Når et barn får gigt.

Af Journalist Lars Høj.
Artikel bragt i GBF Medlemsorientering februar 2003.

Det var et chok, da ægteparret Pernille og Jens Nielsen i 1997 fik konstateret, at deres 1-årige datter Julie havde ledegigt. Forinden var gået lang tid med hospitalsindlæggelser, undersøgelser og den uro, det giver, når et barn er under mistanke for at lide af en alvorlig sygdom.
Denne artikel handler om Julies liv med ledegigt og de mange overvejelser, der til sidst førte til behandling med produktet Enbrel, som familien har rigtig gode erfaringer med – ligesom den er rundtur i de følelser og tanker, de fleste forældre med alvorligt syge børn skal igennem.

Der var ikke antydningen af ledegigt i Pernille (35) og Jens Nielsens (38) overvejelser, da de fik barn nummer to, nemlig Julie (6), som blev lillesøster til Caroline (13). Men noget galt var der med den lille, som skreg noget så umanérligt om natten.
- Arrh, det er nok kolik. Det går over, lød svaret fra lægen, som blev flittigt besøgt, da Julie var spæd.
Den små Julie voksede da også trods den megen skrål og var så fremmelig, at hun begyndte at kravle ret tidligt. Dog med den forskel fra andre børn, at hendes venstre ben ikke rigtig fulgte med, men nærmest slæbte efter kroppen, mens Julie arbejdede sig fremad i livet.
Det observerede en sundhedsplejerske, som fik Julie til røntgen, hvilket dog ikke førte til noget resultat. Billederne viste intet.
Men Julie havde fortsat problemer, da hun begyndte at gå, ligesom hun stadig var meget urolig om natten.
- Et rent mareridt, husker Pernille Nielsen om tiden med manglende søvn og spekulationer om det lille barns vé og vel.
Det blev til mange besøg på sygehuset, hvor en læge på et tidspunkt mente, at Julie blot havde en dårlig vane omkring sin gang.
Symptomerne var dog mere end blot dårlig gang. Der var stive led om morgenen, gråd om natten, hævede og varme led generelt samt den nedsatte livskvalitet, der fulgte med situationen – for hele familien. Problemet med symptomerne var, at de ikke var der hele tiden. Og netop ofte ikke var der, når Julie blev undersøgt, hvorfor familien på et tidspunkt fik nok af sundhedsvæsenet, som ikke ville lytte.
- Vi lånte et videokamera og optog en lille film med Julie, hvor man tydeligt kunne se symptomerne, siger Jens Nielsen og beretter om den dag, hvor de meddelte en læge, at de ikke forlod undersøgelseslokalet, før han havde set filmen.
Det blev dog ikke nødvendigt, idet Julie netop denne dag havde varme og hævede led, hvorfor hun blev indlagt til fornyet undersøgelse – bl.a. med mistanke om en svulst i hjernen, hvilket lægen dog ikke fortalte Pernille og Jens Nielsen, før dén mistanke var fortid.
Efter to ugers indlæggelse, var dommen dog klar. Den ledegigt, som i dag fylder en stor del af familien Nielsens liv, blev konstateret, og et nyt kapitel kunne tage sin spæde begyndelse – efter den første tid, hvor både Pernille og Jens Nielsen gik helt i sort.
- Vi græd og var helt utrøstelige, som man vel bliver, når ens barn får konstateret en alvorlig, kronisk sygdom, siger
Pernille Nielsen, som i en periode havde følelserne helt udenpå tøjet.
Omvendt var der også en smule lettelse hos parret. For de havde jo selv tænkt på en hjernesvulst som forklaring på Julies dårlige gang, ligesom andre fatale sygdomme lå og lurede i udkanten af spekulationerne.

Hård weekend
Umiddelbart efter diagnosen, tog Pernille og Jens Nielsen kontakt til Gigtforeningen, og fik der kontakt til Gigtramte Børns Forældre.
Her havde man lige et par ekstra pladser på et weekendophold på Vigsø Feriecenter for gigtramte børn og deres forældre, hvilket blev en voldsom oplevelse for parret.
- Vi var helt ovre det efter den weekend, hvor vi så nogle børn, der var virkelig dårlige. Jeg kan stadig blokere fuldstændig omkring mine følelser, når jeg tænker på de par dage, siger Pernille Nielsen i erkendelse af, at hverken hun eller gemalen var klar til en sådan konfrontation med ledegigt, hvor de på første række kunne se, hvordan deres Julie måske ville ende.
I dag ved parret, at Julie har en såkaldt polyartikulær ledegigt, som er karakteriseret ved gigt i mere end fire led. Og at omkring 50 procent af de børn, som får diagnosen, vokser sig fra den omkring puberteten – og at den anden halvdel udvikler forskellige former for ledegigt, som de skal leve med resten af livet. Samt at det ikke er muligt at give Julie odds i den ene eller anden retning.

kvalmeUlidelig
Umiddelbart efter diagnosen kom Julie på fast medicin. Panodil til de akutte smerter og Methotrexat til at behandle de smertende led, hvilket var en kombination, der viste sig at være god for Julie – i hvert fald i forhold til gigten, som blev holdt under nogenlunde kontrol.
Samtidig fik familien Nielsen ret hurtigt kontakt til Skejby Sygehus, som har stor ekspertise i at behandle børn med ledegigt. Her kom Julie i narkose og fik tappet væske fra de smertende led, ligesom hun blev behandlet med binyrebarkhormom, som også hjalp på gigten.
Men kom gigten under nogenlunde kontrol, opstod der til gengæld andre problemer, som næsten var større – nemlig bivirkningerne af Methotrexaten.
I en vejledning om præparatet fra Skejby Sygehus fra 1998, hedder det, at ”Methotrexat hæmmer også de hurtigtvoksende celler i kroppen og hæmmer celledelingen”, samt at ”der kan forekomme forbigående madlede og kvalme”.
De to bivirkninger gik rent ind i Julies lille krop, idet hun i godt tre år havde næsten konstant kvalme og spiste dårligt, ligesom hendes vækst blev kraftigt hæmmet af medicinen. Af samme grund var ægteparret Nielsen også stærkt motiveret, da de fra Skejby Sygehus fik tilbudt et nyt præparat til Julie.

Enbrel og det sorte hul
I august 2000 udgav Gigtforeningen en artikel af læge Jens Dørup i sin medlemsorientering. Heri beskrev Jens Dørup et helt nyt præparat til behandling af ledegigt, nemlig Etanercept (Enbrel), som havde givet gode resultater på nogle forsøgsgrupper.
Enbrel var tænkt som et alternativ til de børn, som ikke fik tilstrækkeligt udbytte af behandlingen med Methotrexat, og her passede Julie så fint på målgruppen, at hun i marts 2001 fik tilbudt præparatet.
- På Skejby Sygehus talte man varmt for Enbrel, så vi accepterede selvfølgelig – især fordi Julie var så dårlig, som hun var, siger Jens Nielsen.
Som tilbudt, så gjort. Parret tog endnu en tur til Skejby og fik præparatet med hjem for at tage fat på behandlingen, som består i en indsprøjtning to gange om ugen. Alt var klappet og klart, indtil Pernille og Jens Nielsen læste om de eventuelle bivirkninger ved Enbrel.
- Vi fik fuldstændig i sort og måtte gennem en periode, der næsten var værre, end da vi fik den oprindelige diagnose, siger Jens Nielsen.
Årsagen til det mentale fald var ganske kort, at de i den medfølgende patientvejledning om Enbrel kunne læse, at ”der er teoretisk risiko for, at der kan opstå alvorlige infektioner og evt. ondartede sygdomme, især lymfekræft, under eller efter Etanerceptbehandling”.
- Min umiddelbare reaktion var ganske kort, at Julie under ingen omstændigheder skulle have Enbrel. Aldrig, siger Pernille Nielsen.
Men efter nogle dage ”på bunden” tog de kontakt til en praktiserende læge, som igen kontaktede Skejby Sygehus. Lægen fik en uddybende forklaring, som han gav familien, der tog en dyb indånding – og gik i gang.
- Vi kontaktede et apotek, som fandt nogle hjemmesider til os, ligesom vi kontaktede producenten af Enbrel og fik endnu nogle samtaler med Skejby Sygehus, siger Jens Nielsen, som i den forbindelse gerne vil fremhæve overlæge Troels Herlin som et eksempel på læger, når de er bedst – både fagligt og menneskeligt.
Alle talte pænt om Enbrel, og efter et par uger med overvejelser og dårligt humør, gav svaret næsten sig selv. For vel holdt Methotrexat Julies gigt nede, men alt andet i hendes liv fungerede dårligt på grund af de mange bivirkninger.
Julie fik med andre ord sine prik med Enbrel, og siden har Pernille og Jens Nielsen kun godt at sige om produktet.
- Næsten var den første dag var Julies kvalme væk. Gigten blev stadig holdt i ro, og hun begyndte at vokse og tage på, som et normalt barn skal. Og sådan er det stadig, siger de efter godt halvandet år med de to ugentlige prik, der nu indgår i hverdagen på linie med tandbørstning og hårvask.
Vist tænker parret stadig over de voldsomme bivirkninger, som kan opstå, men lettelsen over at se Julie fungere så godt, overskygger frygten.

Alternativ behandling
Mange gigtpatienter og forældre til gigtramte børn har tænkt på alternative behandlingsformer, og de fleste har vel også forsøgt sig. Men ikke Pernille og Jens Nielsen.
- Næh, det kan siges meget kort. Vi har generelt oplevet en god effekt på Julies gigt med de ting, lægerne har tilbudt, og hvis vi så begynder på alternativ behandling, er det jo ikke til at vide, hvad der virker. Og så stoler vi altså på lægerne, siger Jens Nielsen ganske kort om det emne.

Smerter, opdragelse og skole
- Julie går ikke og piver, hun bliver stille og indadvendt og går ind på sit værelse og lukker døren, når det gør ondt. Hun er god til at takle smerten og bruger sine fantasivenner, Ulla og Krysja, som aflastning, siger Pernille Nielsen om Julies liv med de smerter, som trods god effekt af Enbrel, stadig er der.
Pernille Nielsen er på sin vis glad for, at Julie havde ledegigt allerede ved fødslen, idet hun på den måde er vant til smerterne, modsat børn, som først får sygdommen efter nogle år.
- Jeg tror, at Julie betragter smerter på en anden måde … som en naturlig ting i sit liv. Hun har ingen særlige overvejelser om smerterne, de er der bare, siger hun.
Problemet i den forbindelse opstår overfor andre voksne og børn, som ikke umiddelbart kan se på Julie, at der er noget galt. At det gør ondt.
Dette reaktionsmønster har bl.a. vist sig i, at Julie er begyndt i børnehaveklasse for anden gang. Læreren fandt Julie umoden og for indadvendt til at kunne klare 1. klasse, hvilket Pernille og Jens Nielsen absolut ikke var enige i  - men accepterede. Også med en viden om, at Julie så ville få en anden lærer, som de håber vil være i stand til at vise større forståelse for de særlige behov, et barn med ledegigt har.
- Skolen har vist alt for lidt forståelse overfor de lange sygeperioder, Julie har haft, siger Jens Nielsen og erkender samtidig, at det i en almindelig skoleklasse kan være svært for læreren at finde ressourcer til børn som Julie.
- Vi er indstillede på, at folkeskolen nok bliver en kamp for både Julie og os at komme igennem. Men den må vi så tage med, siger han.
Omkring den daglige opdragelse af Julie, ser Pernille og Jens Nielsen ingen særlige problemer. Julie skal opdrages ganske som andre børn, fastslår de, og erkender næsten i samme åndedrag, at det ikke er muligt.
For selvfølgelig fylder Julies smerter i forældrenes bevidsthed, og det kan være svært at sætte trumf på en skideballe overfor et barn, der lige har fået panodil mod ledsmerter.
Men de gør forsøget, gør de, og håber det bedste, som er en Julie, der vokser op som et socialt menneske med overskud til andre end sig selv og sine egne smerter.
Snarere vil ægteparret fremhæve storesøster Caroline som et barn med særlige behov. Ikke fordi Caroline i sig selv kræver noget specielt, men fordi de har været, og er, nødt til at ofre så meget energi på Julie.
- Der var simpelthen ikke plads til Caroline i en lang periode efter Julies fødsel. Når Julie omsider faldt lidt i søvn om aftenen, var der ikke overskud til Caroline på grund af de mange praktiske ting, der så skulle overstås, siger Jens Nielsen om en praksis, der kom til at gælde i flere år, før parret flyttede en del af deres fokus over på Caroline i erkendelse af, at hun langtfra fik tilstrækkelig opmærksomhed fra sine forældre.
I dag går Caroline til psykolog for at tale om dette at se sig hensat til en slags sidelinie i forhold til sin gigtramte lillesøster. Ikke fordi hun ikke kan tale med sine forældre om problemstillingen, men fordi hun som teenager har behov for at tale med en udenforstående fagmand for at få sat nogle ting i perspektiv – og på plads.

Parforholdet
At et parforhold kommer på prøve, når et barn rammes af ledegigt, er næppe nogen overraskelse for gennemsnitslæseren af denne medlemsorientering.
For pludselig fylder barnet det hele med dets smerter, gråd, natteroderi og sygehusbesøg af den ene og anden slags. De daglige, praktiske opgaver skubbes til side, indtil de ikke længere kan skubbes, jobbet bliver et irritationsmoment, som alene skal opfylde kravet om finansiering af livet, eventuelle raske søskende må undvære godnatlæsningen og sex, ja, det kan vi vel kigge på, når børnene er flyttet hjemmefra og gå så væk, kære ægtemand, for nu vil jeg altså sove.
Således også for Pernille og Jens Nielsen, som dog ret hurtigt tog nogle beslutninger omkring hverdagen.
Jens Nielsen er fuldmægtig i Sparekassen Vendsyssel i Hirtshals, mens Pernille i mange år arbejdede som social- og sundhedshjælper. Hun traf hurtigt beslutningen om at ville gå hjemme hos Julie med fuld tabt arbejdsfortjeneste, hvilket hun gjorde i tre år, indtil tankerne om et mere udadvendt voksenliv begyndte at trænge sig på.
Det førte til en ansøgning til Hirtshals Kommune om en revalideringsuddannelse til kosmetolog og fodplejer, hvilket hun blev færdig med for få måneder siden – og samtidig åbnede egen klinik i hjemmet den 1. september i år.
På den måde hænger arbejds- og hjemmeliv sammen for familien Nielsen, som dog stadig arbejder på det med begrebet voksentid.
Direkte adspurgt om hvornår de sidst har haft en børnefri aften, bliver der stille lidt, før det tøvende kommer – at der vist var noget med en teateraften for halvandet år siden, men at det da skal til at blive lidt mere.
- Men jeg vil sige, at vores forhold er blevet tættere af det her, siger Pernille Nielsen, hvilket Jens bekræfter.
Og så er det vigtigt for parret at slå helt fast, at Julie ikke må blive centrum i deres tilværelse. At der SKAL være plads til andre ting, og at sygdom ikke må være det punkt, hele livet drejer rundt om.
- Det er vigtigt ikke at gå for meget op i at man har et handicappet barn, for så bliver det hele altså meget træls. Og at se tingene som udfordringer og ikke altid problemer, siger Pernille og Jens Nielsen og nævner deres forhold til Hirtshals Kommune og sundhedsvæsenet, som de gennem hele forløbet har forsøgt at køre en åben dialog med. Med tryk på ordet dialog.
- Ellers kan tingene meget let køre af sporet … sådan har vi hørt, at andre har oplevet det, siger parret.

… åh ja, og Julie
Og så er der jo for resten også Julie, der som person foreløbig har været fortrængt til sidelinien i denne artikel, hvilket næppe er helt rimeligt. For det er jo Julie, det hele handler om, selv om hun ved første øjekast opfører sig som en helt almindelig pige på seks år, der i hvert fald ikke gider snakke sygdom med journalisten.
Mens interviewet fandt sted, havde Julie travlt med at servere vand for far, mor og gæsten med blokken. Ikke i almindelige kopper, men i Julies egne små kaffekopper, som i dagens anledning blev flyttet fra værelset til stuen.
Til vandet serverede hun små vingummier fra en vistnok hemmelig kasse, mens hun var god til at lade, som om hun ikke hørte et ord af hvad far og mor fortalte – ligesom hun byttede skriveredskab med gæsten flere gange i de stadige forsøg på en kontakt, hun både ville og ikke ville. For nok var han jo spændende, ham, og så alligevel ikke, når han hele tiden snakkede om sygdom, smerter og tanker.
Men hun var der, med sit lyse hår og de lysende øjne, som fortalte om godt humør og en stædig vilje til at være med i livet. Også selv om det gør ondt nogen gange.
For sådan er det bare, og derfor kan man jo godt være glad … lige nu.

Faktaboks:

Julie Nielsen, 6 år.
Enebærvænget 6, 9850 Hirtshals

Diagnose: Polyartikulær ledegigt – primært i knæ, fødder og nogle fingre.

Tidligere behandlet med Methotrexat, men er grundet kraftige bivirkninger skiftet til Enbrel, som holder gigten under nogenlunde kontrol uden bivirkninger.