Introduktionskursus for nye familier i GBF

2 gange om året afholder GBF et introduktionskursus for forældre, der ikke tidligere har været på kursus i GBF og hvor barnet indenfor de seneste år har fået konstateret gigt.

Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få udgifterne dækket efter §41 i Serviceloven. Der er mulighed for at få dækket deltagergebyr og transport ved at rette henvendelse til sagsbehandleren i kommunen og søge gennem ovenstående paragraf.

Kurset afholdes fra fredag med indkvartering kl. 17.00 - 18.00 og slutter søndag kl. 13.30 med frokost. På kurset vil der være foredrag, gruppearbejde, diskussioner, samvær, mulighed for netværksdannelse osv. 

Introduktionskursets formål er, gennem en bred faglig orientering og fokusering på særlige og aktuelle problemstillinger, at sætte forældre til et barn med gigt i stand til at håndtere dagligdagens udfordringer. Kurset giver mulighed for at drøfte usikkerhed, holdninger, få svar på spørgsmål i et lukket forum hvor fagpersonale har tid til spørgsmål og svar. Kurset er enestående af sin slags i og med der ikke gives tilbud om lignende indenfor sundhedsvæsenet. 
Gennemgående foredragsholdere er psykolog, socialrådgiver samt læge- alle med de særlige kompetencer at de er fagprofessionelle indenfor børnegigtområdet.

Kurset har desuden fokus på hele familiens situation, hvorfor der er samtalegrupper for barnet med gigt, for søskende og oplæg for forældrene af psykolog Charlotte Jensen. Grupperne bliver sammensat for hvert enkelt kursus udfra børnenes alder, og det er derfor ikke sikkert alle børn bliver tilbudt at deltage i en samtalegruppe.

Bestyrelsen opfordrer altid til at man deltager på introduktionskurset som det første kursus, da der her er rammer der tilgodeser de behov man kan have som familie med en nylig diagnosticeret børnegigt. Der er færre og længere foredrag der tager udgangspunkt i den situation man pludselig befinder sig i som forældre, barn med en kronisk sygdom og som søskende og dermed også bedre tid til fordybelse i emnerne. Nogle familier kan ikke overskue at tage på kursus i den første tid efter diagnosen, men vælger det først til efter et år eller to. Der er ingen forbehold fra foreningens side i forhold til, hvor længe barnet har været sygt og deltagelse på introduktionskurset.

Der er engageret børnepassere som vil sørge for børnene. De laver forskellige aktiviteter, leger, hygger sig osv., så der er tid for forældrene til at fordybe sig i weekendens emner samt udveksle erfaringer. 

Formålet med kurset

Introduktions kursets formål er, gennem en bred faglig orientering og fokusering på særlige og aktuelle problemstillinger, at kurset skal sætte forældrene i stand til at håndtere dagligdagens problemer med et barn med gigt, hvor diagnosen er stillet for nyligt.

Desuden kan kurset bidrage til at fremme kommunikation og samarbejde mellem forældre og ansatte i sundhedssektoren.

Da gigt er en sjælden sygdom blandt børn og unge er GBFs kursus for nye familier en oplagt mulighed for, at børn med gigt og deres søskende kan være sammen med andre ligestillede i en særlig sårbar situation og derved høste nogle gode råd og erfaringer om, hvordan andre tackler hverdagen. 

Formålet er ligeledes at både barn/ung med gigt, deres søskende og forældre får mulighed for at oprette et stærkt netværk, som de kan trække på såvel i hverdagen som i årene fremover, når nye problemstillinger ved dét, at skulle leve med en kronisk sygdom dukker op.

Det er derfor af stor betydning for familierne, at de har mulighed for at deltage i dette kursus for nye familier da dette kursus for mange familier samler trådene i forhold til viden om medicinsk behandling, sociallovgivningen og familiens situation når et barn i familien bliver kronisk sygt.

Specielt for børn og unge med gigt er livet med smerter, fysiske begrænsninger og træthed, faktorer der har stor betydning for de relationer som børn og unge med gigt indgår i.

GBFs kursus for nye familier henvender sig indholdsmæssigt til såvel forældrene, barnet/ den unge med gigt som til søskende, da det at have et barn/søskende med gigt influerer på hele familiens situation/hverdag. Et lignende tilbud om netværk, undervisning, samtalegrupper, foredrag om nyeste viden indenfor børneleddegigt og behandling findes ikke i kommunale eller regionale tilbud til familierne.

Lov om social service, § 41

Der kan søges om dækning af merudgifter ved deltagelse i handicaprettede kurser.

Ifølge Lov om Social Service VEJ nr. 9007 af 07/01/2014, Vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier kan der "ydes hjælp til forældres og eventuelt andre pårørendes merudgifter som følge af nødvendig deltagelse i kurser, som går ud på at sætte de pågældende i stand til at have barnet/den unge hjemme, passe og pleje, opdrage og kommunikere med barnet/den unge. Det kan dreje sig om kurser, der giver familien indsigt i de forskellige funktionsnedsættelser/lidelser, i hvilken virkning det har på barnet/den unge, og hvordan familien kan mestre de problemer, der kan opstå m.v."

De udgifter, der kan være tale om, er fx rejseudgifter, merudgifter ved måltider og ophold, kursusafgift, kursusmaterialer, pasning af barn/børn, som ikke skal med på kurset.

Lov om social service, § 42

Sådanne merudgifter kan også omfatte hel eller delvis kompensation for tabt arbejdsfortjeneste for forsørgerne, når der ikke er mulighed for at deltage i kurser uden for arbejdstiden.

Dette gælder såvel enlige som ægtepar, jf. servicelovens § 42 om tabt arbejdsfortjeneste. For at begge forældre kan passe, pleje, opdrage og kommunikere med barnet/den unge, er det vigtigt, at de begge deltager i kurser af ovennævnte art. Sådanne kurser giver kompetence til begge forældre og vil ofte være en forudsætning, for at de begge kan bevare den nære kontakt med barnet/den unge. 

GBFs introduktionskursus for nye familier er et eksempel på ovenstående, da det her er muligt bl.a. at få konkret information om lidelsen samt få kendskab til de nyeste behandlingsmetoder. På samme tid får forældrene mulighed for, via psykologer, socialrådgivere og andre fagfolk, at få redskaber til at håndtere hverdagen og dens problemer, når man har et barn med gigt med en nedsat funktionsevne. Hvis der mod forventning gives afslag på deltagelse i kurset, kan dette afslag ankes efter gældende anke vejledning.

Forældre Program

FREDAG

17.00 - 18.00

Ankomst, indkvartering i receptionen og check ind ved GBF.

Der er mulighed for at indkvartere sig på hotellet fra kl. 14, men kursusholderne fra bestyrelsen står først klar til at tage imod jer, udlevere program, navneskilte etc. i ovenstående tidsrum.

18.00 - 19.00 Middag i Restauranten

19.15 - 19.30 Velkomst og præsentation af

  • børnepassere
  • programmet for hhv. børn og forældre

19.45 - 21.30 Præsentation af

  • kursusholdere
  • deltagere
  • GBF

Efterfølgende vil forældrene blive delt op i grupper, hvor det er muligt at drøfte aktuelle problemstillinger i hverdagen og erfaringsudveksle. På samme tid kan disse problemstillinger blive synlige for den videre dialog med foredragsholderne henover weekenden.

21.30 Fortsat erfaringsudveksling kaffe mm.

LØRDAG

07.00 - 08.50 Morgenbuffet

Herefter skal børnene følges til børne aktiviteterne

09.00 - 12.00 Sociallovgivningen og familiens muligheder for social hjælpe og bistand
ved socialrådgiver Helga Madsen, Gigtforeningens Rådgivning

Oplægget er såvel en drøftelse af hvilke behov og hvilke muligheder der er for at få en hverdag til at fungere med et barn med kronisk sygdom. Hvordan balancerer man som forældre sin tid i forhold til job og behandlinger ved reumatolog, fysioterapi, øjenlæge, tandlæge osv. og finder ressourcer til familien i øvrigt.

Hvilke muligheder findes i netværket, i lovgivningen og hvor findes den gode hjælp til hverdagens udfordringer? Et oplæg, der sætter forældrene i stand til at mestre økonomiske, tidsmæssige og andre ganske særlige udfordringer i hverdagen grundet barnets gigtsygdom, med det sigte fortsat at kunne sikre barnets, søskendes og familiens generelle sundhed og trivsel.

12.15 - 13.45 Frokost i restauranten 

14.00 - 17.00 Psykologisk rådgivning og psykosocial støtte til hele familien
ved psykolog Charlotte Jensen

Hvordan lærer man at navigere i en ny hverdag med en diagnose, uden det er diagnosen, der tager styringen.

Gennem undervisning, rådgivning og inddragelse af forældrenes egne erfaringer sættes der fokus på at øge forældrenes forståelse af psykologiske og psykosociale aspekter, når et barn har gigt. Da gigt ikke kun påvirker det barn, der har fået diagnosen, men alle familiens medlemmer, vil undervisningen omhandle såvel barnet med gigt, eventuelle raske søskende samt forældrene.

Nogle af de temaer, der vil blive belyst er krise og reaktioner hos børn og voksne; udfordringer i hverdagen; håndtering af behandlingsprocedurer (fx blodprøver og injektioner); kommunikation i familien omkring sygdommen samt behov og egenomsorg. For at øge forældrenes indsigt i børnenes udfordringer, vil nogle af de temaer, der blev drøftet i formiddagens børnegrupper blive inddraget.

Væsentligt i undervisningen vil være mestring, dvs. at øge forældrenes bevidsthed om og kontakt til egne ressourcer, så de bedst muligt kan varetage deres egne og deres børns behov, hvilket øger muligheden for trivsel og udvikling for alle familiens medlemmer.

17.00 - 18.00 Mulighed for et hvil eller en gåtur.

17.15 - 18.00 Børnepasserpanel

De af børnepasserne der selv har børnegigt vil være til rådighed for spørgsmål fra forældrene i et "børnepasserpanel". Forældrene har på tidligere kurser givet udtryk for at dette tilbud var rigtig godt, da de kan spørge og få be -eller afkræftet nogle tanker, som man ellers ikke kan få svar på.

Der er ikke børnepasning i dette tidsrum.  

18.00 - 20.00 Middag i restauranten

20.00 Erfaringsudveksling i netværksgrupper, kaffe mm. 

SØNDAG

07.00 - 08.50 Morgenbuffet

09.00 - 12.00 Foredrag og debat om børneleddegigt: udredning, gigttyper, medicin, fysioterapi, følgerne af gigt etc.
ved Reumatolog 

Foredraget handler om de forskellige typer af børneleddegigt, om, hvordan diagnosen stilles og, hvordan gigten behandles. De forskellige symptomer og tegn på børneleddegigt gennemgås og herunder fortælles om gigt i kæberne samt om regnbuehindebetændelse, som kan ledsage børneleddegigt. Den medicinske behandling gennemgås, herunder både den traditionelle og nyere medicinske præparater. Derudover drøftes andre behandlingsmæssige tilbud såsom fysio- og ergoterapi.

Der vil være en drøftelse af, hvilke konsekvenser børneleddegigt kan have for barnet/den unge samt familien, både den praktiske håndtering af sygsommen, medicin, sygehusbesøg, men også de sociale og psykologiske aspekter heraf. Der opnås kendskab til, hvordan forskellige typer børneleddegigt og behandlinger griber ind i barnets liv og påvirker livskvaliteten.

Da børneleddegigt kan udvikle sig og ex give svære komplikationer i barnets øjne og i kæbeled, er det meget vigtigt at forældrene ved præcis, hvad de skal være opmærksomme på ved deres barn.

Der lægges vægt på informationer, der kan hjælpe forældrene til at opdage komplikationer, medvirke til at sikre den rette behandling og hvordan udfordringerne ved behandling af børn håndteres. Formålet er at opnå viden og redskaber til at mestre livet med et barn med gigt.

Foredraget lægger op til uformel dialog og spørgsmål mellem foredragsholder og deltagere. Alle spørgsmål er velkomne!

12.00 - 12.15 Evaluering og afslutning af kurset sammen med børn og børnepassere. 

12.30 - 13.30 Frokost og herefter hjemrejse

Børneprogram

Børneaktiviteterne sigter mod at børnene får lige mulighed for leg, fysisk aktivitet og hvile, hvor det er nødvendigt. Aktiviteterne tilpasses børnenes alder samt formåen, og der er mulighed for at få den hjælp, der måtte være behov for.

Evalueringer fra tidligere kurser siger, at børnene får talt med hinanden om deres situation og flere oplever at netværk dannes.

Børnepasserne har erfaringen til at hjælpe disse processer på vej og flere af børnepasserne er unge, der selv har/har haft børneleddegigt og de står gerne til rådighed for evt. spørgsmål fra forældre også.

Der tilbydes børnepasning i de tidsrum der er program for forældrene. Børnene afleveres tidligst 10 minutter før og hentes senest 10 minutter efter forældrenes program starter og slutter. 

FREDAG

19.30 Velkomst og præsentation af børnepasserne

Forældre følger herefter børnene til aktiviteter.

Fredag aften er mange trætte, derfor er aktiviteterne tilpasset dette. Der er mulighed for at hygge, snakke, se TV og spille spil/tegne osv.

LØRDAG

Børnene mødes i børneområdet kl. 8.50 - 12.10 og igen 13.50 - 17.10.

Både formiddag og eftermiddag er der forskellige aktiviteter for børnene. Hvis der fx arrangeres tur i svømmehallen el. lign. vil der blive sendt mail ud om dette inden kurset.

Lørdag formiddag mødes de større børn med gigt samt raske søskende i terapeutiske samtalegrupper, der bliver ledet af Psykolog Charlotte Jensen.

Charlotte har undervist på GBFs introduktionskurser og Supplerende Familiekurser siden 2005 og har stor erfaring med at arbejde med børn med gigt og deres raske søskende. Afhængigt af antal børn og aldersfordeling, vil der om formiddagen blive tilbudt en til to grupper for børn med gigt samt en gruppe for raske søskende. Grundlæggende for begge grupper vil være, at børnene får mulighed for at udtrykke deres tanker og følelser, at de kan spejle sig i hinandens erfaringer samt opleve at de bliver mødt og forstået på en anden måde end i hverdagen.

Gruppen for børn med gigt: her vil der sættes fokus på det at have gigt og de tanker og følelser barnet forbinder med det. Ofte vil et stort tema være smerter og hvordan barnet håndterer dette. Ligeledes kan håndteringen af behandlingsprocedurer (fx injektioner og blodprøver) fylde meget for nogle af  børnene, ligesom tanker, bekymringer og forskellige følelser kan blive italesat. Der vægtes i høj grad at øge barnets oplevelse af og bevidsthed om mestring.

Gruppen for raske søskende: Der vil under trygge rammer blive skabt et rum, hvor de raske søskende kan sætte ord på, hvordan de oplever at have en bror/søster med gigt. Der er plads til at vi kan tale om de store tanker, som børnene går sig omkring gigten, ligesom der også er plads til at de ofte svære og forbudte følelser. Centralt er at øge barnets bevidsthed om, hvad det kan gøre for at hjælpe sig selv bedst muligt.

Charlotte Jensen er forfatter til bøgerne "Det kronisk syge barn - og livet i familien" og er medforfatter til "Smerter hos børn - indsigt, mestring, lindring". 

SØNDAG

Aktiviteter tilpasset vejret.

12.00 - 12.15 Evaluering og afslutning sammen med forældrene 

PRIS

for kurset er i 2018 følgende

Voksne               2400,- kr.
Børn fra 13 år     2400,- kr.
Børn 0-12 år       1500,- kr.

GBF afholder Introduktionskurserne på Hotel Svendborg, Centrumpladsen 1, 5700 Svendborg

Det næste kursus afholdes i 2019.

Tilmeldingen er bindende og der sendes faktura til indbetaling på den opgivne mailadresse. 

Tilmeldingen er åben helt frem til ugen før kurset, men kræver at hotellet stadig har ledige værelser. Der bookes værelser når kursusgebyret er betalt. Kursusgebyret refunderes ikke ved afbud / sygdom, når der er booket værelser.

I vil i ugen op til kurset modtage en mail med de sidste informationer og oplysninger. Men ikke før, da vi gerne skal have alle deltagerne på deltagerlisten.