Bestyrelsen i GBF

GBF er organiseret med en bestyrelse på 7 medlemmer samt 2 suppleanter der deltager i bestyrelsesmøderne og arbejder på lige fod med bestyrelsesmedlemmerne. Bestyrelsen holder møder ca. 6 gange om året og har du emner du ønsker behandlet i bestyrelsen, er du velkommen til at skrive en mail til formanden eller næstformanden.

GBFs bestyrelse har ved sidste generalforsamling konstitueret sig således:

Formand

Formand

René Kristensen

2765 Smørum

rene@gbf.dk

Næstformand

Næstformand

Mette H. Olesen

9240 Nibe

mette.h@gbf.dk

Kasserer

Kasserer

Louise Fredsund

4550 Asnæs

louise.f@gbf.dk

Sekretær

Sekretær

Nikolaj Warming

2680 Solrød

nikolaj@gbf.dk

Bestyrelsesmedlem 1

Best. medlem

Louisa Jensen

4681 Herfølge

louisa@gbf.dk

Bestyrelsesmedlem 2

Best. medlem

Sanne Graffe

2620 Albertslund

sanne@gbf.dk

Bestyrelsesmedlem 3

Best. medlem

Peter Chr. Hansen

4000 Roskilde

peter@gbf.dk

1. suppleant

1. suppleant

Henriette Hald

4000 Roskilde

henriette@gbf.dk

2. Suppleant

2. Suppleant

Maria Neill

4470 Svebølle

maria@gbf.dk

Referater fra Generalforsamling og bestyrelsesmøder

Medlemmer af Gigtramte Børns Forældreforening kan læse referater fra bestyrelsesmøderne ved at logge ind på hjemmesiden her

Formandens beretning for 2017,

Generalforsamling i GBF marts 2018 – hotel Svendborg.

Indledning.

Det har endnu en gang været en stor fornøjelse at udarbejde formandens beretning, da det giver mig mulighed for at fortælle jer kære medlemmer, hvad der rører sig i foreningen.

  • Så velkommen til årets beretning for GBFs arbejde i 2017.

Medlemmer.

Vi har i de seneste par år oplevet, at medlemstallet er faldende, hvorfor vi i bestyrelsen har haft fokus på dette. I 2018 r der ca. været 35 indmeldelser og 32 udmeldelser. Vi har bl.a. kigget på, hvad man får ud af at være medlem af GBF, og hvordan vi gør GBF mere synlig. Dette har ført til, at vi har lavet en strategi, som jeg vil komme tilbage til.
I udgangen af 2017så medlemstallet således ud:
364 Familiemedlemsskabet.
58 Enkelte medlemskaber.
11 støtte medlemskaber.
I alt har vi i GBF 433 medlemskaber.

Strategi.

Formålet med strategien er, at der bliver skabt fokus på, at børn og unge også kan få gigt, hvilket har ført til udarbejdelse af et nyt logo.
Derudover vil vi også meget gerne fastholde de medlemmer vi har, samt sørge for, at nye familier, som bliver ramt af børnegigt får lyst til at melde sig ind i foreningen.
Vi har ud fra strategien valgt at have fokus på 2 hovedområder som er synlighed og fundraising

Synlighed.

I synligheds-gruppen arbejdes der på at få gjort GBF mere synlig - synlig både på de sociale medier og synlig ved fælles arrangementer med medlemmerne og her vil vi forsøge at skabe kontakt med medierne, både regionalt, lokalt og landsdækkende.  

Fundraising.
I fundraising-gruppen arbejdes der på at få afdækket, hvilket fonde der kan søges, og hvilke projekter vi kan have interesse i at få stablet på benene.
Der er også søgt om en tilladelse via indsamlingsnævnet, som i skrivende stund netop er blevet godkendt.

Bestyrelsen.

Det forgangne år, og mit 3 år i bestyrelsen, har været utrolig spændende, og med mange udfordrende opgaver som vi i fællesskab har taget hånd om.
Arbejdet i bestyrelsen startede med, at vi bød 3 nye medlemmer velkommen, hvorefter bestyrelsen blev konstitueret, og i den anledning fik bestyrelsen en ny sekretær.  
Jeg vil personligt gerne rette en meget stor tak til hele bestyrelsen, for et godt samarbejde i 2017. 
I laver alle, hver og én, et utroligt vigtigt stykke arbejde for alle børn og unge med gigt i Danmark.

Bestyrelsens aktiviteter i 2017.

  • 7 Bestyrelsesmøder
  • Planlægning af det årlige supplerende familie kursus og 2 introduktionskurser.
  • Udgivelse af 4 medlemsblade.
  • Opdatering af hjemmesiden.
  • Nye hjemmeside.
  • Vores medlemsforum på Facebook.
  • Afholdelse af kursus for kontaktfamilierne, i forbindelse med det årlige supplerende familie kursus.
  • Været til samarbejdsmøde med Gigtforeningen.
  • Været til samarbejdsmøde med reumatologerne og Gigtforeningen.
  • Afholdt 2 årlige familiedage, 1 gang i slut august og 1 i start februar.
  • Været repræsenteret i de forskellige målbyer, hvor hjælperytterne cyklede i mål.
  • Planlægning af ridelejren 2017.
  • Deltaget i den europæiske konference, der i 2017 er afholdt i Athen.

Overstående er blot nogle af de aktiviteter bestyrelsen har været en del af. Sekretariatslederen og hovedparten af bestyrelsen er til stede her på det årlige supplerende familiekursus, og fungerer alle som kursusholder. Nogle er afsted sammen med familien, for også at høre nyt om børnegigt.

Vi har også skrevet en støtteerklæring til Virtus, som er et virtuel undervisningstilbud for elever med skolefravær, da vi ser det som et vigtig tiltag ifht. vores børn. Med vores støtte til Virtus er planen, at de kan trække på GBFs medlemmers erfaringer, kontaktflade til de børn som skolen etableres for samt udbrede viden om skolen og dens erfaringer.

Derudover har vi også lavet en interessetilkendegivelse for DanBio for at støtte op om børnereumatologerne, som har anmodet Gigtforeningen om tilskud. DanBio har været anvendt til voksne og rummer oplysninger om mere end 40.000 patienter med gigtsygdomme. Den samme registrering har indtil nu ikke eksisteret for børn og unge under 18 år med børnegigt, men som vi mener, vil være et gavnligt arbejdsredskab, som kan give et større og hurtigere overblik til gavn for børnenes behandling. Vi har en forventning om at registrering i DanBio vil kunne højne kvaliteten af behandlingen af børnene, ligesom de står langt stærkere i den meget problematiske transition til voksenafdelingerne. Desuden kan forskerne bruge DanBio til at undersøge medicinens effekt og bivirkninger, og ved at samkøre med andre registre kan de studere patienternes risiko for at udvikle andre sygdomme. Vi ser gerne at de samme muligheder og kvalitetssikring findes for børn og unge, der for en stor dels vedkommende behandles med biologiske præparater i mange år uden vi helt kender langtidseffekten heraf.

Aktiviteter i GBF igennem 2017.

Kurser

Vi har desværre kunne mærke en dalende tilmelding til kurserne i 2017, både på vores introduktionskurser og det årlige supplerende familie kursus. Det er forsat meget svært for vores medlemmer at få bevilget kurserne gennem kommunen. Bestyrelsen må i det kommende år, sætte fokus på, hvordan vi får formidlet budskabet til kommunerne om, hvor vigtigt det er, at familierne klædes ordentlig på, samt at netværksdannelse både forældre imellem - men også for børn - er vigtig for familien.

I maj og november måned afholdte GBF introduktionskursus på Hotel Svendborg og der deltog henholdsvis 7 og 6 familier.

I marts måned afholdte GBF det årlige supplerende familie kursus på Hotel Svendborg, her var der 38 familier der deltog.

 

Ridelejren.

Årets ridelejr blev igen afholdt på Midtjyske Ridecenter og her deltog 19 piger.
Ridelejren er en stor succes, hvor der dannes venskaber, hygges og naturligvis rides en masse.
Ridelejren kan kun gennemføres grundet de frivillige forældre som er;
Pernille Hartmann, Gitte Dahl Nielsen, Lotte Ryevad og Vivi Ann Halkjær.
I skal alle 4 have en stor tak for jeres indsats ved den årlige ridelejr, uden jer, var det ikke muligt at give vores skønne børn og unge den skønne oplevelse.

Familiedag.

GBF afholder 2 gange årligt, landsdækkende familiedage for vores medlemmer.
August måned var der 19 familier samlet på landsplan. Temaet for denne familiedag, var sjov og leg og der var inviteret til 4 forskellige sjov og lege steder i landet.
I februar var der 30 familier samlet rundt om i landet, til familiedag med GBF.
Vi oplever desværre igen i år, at nogle af vores arrangementer må aflyses pga. for få tilmeldinger. Bestyrelsen bruger meget tid på at planlægge disse arrangementer, og syntes det er meget ærgerligt, at vi er nødsaget til at aflyse. Så sidder der nogen med nogle gode ideer eller forslag til ændringer, så skriv endelig til os i bestyrelsen. Vi har faktisk fået et forslag om at rykke arrangementet til en søndag, så selvstændige erhvervsdrivende evt. har større chance for at deltage, så derfor er arrangementet i februar 2019 rykket til en søndag.
Så allerede nu, vil jeg opfordre jer alle til at sætte et stort kryds i kalenderen lørdag d. 25.08.2018 og søndag d. 03.02.2019.

Hjælperytterne.

Hjælperytterne cyklede igen og samlede penge ind, så der blev uddelt 13 elcykler.
Jeg vil gerne takke Hjælperytterne på vegne af alle i GBF. Takke jer for jeres tid og energi til blandt andet at cykle penge ind til at vores børn og unge kan få lettet hverdagen med en elcykel.
GBF var synlig ved flere af stederne på ruten, og der var i år, 29 børn der cyklede med Hjælperytterne.
Bestyrelsen havde i år fået arrangeret sandwich og noget at drikke, for at se om det kunne trække flere medlemmer til at tage imod Hjælperytterne i de forskellige byer, hvilket var en stor succes. En stor tak til jer medlemmer der var ude og tage imod Hjælperytterne.
Bestyrelsen havde fået sponseret mange ting til dette formål; Rød sodavand fra SuperBrugsen Herfølge, kagemand fra Hammershus bageri i Herfølge. Menu og Jacobsens Bageri i Støvring donerede sandwich og muslistykker. SuperBrugsen i Maribo donerede sandwich og sodavand. Lagkagehuset i Odense donerede sandwich. Der skal lyde en meget stor tak for alle donationer til dette arrangement.
Desværre har det ikke været muligt for Hjælperytterne at stille hold i år, men vi håber, at de i 2019 tager revanche og bestyrelsen vil i hvert fald gøre hvad vi kan for at bakke op om dem.

Sekretariatet.

I sekretariatet har vi haft Iben Trabjerg som sekretariatsleder siden 2015. Iben yder et fantastisk stykke arbejde for GBF, og hendes indsats for GBF er uundværligt.
Iben sider hver tirsdag fra kl. 18- 21, og lørdag fra 9-13 klar ved telefonen, her rådgiver, vejleder og støtter Iben vores medlemmer, i deres frustrationer og spørgsmål, der måtte være i forbindelse med at have et barn med gigt.
Hvis man ikke selv har mulighed for at kontakte Iben i telefontiden, er man altid velkommen til at sende Iben en mail på gbf@gbf.dk. og aftale et andet tidspunkt.
Iben, du skal have en særlig stor tak, fordi du er med til at gøre en forskel for børn og unge med gigt i Danmark. 

Kontaktfamilierne.

GBFs kontaktfamilier gør ligeledes en stor indsats for familierne med et barn gigt i Danmark. Kontaktfamilierne er nogle af dem, der har den første og den vigtigste kontakt til forældrene.
Vi har en god dækning af kontaktfamilier landet over.

Vi har 6 kontaktfamilier som dækker hele landet.
Kontaktfamilier mødes 1 gang årligt til et kontaktfamilie kursus, hvilket finder sted i forbindelse med Det Årlige Supplerende Familie Kursus. I samråd med kontaktfamilierne arrangeres der et foredrag, oplæg eller lignende.
Kontaktfamilierne er til stede ved Det Årlige Supplerende Familie Kursus og yder også her et stort stykke frivilligt arbejde for GBF.
En stor tak til hver enkelt kontaktfamilie for jeres store indsats, og tak for det gode samarbejde. Bestyrelsen og jeg glæder os til det fremadrettede samarbejde med jer i det kommende år.

Børnepasserne.

GBF har et team på 19 børnepasser.
Børnepasserne er dem, der giver forældrene mulighed for at høre foredragene i ro og fred. Det er jer, der er med til at skabe netværk mellem de børn og unge som I passer.
Jeg vil takke jer hver især for det fantastiske stykke arbejde I gør for GBF, og ikke mindst det I gør for alle de børn og unge, som I passer på kurserne.

  • konomi.

Som forening lever vi af, at modtage tilskud og puljer til mere målrettede aktiviteter. Vi er aldrig sikker på, hvor store tilskud vi modtager.
Vi laver selv ansøgningerne til de forskellige puljer, hvilket er et stort arbejde, som Louise og Iben bruger meget tid på.
Ved sidste års generalforsamling trak vi regnskabet tilbage, hvilket betyder, at Louise har sat årets regnskab op og lægger mange timer i jobbet som kasserer, hvilket hun skal have en stor tak for.

GBF har i 2017 modtaget følgende tilskud. 

  • Tilskud fra Gigtforeningen  100.000,00 kr.
  • Driftpuljen                              672.00 kr.
  • Handicappuljen                       599.00 kr.
  • Rådighedspuljen                            00 kr.
  • Elindco fonden                    10.000.00 kr.
  • PH Elteknik.                         12.500.00 kr.
  • PFA-fonden                          50.000.00 kr.
  • Lokal gruppe Nordjylland                00 kr.
  • LopShop                                2590.00 kr.
  • Marie Bak Larsen                          00 kr.                                                                                                                                    

Medlemsbladet.

Medlemsbladet udkommer 4 gange årligt. Vi er utrolige stolte og glade for vores medlemsblad.
I løbet af 2017 fik vi ny redaktør Rene. Dette har vi fået, da Mette også er næstformand, og i den post ligger der også et meget stort arbejde. Rene og Mette har derfor arbejdet tæt sammen, så Rene kunne overtage redaktørposten. De har også i et tæt samarbejde fået medlemmerne og andre til at skrive spændende indlæg til medlemsbladet. Mette sørger for, at medlemsbladene kommer ud til medlemmerne og de forskellige behandlingssteder rundt omkring i landet. Mette og Renes indsats for medlemsbladet er uundværligt. 

Hjemmeside.

I slutningen af 2017, fik vi endelig vores nye hjemmeside færdig og udover at siden er med nyt design, er den også mobilvenlig. Det gør det lettere at læse og tilgå de forskellige sider fra telefoner og tablets.
Noget helt nyt på hjemmesiden er en lukket del, hvor kun medlemmer kan logge ind og læse med. 

Logo.

Vi har i slutningen af 2017, fået udarbejdet et nyt design, på vores logo. Dette er udarbejde i samarbejde med House of LINK.

Samarbejdspartner.

GBF har et tæt samarbejde med Gigtforeningen. GBF, GF og overlægerne fra de 5 centre der behandler børn med gigt, mødes 1 gang årligt. Her informerer GBF om foreningens arbejde.
GBF vil fortsat arbejde på, at holde et tæt samarbejde med Gigtforeningen samt udbygge det yderligere.
Gigtforeningen gør en stor indsats for børn og unge med gigt. GBF har også et tæt samarbejde med Gigtforeningens socialrådgiver Helga Madsen.
Jeg vil gerne takke jer alle, vi har kontakt og samarbejder med i Gigtforeningen, for et godt samarbejde og en endnu større tak for jeres store indsats og fokus på ”vores” børn med gigt.

Afrunding.

Tusind tak for 2017, vi skal sammen i 2018, få sat endnu mere fokus på at børn og unge også kan få gigt.