spacer
spacer spacer

Smerter ved børneleddegigt

Af læge Jens Dørup.

Om Smerter.
Smerter er subjektive. Vi kan ikke måle smerten direkte. Vi må spørge om det gør ondt, og barnet må svare før vi, på basis af svaret, kan forsøge at vurdere smertens karakter og intensitet. Forskellige personer reagerer forskelligt på samme smertestimulus. Een er særligt følsom og kan få ondt bare ved tanken om noget, som kan gøre ondt. En anden er mere hårdfør og mærker ikke smerten så voldsomt eller formår at dæmpe smertefornemmelsen. Med andre ord spiller barnets psykologi og dets omgivelser en stor rolle for, hvordan det oplever smerter. Det er almindeligt accepteret, at smerter er værre hvis man ikke forstår baggrunden for dem, eller hvis man er angst. Smerter og reaktionen på smerterne vil oftest blive sat i et socialt perspektiv. Dette kan indebære, at man som forældre til et barn, som har smerter, sætter lighedstegn mellem selve smerten og reaktionen på smerter. Eftersom smerten ikke kan måles, findes muligheden for at den syge kan bruge smerten til at opnå et eller andet. Smerterne er sammen med den nedsatte kraft og fysiske formåen de væsentligste symptomer ved ledegigt, og som sådan også en af de vigtigste grunde til behandling. Da man indenfor lægevidenskaben konstant må kontrollere og vurdere behandlingens effektivitet har mange forskellige forskergrupper igennem årene forsøgt at udvikle metoder til at teste smerteintensitet, dvs at man trods alt vil forsøge at fremskaffe et mål for smerternes intensitet. Med tanker på ovenstående er dette selvsagt meget svært.

Videnskabelige undersøgelser af smerter.
I det følgende vil jeg give nogle henvisninger til artikler om smerter hos børn i almindelighed og hos børn med leddegigt i særdeleshed. Der har været gjort mange forsøg på at måle smerterne. Et af disse er det pædiatriske smerte spørgeskema (pediatric pain questionnaiere, PPQ) (Varni, 1992; Varni et al. 1987).

PPQ
Varni og Thompson, som har udviklet dette redskab, lægger vægt på at det tager højde for at smerten har mange dimensioner, og at det kan bruges både til akutte, til tilbagevendende og til kroniske smerter, samt at der findes skemaer både for børn, unge og forældre. Børneskemaet bruger en visuel analog skala (VAS, en 10 cm lang linie med ingen smerter i den ene ende og mange smerter i den anden ende). Barnet skal på skalaen angive den nuværende smerte og den værste smerte i den seneste uge. VAS skalaerne til unge og forældre er opbygget på tilsvarende måde. I den næste del af PPQ skemaet bliver børnene bedt om at angive hvilken farve, de synes svarer til den værste smerte. De fleste vælger her rødt. Tilsvarende skal de herefter placere andre farver på en skala og siden bruge farverne til at angive smerteintensiteten på forskellige områder af kroppen. Børnene bliver herefter bedt om at tage stilling til en række ord, som beskriver forskellige typer af smerte for på den måde at kredse ind, hvilke af disse ord, som bedst dækker barnets fornemmelse (sviende, ømmende, brændende, stikkende, trykkende mv). Udover disse spørgsmål indgår spørgsmål om smerternes forløb, om familien forhold, og om andre i familien har smerteproblemer samt om hvilken smertebehandling som måtte være givet. De fleste som har beskæftiget sig med børns smerter konkluderer at man ikke må sætte spørgsmålstegn ved rigtigheden af det, som børn fortæller om smerterne. Smerteintensiteten i et sygt led afhænger af en række forhold, herunder den generelle sygdomsaktivitet og den lokale vævsbeskadigelse omkring ledet, med desuden også en række andre forhold, som er specielle for hvert barn. I stedet for at stille spørgsmål ved det, barnet siger skal man hellere forsøge at klarlægge de forhold som har betydning for netop dette barns smerte.

Kan smerterne forudsiges ?
Varni og hans kolleger (Varni et al. 1988; Thompson et al. 1987) har undersøgt om man kan forudsige den smerte, barnet fortæller om på baggrund af sygdomsintensiteten, den fysiske funktion, de psykiske og sociale omgivelser samt andre forhold omkring barnet. Da man herefter bearbejdede disse oplysninger statistisk, fandt man, at op til 72% af den smerte som børnene rapporterede ved deres angivelser på VAS skalaen, kunne forudsiges på basis af de omtalte forhold. Undersøgelsen understreger at smerterne har mange dimensioner og at kun nogle af disse er kendte og kan registreres.

Et objektivt mål for smerter ?
Jaworski og medarbejder har arbejdet men en anden metode til at vurdere smerteintensiteten og mener at deres metode er mere objektiv (Jaworski, 1993). Ved denne metode blev en gruppe børn med ledegigt bedt om at udføre en bestemt sekvens af gøremål og blev samtidigt optaget på video. Optagelserne blev herefter studeret af særligt uddannede observatører, som var istand til at udpege handlingsmønstre, karakteristiske for børn med smerter (smerteadfærd). Når man efterfølgende sammenholdt observatørernes vurderinger af smerteadfærd med de oplysninger om smerter, bl.a. fra VAS, man fik fra barnet selv og fra forældrene, var der en god sammenhæng. Man konkluderede at videometoden kunne være et supplement til VAS metoden når man skulle vurdere smerterne intensitet.

Akutte og kroniske smerter.
Akutte smerter kan betragtes som et advarselssymptom. Et eller andet, som kan være smerte-fremkaldende skal til at ske eller er lige sket. Den akutte smerte er forbundet med ængstelse og uro. Hvornår holder den op ? Bliver den værre ? Hvad sker der ?. Den kroniske smerte er anderledes. Her er adfærden mere karakteriseret af forsøg på at undgå at smerten forværres. Stillingen justeres så smerten mindskes eller barnets aktivitet begrænses. Den normale udvikling hæmmes og der er risiko for at barnet bliver deprimeret. Derimod er ængstelse ikke så karakteristisk for den kroniske smerte (Page, 1991).

Hvordan hænger barnets alder sammen med smerten ?
Smerter er, som får anført, en kompliceret psykologisk reaktion og smertereaktionen, som den ses hos voksne, forudsætter en evne til abstrahere, som endnu ikke er udviklet hos børn. Det er derfor meget vigtigt at man ikke ukritisk bruger de samme metoder til at undersøge smerter hos børn, som dem, man bruger til voksne. Et eksempel på den stigende grad af bevidsthed som børn bruger til at beskrive smerterne med kan ses af følgende tabel (Page, 1991)

Alder Beskrivelsestype Hvad er smerte ?
5-7

Konkret

En ting i tommelfingeren
Noget man får, når man er syg
8-10


Halvt abstrakt


Det føles ømt
Noget, man føler når man er syg
Det gør ondt
> 11 Abstrakt Barnet reagerer med bekymring, ængstelse, depression
Børn under 7 år tænker konkret, men ikke altid strengt logisk, de relaterer smerter og andre fornemmelser til ting som sker i den umiddelbare nærhed. Børn i denne alder er ikke altid i stand til at relatere smerten til sygdommen indeni dem selv fordi de ikke helt kan skelne mellem indre og ydre forhold. Ydre forhold kan derfor få skylden for smerterne. Smerten bliver betragtet som en ting eller den bliver sat lig med det, som har udløst den. De lidt ældre børn bruger ofte ordet føle om smerten. Endnu ældre børn og voksne lægger vægt på de psykiske og sociale konsekvenser af smerten når den beskrives. I flere studier har man sammenlignet den smertebeskrivelse som børn giver på den visuelle analoge skala. På en skala fra ingen smerter til meget svære smerter viser de yngre børn typisk en smerte svarende til den nederste halvdel af skalaen mens de lidt ældre børn angiver smerter på den øverste halvdel af skalaen (Beales et al. 1983).

Ingen smerte ------------------1----------------------------------2----------------------- Svære smerter

1 = gennemsnit af yngre børn
2 = gennemsnit af ældre børn
Den visuelle analoge skala (VAS)

Man kan drage to væsentlige konklusioner fra Beales studier. For det første mangler yngre børn fornemmelsen af sammenhæng mellem deres sygdom og deres smerter og de er derfor ikke så gode til at beskytte deres led mod yderligere skader. Den anden konklusion vedrører ældre børn, som med deres bevidsthed om sygdom men konstant bliver mindet om, at de har en invaliderende sygdom og at de ikke kan det samme, som deres kamerater og søskende. Det siger sig selv, at man må tage hensyn til disse aldersmæssige forskelle når man forsøger at hjælpe børn med smerter, uanset om man er forældre eller behandler.

Smertetærsklen ved børneledegigt
Ømhed er en smerte, som opstår efter en større eller mindre påvirkning eller belastning. Som regel er der netop tale om ømhed ved ledegigt, mere end der er tale om smerter i hvile. Smertetærsklen er den grænse for belastning, som skal overskrider før smerten mærkes. Man kan måle smertetærsklen med et særligt instrument, kaldet et tryk-algometer. Med instrumentet påvirkes et punkt på huden eller over et led med et langsomt stigende tryk, og barnet skal så angive hvornår det mærker den første smerte, og smertetærsklen kan aflæses, som det tryk, der er anvendt. Forskere fra Holland og Belgien (Hogeweg et al. 1995a) har for nyligt sammenlignet børn med aktiv ledegigt, med børn som har haft aktiv ledegigt og med raske. Udover smerte tærsklen målte man også sygdomsaktiviteten og smerterne på den visuelle skala (VAS). Kort fortalt fandt man at smertetærsklen var mindst hos børn med aktiv sygdom, men også børn, som havde haft aktiv sygdom oplevede smerte ved et mindre tryk end raske børn. Den nedsatte smertetærskel gjaldt generelt over hele kroppen, ikke blot over syge led (Hogeweg et al. 1995b) og smertetærsklen viste en klar sammenhæng med sygdomsaktiviteten og med resultaterne fra den visuelle smerteskala. Jo mere sygdomsaktivitet jo lavere smertetærskel. Et interessant fund var, at børn generelt har lavere smertetærskel end voksne og at yngre børn har lavere tærskel end ældre. Dette kunne umiddelbart se ud til at stride imod de tidligere omtalte resultater, som jo tydede på at yngre børn angiver mindre smerte end ældre f.eks. på den visuelle analoge skala. Hogeweg og medarbejdere diskuterer dette med giver ikke en helt fyldestgørende forklaring, men man kunne jo forestille sig, at man faktisk måler to forskellige ting (ømhed og smerter) og at begge forskergrupper derfor har ret. Hvis dette var tilfældet ville det betyde at mindre børn er mere følsomme for smertestimuli, men at deres mere eller mindre kroniske smerter fra sygdommen ikke opleves som smerter på samme måde og derfor ikke bliver rapporteret via smerteskalaen. Man kan undre på, hvorfor børn, som har haft aktiv ledsygdom, men som nu er raske, fortsat har nedsat smertetærskel. Her mener Hogeweg og medarbejdere at den nedsatte smertetærskel skyldes en reaktion centralt i nervesystemet snarere end lokalt i huden og at gentagne smertepåvirkninger kan medvirke til at gøre barnet mere følsom for efterfølgende påvirkninger.

Hvordan kan man behandle smerterne ?
Selvom smerter er en af de væsentligste symptomer ved børneleddegigt er det ikke altid dem, man primært behandler. Traditionelt har man vurderet sygdomsaktiviteten på basis af blodprøver og bevægelsesindskrænkning i leddene som vigtigere grunde til at behandle. På samme måde er det ofte disse symptomer som bliver brugt når man vil undersøge om en medicinsk behandling er effektiv. Årsagerne hertil er indlysende. Smerterne kan jo ikke måles objektivt og man ved ikke hvor stor en del af dem, som hænger sammen med psykologiske og sociale forhold. Alligevel lægges der naturligvis vægt på at medicinen, som bruges har smertestillende virkning. De vigtigste at disse stoffer er velkendte af de fleste og vil ikke blive omtalt i denne gennemgang. I stedet vil vi omtale et forsøg på at behandle smerter uden medicin (Walco et al. 1992). Walco og medarbejdere angriber smerteproblemet på en ny måde, og selvom studiet blev foretaget på ret få børn var de første resultater lovende. Målet var, at ændre på den subjektive oplevelse af smerten. I studiet indgik 13 børn med ledegigt i alderen 4,5 til 16,9 år. Smerterne blev målt flere gange i forbindelse med undersøgelsen ved hjælp af PPQ og VAS (se ovenfor). Desuden forsøgte man at måle det daglige aktivitetsniveau og sygdomsaktiviteten. Behandlingen opdeltes i tre faser.
1. Først lærte man børnene en særlig afslapningsteknik bestående af skiftevis afslapning og spænding af de store muskelgrupper
2. Herefter blev børnene undervist i en speciel teknik til afslappet åndedræt. Her skulle børnene lave indåndinger gennem næsen og langsomme udåndinger gennem munden. Samtidigt med udåndingen skulle børnene langsomt, og til sig selv, sige slap af.
3. Den sidste og måske vigtigste del af behandlingen bestod af to billeddannelses-teknikker. Den første handlede om behagelige oplevelser. Barnet skulle tænke på en god eller behagelig oplevelse. De skulle forestille sig selv i en situation, som de tidligere havde været i, hvor de var helt smertefri. Dernæst skulle barnet forsøge at virkelig opleve sig selv i denne situation og ikke blot betragtede sig selv i situationen. Terapeuten hjalp barnet med dette ved at bidrage med beskrivelser af sanseindtryk fra situaionen og siden forsøgte terapeuten at hjælpe barnet med at finde flere situationer og at bringe barnet tilbage til disse situationer. Den anden billeddannelses-teknik bestod i at sætte krop på smerten. Hvis barnet f. eks. havde beskrevet smerten som varm eller at der var noget varmt i knæet, kunne man sætte billedet af en varm blæselampe i forbindelse med smerten. Smerten kunne på denne måde gøres mere konkret, og man kunne arbejde med at "slukke blæselampen".
Et andet eksempel på den samme teknik kunne være at sætte farve på de ømme eller smertende steder ved f.eks. at tegne dem med denne særlige farve, som var symbol for smerten. Hernæst kunne arbejdet fortsætte med at gøre denne farve mindre og siden fjerne den.

Børnene blev set og behandlet ved otte ugentlige sessioner, nogle af sessioner blev optaget på bånd, og børn og forældre blev instrueret om, selv af fortsætte øvelserne hjemme. De børn, som gennemførte behandlingen havde et betydeligt fald i deres angivelser af smerte ganske kort tid efter behandlingens start og både 6 og 12 måneder senere havde de et bedre aktivitetsniveau. Der var dog flere små og store problemer med undersøgelsen som begrænser dens værdi som generel rettesnor. For det første var der meget få børn med i undersøgelsen, 26 børn startede, men kun 13 fuldførte behandlingen, måske netop de børn, som alligevel var i en god udvikling af deres sygdom. Undersøgelsen var i følge sagens natur ikke blindet hvilket betød at en positiv holdning hos terapeuterne kunne smitte af på børn og forældre. Den entusiasme, som forskere lægger for dagen kan måske være svær at mobilisere for den daglige behandler. Alligevel er der momenter i undersøgelsen som bør mane til eftertanke.

Om børn og smerte
Børn er ikke blot små voksne. Børn har en radikalt anderledes måde at se deres verden på. En måde, der til forskel fra de voksnes er i konstant ændring. Da jeg forleden kom forbi biblioteket på reumatologisk afdeling på Kommunehospitalet i Århus og fortalte en af overlægerne, at jeg ledte efter artikler, som handlede om smerter hos børn med ledegigt, var svaret at "børn jo ikke har ondt". Betydningen var nok ikke, at smerterne ikke rammer børn, og at de ikke skal tages alvorligt, men snarere at børn har en anden måde at give udtryk for smerterne på, end voksne. De fortæller ikke nødvendigvis direkte om smerterne. Måske opleves smerterne som truende for barnets hele eksistens. Måske oplever barnet smerten som en del af sig selv eller som en del af livet og forstår ikke, at den blot er del af sygdommen. Barnet kan ikke på samme måde som den voksne abstrahere og forestille sig at smerten kan høre op igen, at det kan lade sig gøre at behandle den, at sygdommen måske går over om nogle måneder eller år. Måneder og år er evigheder for børn. Måske er det ikke så vigtigt for barnet at give udtryk for hvorpå kroppen det gør ondt eller hvor meget det gør ondt. Måske er det vigtigere at forældrene forstår, at et eller andet er galt og at barnet søger trøst og tryghed på trods af smerten.

Litteratur
Beales, J. G., Keen, J. H., and Holt, P. J. The child's perception of the disease and the experience of pain in juvenile chronic arthritis. J. Rheumatol. 10:61-65, 1983.

Hogeweg, J. A., Kuis, W., Huygen, A. C., de Jong de vos van Steenwijk, C., Bernards, A. T., Oostendorp, R. A., and Helders, P. J. The pain threshold in juvenile chronic arthritis. Br. J. Rheumatol.34:61-67, 1995a.

Hogeweg, J. A., Kuis, W., Oostendorp, R. A., and Helders, P. J. General and segmental reduced pain thresholds in juvenile chronic arthritis. Pain 62:11-17, 1995b.

Jaworski, T. M. Juvenile rheumatoid arthritis: pain-related and psychosocial aspects and their relevance for assessment and treatment. Arthritis Care Res. 6:187-196, 1993.

Page, G. G. Chronic pain and the child with juvenile rheumatoid arthritis. J. Pediatr. Health Care 5:18-23, 1991.

Thompson, K. L., Varni, J. W., and Hanson, V. Comprehensive assessment of pain in juvenile rheumatoid arthritis: an empirical model. J. Pediatr. Psychol. 12:241-255, 1987.

Varni, J. W., Thompson, K. L., and Hanson, V. The Varni- /Thompson Pediatric Pain Questionnaire. I. Chronic musculoskele tal pain in juvenile rheumatoid arthritis. Pain. 28:27-38, 1987.

Varni, J. W., Wilcox, K. T., Hanson, V., and Brik, R. Chronic musculoskeletal pain and functional status in juvenile rheumatoid arthritis: an empirical model. Pain. 32:1-7, 1988.

Varni, J. W. Evaluation and management of pain in children with juvenile rheumatoid arthritis. J. Rheumatol. Suppl. 33:32-35, 1992.

Walco, G. A., Varni, J. W., and Ilowite, N. T. Cognitive-behavioral pain management in children with juvenile rheumatoid arthritis. Pediatrics 89:1075-1079, 1992.

GBF er...

en sammenslutning af forældre til børn med gigt.
Vores formål er at sikre de bedste vilkår for vores gigtbørn, ved at arbejde for at forbedre behandlings og bistandstilbud, samt informere om og synliggøre børnegigt for vores omverden.
Endeligt støtter vi hinanden, drager nytte af andres erfaringer og lader vore egne erfaringer komme andre til gode.
------------------------------------
GBF
Sekretariatsleder
Helle Rasmussen
Skrænten 25
9280 Storvorde

Telefon 9677 1200
tirsdag og torsdag fra 19-21 samt lørdag fra 10-12
Mail gbf@gbf.dk
Copyright © 2005 - 2008 | GBF | gbf@gbf.dk
leftMarginImg uemnuMarginImg contentMarginImg contentImg rightMarginImg