 |
|
Rundt om gigten
Af journalist Jytte Flamsholt.
(Medlemsorientering nr. 93. Februar 2000)
Blå bog
Mikael Thastum, 45 år, er psykologuddannet fra Århus Universitet og ansat på Skejby Sygehus. I 1996-1998 havde han orlov fra sit arbejde på hospitalet. Den blev brugt til forskningsarbejde, og det mundede ud i Ph.D.-afhandlingen Smerteoplevelse og smertemestring hos børn med juvelin artrit og deres forældre. Mikael Thastum kom tilbage til Skejby Sygehus i august 1998. Ud over psykologuddannelsen er han uddannet familieterapeut fra det danske Kempler-institut. Uddannelsen bygger på den amerikanske psykiater Walter Kemplers såkaldt oplevelsesorienterede familieterapi. Kempler anskuer familien på den måde, at hvis et enkelt familiemedlem har vanskeligheder, er det typisk hele familiens problem, og i den situation vil familiens indre dynamik virke symptomvedligeholdende eller -helbredende. En familieterapi i Kemplersk forstand vil dreje sig om at lære familien at bruge sine indre ressourcer.
RUNDT OM GIGTEN
Når et barn får gigt, kan sygdommen vende så meget op og ned på familiens hverdag og samliv, at der bliver behov for støtte og hjælp udefra - udover behandlingen af selve sygdommen.
På Skejby Sygehus er psykolog Mikael Thastum en del af det team, som tager sig af børn med gigt og deres familier. Her har man netop indført, at psykologen skal tage en snak med alle patienter med nyopdaget gigt. Formålet er dobbelt. Hvis en familie på et tidspunkt selv ønsker at tale mere med psykologen, kan det være lettere at tage kontakt, når de allerede har mødt ham, og ved hvem han er. Den første præsentation giver omvendt psykologen lejlighed til at tage en snak med familien om, hvordan de har det, og finde ud af, om de har brug for hjælp, nu da der pludselig er et kronisk sygt medlem af familien.
Samtidig kan Mikael Thastum fortælle familierne om, hvad man er faringsmæssigt skal være særligt opmærksom på i en familie med et sygt barn.
Enhver har ret til konflikter
For eksempel opdragelsen.
- Forældrene vil gøre det bedste for barnet, og i den bedste mening kan de måske komme til at pylre og overbeskytte, siger han. Måske forstærkes den tendens af dårlig samvittighed hos nogle forældre. De kan for eksempel have dårlig samvittighed, hvis de har mistolket barnets humør som surhed, før de blev klar over, at barnet måske havde smerter på grund af sygdom.
Det kan også senere i barnets opvækst være svært for forældrene at kende forskel på, hvad der er sygdom, hvad der er surhed, og hvad der er almindelige konflikter mellem børn og forældre.
Trods den slags særlige vanskeligheder er Mikael Thastums råd alligevel, at det bedste for et barn med gigt er et så normalt liv som mu ligt. Det betyder blandt andet, at det er vigtigt at forsømme så lidt som muligt i skole, så barnet ikke mister kontakten med kammeraterne. Det betyder også, at barnet skal have støtte til at have så socialt et liv som muligt og ikke isolerer sig.
Det normale omfatter også, at et barn med gigt har ret til at have de samme konflikter som andre børn. Forældre til et kronisk sygt barn skal med andre ord være klar over, at de må tænke lidt mere over for eksempel opdragelsesmæssige problemer, for ikke at gå i den ene eller den anden grøft.
Protester kan være sunde
Mikael Thastum har en uddannelse som familieterapeut fra det danske Kempler-institut oven i psykologuddannelsen (se Blå Bog).
Et af principperne heri er, at der skal være balance i regnskabet, når det gælder et barns samarbejde og integritet, en balance som i de fleste tilfælde opretholdes uden vanskeligheder. Børn med gigt tvinges af sygdommen til at samarbejde; folk gør en masse med barnets krop, og det kan gå ud over muligheden for at være sig selv. Det truer barnets integritet, og nogle børn reagerer på det ved ikke at gide være med til alt det, behandlingen medfører.
Ud fra den forståelse argumenterer Mikael Thastum for, at børnenes protester kan være et sundhedstegn. Forældrene skal med andre ord prøve at se på det besvær, der følger med barnets manglende samarbejds vilje, som en udfordring og prøve at løse problemerne ud fra den synsvinkel.
Hold øje med kønsrollerne
En tredje ting, som forældre til et sygt barn skal tænke ekstra over, er kønsrollefordelingen. Typisk er det moderen, der tager orlov i en periode. Dermed bliver det hende, der har kontakten til behandlingsstedet, tager til fysioterapeut med barnet osv, og der med vil det også være hende, der ved mest om sygdommen. Det baner vej for, at faderen kan føle sig koblet af.
- Det er lidt som at få et nyfødt barn; man skal bare starte for fra som familie, siger Mikael Thastum.
Løsningen er også i nogen grad den samme, som når en familie får et lille barn. Først og fremmest skal man være opmærksom på problemet, og moderen skal måske lære at afgive ansvar til sin mand, hvis han skal føle sig god nok.
For at undgå, at den udvikling kommer bag ryggen på forældrene, og hvis man ikke ønsker den traditionelle fordeling, er det nødvendigt, at man snakker om det.
Stærke familier
- Jeg prøver i det hele taget at forberede familien på, at de skal tænke mere over opdragelsesmæssige spørgsmål end de fleste, siger Mikael Thastum.
Det ser han ikke alene som noget besværligt, men også som en mulighed for at udvikle sig som familie, fordi man bliver mere opmærksom på, hvad man selv ønsker.
Det passer sammen med den erfaring, han har gjort: at mange familier med syge børn er meget velfungerende.
Flere metoder i brug
Ud over at psykologen bliver præsenteret som en del af teamet, er der også et stående tilbud til dem, der selv ønsker at tale med psykologen.
Det kan være både forældre og børn eller unge. Emnerne kan være vidt forskellige, men der er nogle lighedstræk. Unge kan for eksempel have behov for at tale om, at det er træls at have gigt, eller om hvordan man lærer at leve med gigten, om det at være anderledes. Det kan også være frustration eller frygt i teenagealderen eller et emne som alkohol og Methotrexat. Familien til en teenager med gigt kan have brug for at tale om, hvordan man mestrer smerter eller besvær med piller.
Lige så forskellige som emnerne er, lige så forskellige er løsningerne. De metoder, som Mikael Thastum benytter sig af, kan være en blanding af almindelig samtale og forskellige terapeutiske metoder, for eksempel smerteme stringsteknikker, der både kan være metoder til afslapning og træning i at flytte opmærksomheden væk fra smerterne. På samme måde findes der forskellige metoder, der kan hjælpe, hvis en patient for eksempel har problemer med stikangst eller besvær med at sluge piller.
Forældre til mindre børn kan selv være med til at lære nogle af metoderne fra sig. For eksempel ved de fleste voksne, at smerter er noget, man selv kan arbejde med, for eksempel ved at aflede sig selv og ved at finde årsager til smerten. Det samme gælder med gigtsmerter, siger Mikael Thastum. Han nævner som eksempel, at børn også selv vil have erfaret, at opmærksomheden afledes, og smerteoplevelsen dæmpes, når de er i skole eller travlt optaget af at lege.
- Smerter er ikke kun det fysiske, og man kan godt forholde sig bevidst til dem, siger han. Der er tit noget, man kan gøre, og her kan de voksne lære børnene at distrahere sig selv fra smerten.
Barnets reaktioner
Mange forældre vil opdage, at barnet og den voksne reagerer vidt forskellig på sygdommen. Mens forældrene har stort behov for at snakke om gigten, oplever mange, at barnet eller den unge ikke gider at tale om den.
Det er efter Mikael Thastums opfattelse ofte udtryk for, at de ikke gider at blive betragtet som syge eller ikke ønsker at have særlig opmærsomhed. Hvis det ikke går ud over behandlingen, er det ikke nødvendigvis dårligt, og forældrene skal respektere det. Grænsen går der, hvor barnets modvilje går over i et forbud mod, at forældrene taler med andre om sygdommen.
Han mener også, at det er vigtigt at forældrene taler med barnet og den unge om at være så åben som muligt, så kammeraterne ved lidt om, hvad sygdommen drejer sig om. Det er vigtigt for at undgå mytedannelser.
Også lærerne - inklusiv gymnastiklæreren - skal have en grundig orientering om sygdommen enten af forældrene eller af andre, så de ved, at der er en fysisk forklaring på, at barnets formåen varierer. Det er vigtigt, for lærerne må som udgangspunkt tro på børnene, så der ikke er nogen, der tror, at det er pjækkeri.
| |
|
|
Artikler