Program for familiekursus Brogaarden, 20.– 22. marts 2026

FREDAG DEN 20. MARTS 2026

• 16.00 – 17.00: Ankomst og indkvartering
• 17.00 – 18.30: Middag
• 18.30 – 19.00: Velkomst v/ GBFs formand Tanja Jacobsen og bestyrelsen.

Herunder præsentation af weekendens program, børneaktiviteter og kursets logistik. Dernæst præsenteres GBFs børnepassere, som tager alle børn & unge med ud til aktivitetslokalerne efterfølgende.

• 19.00 - 21.00: Oplæg med Kis Holm Laursen*. Indehaver af www.detunikkebarn.dk – Kis tager os med i snakken om to vigtige emner, især for familier med kronisk sygdom, som børnegigt, tæt inde på livet.
  Forældrerollen: når barnet har en diagnose, der påvirker deres og familiens hverdag.
  Indsigt i hvordan nervesystemet påvirkes over tid, når man lever i et højt arousal pga. særlige krav til forældrerollen både praktisk, følelsesmæssigt og mentalt. Her kan I få indsigt i nervesystemets betydning, og hvad man kan gøre for at udløse hormoner, der kan afbalancere stresshormoner og derved sænke alarmsystemet.
  Søskende: Hvornår er søskende skyggebørn, og hvad kan forældrene gøre for at søskende ikke bliver skyggebørn.
  Søskende har behov for lidt ekstra opmærksomhed for at føle sig som en del af familien. Det kan være svært at finde tiden til det, og forældre kan have perioder med usikkerhed og dårlig samvittighed, fordi de ikke ved, om de gør det rette for søskende. I får viden om hvilke reaktioner, man kan se hos søskende, og hvordan I kan tage hånd om søskende, når de reagerer.

LØRDAG DEN 21. MARTS 2026

• 07.00 - 09.00: Morgenmad
• 09.00 - 10.00: Oplæg med fysioterapeut Anita Grarup**
  Anita fortæller os om ”røde flag”, som det kaldes i fagsprog. Udfordringer med inflammation og ledstilling. Fokusområder og hendes erfaringer med målrettet ledmobilisering, ledtraktion og ledudstrækning. Behandlingstyper med fordele og ulemper. Anita medbringer behandlerbriks, så I under oplægget fysisk kan se en del af en behandling på en af hendes egne patienter med børnegigt. Her har I også mulighed for at se/lære lidt om ledtraktion, som for mange børn kan virke smertelindrende.
• 10.00 – 10.15: Pause
• 10.15 - 12.15: Foredrag af Jeanette Stougaard. ”Når fundamentet slår revner – at være forælder til et kronisk sygt barn gennem barndom, ungdom og transition”
  Hvordan lever man et liv, hvor kronisk sygdom ikke kun rammer ét barn – men hele familien? I dette foredrag deler Jeanette sin personlige fortælling som mor til tre piger med børneleddegigt og en række følgesygdomme.
  Hun sætter fokus på livet med teenagere, hvis identitet formes under en ekstra vægt af smerter, behandlingsforløb og sårbarhed – og hvordan det for én af døtrene udviklede sig til en spiseforstyrrelse.
  Der tales ærligt om forældreskabets synlige og usynlige belastningsreaktioner, og om hvordan fundamentet hos både unge og forældre ofte slår revner under vægten af noget, det aldrig var bygget til at bære.
  Hun deler erfaringer om at finde ressourcer midt i afmagten og om kunsten at se muligheder frem for begrænsninger.
  Derudover sætter hun fokus på betydningen af at kende sine medspillere og modspillere – at turde kæmpe for at få indflydelse på spillereglerne og for at sikre, at kampen ikke bliver fløjtet af for tidligt.
  Vi tages også med ind i den svære overgang fra børne- til voksenafdeling – transitionen – hvor ansvaret gradvist flytter sig fra forældre til unge, ofte før nogen af parterne føler sig klar. Et foredrag om håb, kampkraft og sårbarhed – og om at kunne stå på benene, selv når jorden gynger.
• 12.15 - 12.30: Plads til snak
• 12.30 - 13.30: Frokost
• 13.30 - 15.30: Oplæg v/Lotte Hartmeyer****
  Ambivalens – når kroppen siger NEJ, og fornuften siger JA

  Hvordan kan et urgammelt refleks-system stadig være hurtigere end vores fornuft? Og hvorfor kan det nogle gange spænde ben for vores rationelle ønsker og beslutninger?
  I dette oplæg får du indsigt i kroppens ældgamle alarmsystem – den del af nervesystemet, der konstant arbejder for at beskytte vores overlevelse. Her opstår ofte en ambivalens: Kroppen reagerer instinktivt, mens fornuften ved, hvad vi egentlig gerne vil.
  For familier, der lever med kronisk sygdom, kan dette system let blive overbelastet. Hospitaler, nåle, medicin og smerter kan aktivere både barnets og forældrenes nervesystem igen og igen.
  Foredraget er en kropslig og sansende indføring i, hvordan vores dybe refleksmønstre fungerer. Du får viden om, hvorfor kroppen reagerer, som den gør – og hvordan man kan arbejde med nervesystemets automatiske reaktioner.
  Undervejs præsenteres enkle øvelser og en konkret protokol, som kan bruges i situationer med angst, nåleskræk, smerter og kropslig uro.
  Du går derfra med en dybere forståelse af nervesystemet – og med konkrete kropslige værktøjer til at støtte både dig selv og dit barn, når alarmsystemet går i gang.

• 15.30 – 15.45: Pause
• 15.45 – 16.30: Gruppesnak med mulighed for at knytte nye familievenskaber – vi forsøger at dele lidt mellem alder og geografi, da vi har gode erfaringer med, at kontakten på den måde nemmere kan fortsættes hjemme.
• 16.30 - 17.30: Generalforsamling.
• 17.45 - 19.15: Middag
• 19.15 - 21.15: BØRNEPASSER-BANKO, som I aldrig har set banko før!
  Et børnevenligt familiebanko, med masser af sjov og grin. Alle, store som små, kan få sin egen spilleplade. Masser af præmier!
  Der vil stadigvæk være mulighed for en lille sving-om til børnepassernes-hitliste og en skinnende diskokugler efter banko.
• 21.15 – Fri hygge med jeres børn og familierne på tværs – her er rum til snak, mulighed for en kop kaffe eller øl i sofaerne, inden godnat.

SØNDAG DEN 22. MARTS 2026

• 07.00 - 09.00: Morgenmad – HUSK check ud/aflevere nøgler inden kl. 9.
• 09.00 – 12.00: Oplæg v/ børnereumatolog Helene Ingels***** fra Rigshospitalet. Hun vil blandt andet tage os med omkring følgende:
  Generelt om børnegigt - lidt historisk
  Diagnostik af børnegigt - ultralyd, MR, røntgen, blodprøver
  Behandling af børnegigt – ny medicin i pipeline?
  Prognose – hvor mange bliver raske/hvor mange ikke, hvad betyder det at have en kronisk sygdom, når man er barn/ung – forskning vedr. dette
• 12.00 – 12.15: Pause
• 12.15 - 13.00: Børnepasserpanel. GBFs børnepasser-panel fortæller og besvarer spørgsmål om de udfordringer, som møder en i hverdagen, når man har gigt som barn eller ung. Her deltager mange børnepassere med børnegigt, og I har mulighed for at få et indblik i deres liv med gigt, opvækst, smertehåndtering, erfaringer og ikke mindst høre sandhederne om at vokse op med gigt, raske søskende, skolegang og uddannelse.
• 13.00 – 13.15: Fælles evaluering og afslutning på årets familiekursus.
• 13.15 - .. : Frokost og hjemrejse

* Kis er ergoterapeut og har over 20 års erfaring i at rådgive forældre til børn med handicap. Hun rådgiver, vejleder og tilbyder forløb til forældre til børn med mange forskellige typer af handicap eller diagnoser. Hun holder oplæg og underviser i forældregrupper, patientforeninger, på institutioner og for fagpersoner i forskellige regi.
Privat er hun mor til 2 piger, Kristine 30 år og Marie 28 år (også kendt som Pigen med knogler af glas).
Marie har et svært fysisk handicap, men lever i dag et selvstændigt liv med venner og uddannelse. De private oplevelser i familien bruges til at beskrive dagligdagens udfordringer. Marie kan findes på de sociale medier som ”RulleMarie – pigen med knogler af glas”.

** Anita Weiss Grarup har været ansat i privatklinik på Vestsjælland de sidste 4,5 år. Selvom hun ikke har mødt mange børn med børnegigt gennem sine mange år som praktiserende fysioterapeut, har hun til gengæld behandlet mange voksne med leddegigt. Herigennem har hun sin erfaring med smertelindring og generel behandling af gigt. Derudover arbejder hun på en klinik, som har stort fokus på ledmobilisering og ledtraktion. Det er forskelligt fra klinik til klinik, og derfor fortæller hun også mere om de forskellige behandlingsformer, som I kan være tilbudt/henvist til.

*** Jeanette Stougaard er pårørendementor, rådgiver, foredragsholder og konsulent med baggrund som socialrådgiver og psykoterapeut. Hun er mor til tre piger, som alle har børneleddegigt og flere andre diagnoser og følgesygdomme efter et langt liv med kronisk sygdom. Den første fik diagnosen tilbage i 2009. Hendes arbejde udspringer af mange års personlige erfaringer som pårørende i egen familie.
Jeanette har selv oplevet at brænde ud som pårørende og ved, hvordan belastningen kan føre til udmattelse, ensomhed og risikoen for selv at blive den næste, der bliver syg.
Hun deler sin faglige viden med levede erfaringer.

****Lotte Hartmeyer er selvstændig psykomotorisk terapeut i Højbjerg ved Århus med speciale i stress, traumer og langvarig overbelastning. Hun arbejder med kroppens tavse sprog og hjælper børn og voksne med at skabe ro, struktur og mening i de reaktioner, der vedvarende belaster kroppen – både bevidste og ubevidste reaktioner, som ofte styrer vores følelser, adfærd og oplevelse af smerte.

Lottes metode kombinerer små kropslige øvelser, manuel behandling og arbejde med overlevelsesreaktioner og svære følelser, så det giver mening for både fornuft og personlighed. Hun tilbyder også et ugentligt onlineprogram, hvor børn og forældre træner vedvarende egen regulering og lærer at styrke evnen til at håndtere uro, angst og kropslige reaktioner.

Hun har særlig erfaring med:

Opvæksttraumer, manglende eller utilstrækkelig omsorg og tilknytning, lavt selvværd, sorg og skam.
Grænseoverskridende oplevelser, vold og overgreb, der skaber kropslig uro, vagtsomhed, angst og diffuse smerter.
Stress og udmattelse fra traumer, konflikter og livskriser.
Kroniske smerter og sygdomme, herunder hovedpine, muskel- og ledsmerter, fordøjelsesproblemer og søvnproblemer.
Du kan lære mere her: www.afspænding.dk

Som noget anderledes i år er det Lotte, som har samtalegrupperne med alle børnene. Det foregår som det plejer, med gruppesamtale først, dog kortere end det plejer at være. Herefter er en stor del af sessionen fysisk, hvor børnene får konkrete værktøjer til at håndtere angt, uro og smerter. 

Det kræver dog, at dit barn er i stand til at sidde eller ligge stille i ca. 30 min. på gulvet, så der ikke skabes for meget uro for de andre. Hvis dit barn har udfordringer med det, har en diagnose eller på anden vis ikke har lyst til denne del, kan barnet desværre ikke deltage i årets gruppesamtale. At deltage i den del også, er unik mulighed for dit barn i år, men det kræver at barnet har lyst til at give sig hen til det. Tal derfor med dit barn om dette, inden han/hun tilmeldes det.

Lotte skriver om samtalegrupperne for gigtramte:

Når kroppen larmer – lær ninja-tricks til ro

I børnegrupperne arbejder vi med små kropslige “ninja-tricks”, der hjælper børn med at håndtere angst, smerte og uro.

Gennem enkle øvelser lærer børnene at forstå kroppens signaler og finde måder at skabe mere ro i sig selv. Øvelserne giver også et afsæt for at tale om det, der kan være svært at sætte ord på.

Lotte har specialiseret sig i kroppens tavse sprog og arbejder med små, simple greb, der åbner et trygt rum, hvor børn kan dele det, der fylder – også det der mest mærkes i kroppen.

Gruppen for raske søskende foregår som den plejer, men en samtalesession.

***** Lidt om Helene Ingels. Hun er 50 år gl., har arbejdet som læge i 22 år, altid interesseret sig meget for immunsystemet og har en ph.d. fra 2014 omkring immundefekter hos børn, speciallæge i pædiatri 2017.
Arbejdet med børnegigt i 10 år el. mere, færdiggjorde i 2022 sin subspecialisering i børnereumatologi blandt andet efter ophold på børnereumatologiske centre i Paris og London. Er fortsat tilknyttet Paris, er forskningsaktiv inden for komorbiditeter til børnegigt og inden for uveitis. Meget glad for sit arbejde, brænder især for de unge patienter og for at arbejde med at gøre dem, der ender med at blive ved med at have børnegigt/bindevævssygdom, klar/modnet til voksenlivet med en kronisk sygdom (men alle aldre børn er skønne og givende og spændende at hjælpe).