arbejdet med søskende til syge børn og i løbet af formiddagen vil Charlotte og Susanne sætte fokus på, hvordan de raske søskende oplever det, at være bror eller søster til et barn med gigt.

Efterfølgende samler pskologerne gruppen af børn med gigt. Gruppeinddelingen tager højde for børnenes alder, det vil sige at grupperne er målrettet de ældste af børnene/søskende. Så snart kurset er fuldt tegnet vil I modtage en mere konkret liste.

Fokus for disse timer er, at give børnene mulighed for at tale sammen om det at have fået en gigtsygdom ind i sin hverdag.

Lørdag eftermiddag arrangeres fælles tur til. Tidligere har turen gået til et Bowlingcenter, hvor det er muligt at bowle trods ømme led eller alternativt til svømmehallen lige i nærheden.

Søndag

Formiddag gør vi brug af svømmehallen, hvor alle børn, der er interesserede i at svømme, får mulighed for det. Det vil være børnepassere tilstede med livreddereksamen.

Børneaktiviteterne sigter mod at børnene får lige mulighed for leg, fysisk aktivitet og hvile, hvor det er nødvendigt. Aktiviteterne tilpasses børnenes alder samt formåen, og der er mulighed for at få den hjælp, der måtte være behov for.

Evalueringer fra tidligere kurser siger, at børnene får talt med hinanden om deres situation og flere oplever at netværk dannes. Børnepasserne har erfaringen til at hjælpe disse processer på vej.