 |
|
Smerteoplevelse og -mestring
Af psykolog Mikael Thastum.
(Medlemsorientering nr. 94. Maj 2000)
I medlemsorientering nr. 82 beskrev jeg en undersøgelse af smerte oplevelse og smertemestring hos gigtramte børn og deres forældre, som overlæge Troels Herlin, professor Bobby Zachariae og undertegnede dengang var i gang med. Undersøgelsen er nu afsluttet, og jeg vil i det følgende fortælle om nogle af de resultater, som vi nåede frem til.
Blandt forskere har der været noget uenighed om, hvor meget smerte børn med leddegigt oplever, sammenlignet med voksne med gigt. Tidligere har man antaget, at børn med gigt oplever mindre smerte end voksne, men i en norsk undersøgelse fra 1996, hvor man undersøgte smerten hos 87 børn med gigt, havde 82% af disse børn smerter fra mellem 30 minutter til 24 timer i døgnet. Smerter er altså for mange børn med gigt en væsentlig del af dagligdagen.
Gigtsmerter opstår bl.a. fordi betændelsestilstanden i leddene påvirker smertenerverne. Der er således en god fysiologisk forklaring på, at det kan gøre ondt at have gigt. Da smerteoplevelse imidlertid er subjektiv og også er påvirkelig af psykologiske og sociale faktorer, er det vigtigt at undersøge, hvilke psykologiske og sociale forhold, der har indflydelse på hvordan og hvor kraftig smerten opleves, og på hvilken indflydelse smerten får på daglig dagen. Viden om disse forhold kan give ideer til, hvordan børn med gigt og deres forældre ydes den bedst mulige hjælp til at mestre sygdommen.
Vores undersøgelse udsprang af en undren over, at nogle børn med meget aktivitet i gigten tilsyneladende kun oplever få smerter og i dagligdagen synes relativt upåvirkede af sygdommen, mens andre børn har smerter som synes at være kraftigere og mere invalideren de end sygdomsaktiviteten skulle kunne give anledning til. Vi prøvede derfor at sammenligne 2 grupper af børn med det samme sygdomsbillede, men hvor den ene gruppe oplevede mindre smerte i det daglige end forventeligt ud fra aktiviteten i gigten, og hvor den anden gruppe oplevede mere smerte end forventeligt. Vi var interesserede i at finde eventuelle forskelle mellem de to grupper, som kunne belyse, hvordan man kunne hjælpe de børn med mange smerter til at kunne klare smerterne bedre, og om man kunne lære noget af de børn og familier som tilsyneladende klarede smerterne særlig godt.
Da børn jo er en del af en familie og påvirkes meget af deres for ældre, syntes vi, at det kunne være spændende også at undersøge forældrenes reaktioner på og mestring af smerter, bl.a. for at se om der var sammenhænge mellem barnet og forældrenes måder at forholde sig til smerte.
I undersøgelsen medvirkede 16 børn med gigt og en af deres forældre, samt 14 raske børn og en af deres forældre. Gigtbørnene var udvalgt således, at halvdelen havde mange smerter og halvdelen havde få smerter i relation til deres gigtaktivitet. Både børn og forældre blev udsat for såkaldt eksperimentel smerte, som bestod i, at de skulle prøve at holde hånden i isvand, så længe de kunne holde det ud. For de fleste vil det efter et stykke tid opleves som meget smertefuldt at have hånden i iskoldt vand. Formålet med denne del af undersøgelsen var at se om der var forskel i den måde børnene reagerede på smerten, og om denne forskel havde noget at gøre med, hvordan de mestrede, dvs. forholdt sig til at opleve smerte. Desuden blev børnene ved hjælp af et spørgeskema spurgt om, hvordan de i det daglige mestrede deres smerter. Forældrene blev som sagt spurgt om de samme ting, og det blev derved muligt at sammenholde det enkelte barn og dets forælders oplysninger og reaktioner. Herudover blev børn og forældre interviewet om hvordan de i det daglige klarede gigtsygdommen.
En af de interessante ting undersøgelsen viste, var at den måde børnene mestrede deres smerte på, tilsyneladende havde indflydelse på, hvor kraftig de oplevede smerten. Mestring er en betegnelse for den måde en person vurderer og handler i forhold til en stressende eller ubehagelig situation eller tilstand, som f.eks. smerte. Mestringsbegrebet bygger på en betragtning om, at det þikke så meget er, hvordan man har det, men mere hvordan man tar detþ Hvis man f.eks. fortolker sin smerte som udtryk for, at ens sygdom er i forværring, og hvis man frygter, at den ikke vil gå over, vil smerten typisk op leves kraftigere. Hvis man omvendt har erfaring for, at man kan gøre noget for at aflede sig fra smerten, vil smerten måske ikke opleves så overvældende, hvilket igen vil gøre det nemmere at handle i forhold til smerten.
Vi undersøgte børnene og forældrenes mestringsstrategier i forhold til smerte ved, at de udfyldte et spørgeskema, hvor de krydsede af, hvad de typisk gjorde, sagde eller tænkte, når de har ondt. Ved statistisk at bearbejde disse spørgeskemaer viste det sig, at der var en række forskellige måder forsøgspersonerne forholdt sig, når de havde ondt. Nogle af børnene angav, at de ofte, når de havde ondt, forsøgte at tænke på noget andet, gav sig til at lege, eller gjorde noget for at komme til at tænke på noget andet. Dette kunne f.eks. være at gå i skole selvom det gjorde ondt om morgenen fordi de havde oplevet, at smerten ikke føltes så slem, når de først var kommet af sted, eller det kunne være at prøve at være sammen med kammerater, selvom de havde ondt, fordi de så nogle gange glemte smerterne. Andre fik det sådan, når de havde smerter, at de ofte kom til at bekymre sig om, at de altid ville have ondt, hele tiden tænkte på hvor ondt det gjorde, eller tænkte, at der ikke var noget, der kunne hjælpe på smerterne. Atter andre fortalte at de når de havde smerter, for søgte at sige til sig selv, at de skulle lade være med at bekymre sig, fordi det jo nok skulle gå over, eller at det jo ikke var så slemt, når det kom til stykket. Disse tre forskellige måder at forsøge at mestre smerterne på, kunne man kalde henholdsvis distraktion, katastrofetænkning og positiv omformulering. Andre benyttede mestringsstrategier var at tale med andre om smerterne og at søge information om og undersøge, hvad man kan gøre ved smerterne.
Det viste sig, at de børn der ofte brugte distraktion, når de havde ondt, kunne udholde smerten ved isvand i længere tid end gennemsnittet. De børn der ofte benyttede sig af katastrofetænkning, kunne omvendt ikke udholde isvandssmerten i ret langt tid. Da vi så på sammenhængen mellem, hvor mange gigtsmerter børnene oplevede i det daglige, og den mestring de benyttede, viste det sig, at de børn, der angav at de, når de havde ondt ofte benyttede sig af positiv omformulering og distraktion, oplevede færre gigtsmerter end de børn der sjældent benyttede sig af disse mestringsstrategi er. Desuden viste det sig ved sammenligning af gruppen af gigtbørn med færre smerter end forventeligt, ud fra deres gigtaktivitet, med gruppen af børn med flere smerter end forventeligt, at gruppen med få smerter oftere benyttede distraktion og informationssøgning/problemløsning end gruppen med mange smerter.
Det kunne altså tyde på, at den måde børnene forholder sig til deres smerter på, har en indflydelse på, hvor kraftigt de oplever smerterne og derfor måske også har betydning for, hvor invalidere de de bliver af deres smerter i dagligdagen.
Da vi sammenlignede det enkelte barn og dets forældres brug af smertemestringstrategier, fandt vi, at der ofte var ligheder mellem barnets og forælderens foretrukne mestring. Hvis barnets benyttede sig af distraktion for at udholde isvandssmerten, var der stor sandsynlighed for, at forælderen brugte samme strategi. For gigtsmertens vedkommende fandt vi tilsvarende, at de børn der her ofte brugte distraktion, typisk havde forældre, der også ofte for søgte at distrahere sig væk fra smerten, når de havde ondt. Her fandt vi desuden, at forældrene til de børn, der ofte når de havde gigtsmerter syntes, at de blev overvældet af smerten, altså brugte det vi kalder katastrofetænkning, at de forældre ligeledes havde en tendens til at lade sig gå meget på, når de selv havde ondt.
Disse resultater fra vores undersøgelse kunne tolkes i retning af, at børn lærer bestemte måder at mestre deres smerte på bl.a. af deres forældre. Det ser også ud til, at det at have en tro på og erfaring med, at der er noget man kan gøre, når man har smerter som kan virke lindrende i sig selv, kan have en positiv effekt på smerteoplevelsen. Omvendt tyder det på, at det at lade sig overvælde af sin smerte og ikke at have tiltro til, at der er noget, der kan hjælpe, kan forværre smerteoplevelsen.
I de interviews vi lavede med forældre og børn, var det karakteristisk, at de familier som tilhørte gruppen af børn med færre smerter end forventeligt, havde mange ideer til måder at handle på når barnet havde ondt, og måske frem for alt havde en tro på at det nyttede at gøre noget, selvom det kunne være svært ind imellem. Det var som om disse familier var karakteriserede ved en holdning til gigten som en opgave, der skal løses og som det er nødvendigt at forholde sig aktivt til. Forældrene beskrev, hvordan de har skullet igennem en proces, fra at være angste og i krise over at have fået et sygt barn, til, ofte ved at tale med andre og ved at have været aktive i forhold til at søge informationer om sygdommen, at have fundet en måde at leve med gigten i dag ligdagen.
Det er naturligvis svært på baggrund af en sådan undersøgelse at give gode råd. Der er mange faktorer, der har indflydelse på hvordan et barn med gigt magter at leve med sin sygdom. Det der måske er vigtigt som forælder, er selv at prøve at arbejde sig hen til en accept af tingenes tilstand således, at det bliver muligt at handle i forhold til sygdommen på en måde, som kan være inspirerende for barnet. Dette kunne f.eks. være, ikke at lade sygdommen betyde mere end nødvendigt i tilværelsen, ikke at overbeskytte barnet, passe på ikke at blive socialt isoleret, og at barnet ikke mister kontakten med kammerater mere end højst nødvendigt. | |
|
|
Artikler