Fra debut til diagnose

Mere viden og bedre uddannelse af læger er vejen til en hurtigere diagnose af børneleddegigt

Af Elisabeth Poulsen
(Artikel fra GBF Medlemsbladet november 2005) 

Selv om diagnosen børneleddegigt i teorien kan stilles efter seks uger med mindst et varmt, ømt, hævet led, så ser virkeligheden anderledes ud. Ifølge tal, der ikke tidligere har været offentliggjort, går der i gennemsnit 18,9 uger eller 4,4 måneder fra sygdomsdebut til diagnose, og hos den fjerdedel, der er længst tid om at få stillet diagnosen, går der i snit 11 måneder fra debut til diagnose.

Tallene stammer fra en undersøgelse af 127 østdanske børn med børneleddegigt, som Rigshospitalet har fulgt i perioden 1997 til 2000. Den viser, at omkring 90 af de 127 børn får stillet diagnosen i løbet af 20 uger, men at der for ca. 20 børn går over 40 uger. Og i et enkelt tilfælde gik der over 120 uger, før den rigtige diagnose blev stillet.

”Vi ved også, at nogle af de mildeste tilfælde af børneleddegigt helt bliver overset eller fejldiagnosticeret som for eksempel vokseværk eller belastningssmerter.”, siger Marek Zak, afdelingslæge på Rigshospitalets Børnereumatologiske Klinik og tilføjer:

 "De børn kommer aldrig til børnereumatologisk afdeling. I de tilfælde vil man først opdage sygdommen, når senfølgerne viser sig, efter at sygdommen er brændt ud”.

”Det kan vi selv klare”

Årsagerne til, at det stadig kan tage så lang tid at diagnosticere børneleddegigt er, at sygdommen er sjælden, og at der mangler viden om den og om, hvor man skal henvise børnene til.

Først og fremmest blandt de praktiserende læger, men også blandt læger på de voksenreumatologiske afdelinger, hvor en del af børnene ender. Desuden er der visse steder en tradition på de lokale sygehuse for, at ”det kan vi selv klare” - også selv om det ville være bedre at henvise børnene til de børnereumatologiske afdelinger på Rigshospitalet og Skejby Sygehus, hvor ekspertisen vedrørende børneleddegigt er samlet.

De seje vestjyder

Undersøgelser har vist, at forekomsten af børneleddegigt er hyppigere i storbyerne end i provinsen. Det forklarer Marek Zak med sociale og kulturelle forskelle. Der er simpelthen en helt anden tærskel for, hvornår man går til læge på landet end i byen.

”Vi ved, at man ikke går til læge så tit i provinsen, som man gør i storbyerne. Man er mere sejlivede i Vestjylland end i København, så hvis lille Peter pludselig ikke kan støtte på et hævet knæ, ser man tiden an i Vestjylland, mens man skynder sig til lægen i København”, siger Marek Zak og tilføjer, at de samme holdninger i en vis udstrækning nok også gælder de praktiserende læger.

Den svære diagnose

”Sygdommen er sjælden. Ofte kommer den snigende, og børneleddegigt er ikke det første, forældre eller lægen tænker på. Derfor bliver den tit forvekslet med blandt andet vokseværk, som 15 procent af børnene lider af”, siger Troels Herlin, der er overlæge på den børnereumatologiske afdeling på Skejby Sygehus.

Til sammenligning er det kun en promille af børn og unge under 16 år, der rammes af børneleddegigt.

”Vi regner med op mod 100 nye tilfælde hvert år. Det betyder, at det er meget sjældent, at en praktiserende læge støder på børneleddegigt, og det gør det i sagens natur sværere for lægen at genkende sygdommen og stille diagnosen”, siger Troels Herlin og tilføjer, at blodprøver ikke alene kan afsløre børneleddegigt. Kun 4-5 procent af børnene vil vise det, man kalder en positiv gigtfaktor.

Det gør det heller ikke nemmere for forældre og læger, at de fleste udbrud ligger blandt helt små børn i alderen 2-4 år. ”Når barnet har svært ved at udtrykke sig, gør det selvfølgelig sagen sværere for såvel forældre som læger”.

Uddannelse sparet væk

Både Marek Zak og Troels Herlin lægger vægt på, at bedre information til de praktiserende læger er en vigtig vej til en hurtigere diagnose af børneleddegigt.

”Hvis forældrene kommer med et barn med et ledproblem uden synlige eller oplagte tegn på alvorlig lidelse, er det naturligt at se tiden an i en kort periode. Men hvis barnet har ledhævelse, smerter eller andre ledsagesymptomer, så skal lægen ikke vente men henvise til en børnelæge eller en børnereumatolog med det samme”, siger Marek Zak.

Ifølge de gældende regler kan et barn henvises til Rigshospitalet eller Skejby - uanset hvor de bor i landet - så snart diagnosen er stillet. Men det sker ikke altid.

”En del af de børn, som henvises til Rigshospitalets børnereumatologiske klinik har været på vej i systemet i rum tid. Mange ankommer via én eller flere speciallæger og andre sygehuse. Det er ikke optimalt. Vi har desværre også set eksempler på børn med svær destruktiv børneleddegigt, som trods talrige lægehenvendelser i årevis har gået uden behandling og udviklet svære senfølger, siger Marek Zak.

Han mener, at børnene i alle tilfælde først og fremmest skal henvises til børnelæger. Det sker imidlertid ikke altid. En del børn - hvor mange vides ikke - henvises til de voksenreumatologiske afdelinger, og det er ifølge såvel Marek Zak som Troels Herlin ikke optimalt.

”Der er selvfølgelig mange - især ældre reumatologer - på de voksenreumatologiske afdelinger, der kender til børneleddegigt. Men når det gælder de yngre læger, så indgår børneleddegigt overhovedet ikke i deres uddannelse. Den del er simpelthen sparet væk”, siger Troels Herlin.

Mere forskning

Han understreger det ansvar, som han og hans kolleger med ekspertise inden for børneleddegigt har for at undervise børnelæger i sygdommen.

”Det er vigtigt, at vi på centrene i Skejby og på Rigshospitalet gør en indsats for at være med til at uddanne de kommende børnelæger. På den måde kan vi udbrede den eksisterende viden om sygdommen og vi ser da også, at der f.eks. på Odense Universitets Hospital findes en ekspertise på specialistniveau på området.

Marek Zak pointerer også vigtigheden af fortsat forskning inden for området. Og her peger han på, at det ideelle ville være en nordisk gigtdatabase. På Rigshospitalet har man netop indledt et follow-up studie af de 127 børn, som man fulgte fra 1997 til 2000 for at se, hvordan det er gået dem.

”Der er trods alt gjort store fremskridt i de senere år. Dels har vi sløjfet uvirksomme kure. Dels har vi lært at bruge mere moderne behandlingsprincipper og har fået nye lægemidler, der virker. Desuden er vi nået frem til en bedre viden om fysioterapi og dens virkning, og hele det tværfaglige arbejde er blevet styrket til gavn for børnene”, siger Marek Zak og slutter:

”Det er klart, at jo hurtigere og mere resolut man griber ind over for sygdommen, desto bedre er prognosen og desto færre vil de svære senfølger være”.