Program for familiekursus Brogaarden, 20.– 22. marts 2026

FREDAG DEN 20. MARTS 2026

• 16.00 – 17.00: Ankomst og indkvartering
• 17.00 – 18.30: Middag
• 18.30 – 19.00: Velkomst v/ GBFs formand Tanja Jacobsen og bestyrelsen.

Herunder præsentation af weekendens program, børneaktiviteter og kursets logistik. Dernæst præsenteres GBFs børnepassere, som tager alle børn & unge med ud til aktivitetslokalerne efterfølgende.

• 19.00 - 21.00: Oplæg med Kis Holm Laursen*. Indehaver af www.detunikkebarn.dk – Kis tager os med i snakken om to vigtige emner, især for familier med kronisk sygdom, som børnegigt, tæt inde på livet.
  Forældrerollen: når barnet har en diagnose, der påvirker deres og familiens hverdag.
  Indsigt i hvordan nervesystemet påvirkes over tid, når man lever i et højt arousal pga. særlige krav til forældrerollen både praktisk, følelsesmæssigt og mentalt. Her kan I få indsigt i nervesystemets betydning, og hvad man kan gøre for at udløse hormoner, der kan afbalancere stresshormoner og derved sænke alarmsystemet.
  Søskende: Hvornår er søskende skyggebørn, og hvad kan forældrene gøre for at søskende ikke bliver skyggebørn.
  Søskende har behov for lidt ekstra opmærksomhed for at føle sig som en del af familien. Det kan være svært at finde tiden til det, og forældre kan have perioder med usikkerhed og dårlig samvittighed, fordi de ikke ved, om de gør det rette for søskende. I får viden om hvilke reaktioner, man kan se hos søskende, og hvordan I kan tage hånd om søskende, når de reagerer.

LØRDAG DEN 21. MARTS 2026

• 07.00 - 09.00: Morgenmad
• 09.00 - 10.00: Oplæg med fysioterapeut Anita Grarup**
  Anita fortæller os om ”røde flag”, som det kaldes i fagsprog. Udfordringer med inflammation og ledstilling. Fokusområder og hendes erfaringer med målrettet ledmobilisering, ledtraktion og ledudstrækning. Behandlingstyper med fordele og ulemper. Anita medbringer behandlerbriks, så I under oplægget fysisk kan se en del af en behandling på en af hendes egne patienter med børnegigt. Her har I også mulighed for at se/lære lidt om ledtraktion, som for mange børn kan virke smertelindrende.
• 10.00 – 10.15: Pause
• 10.15 - 12.15: Foredrag af Jeanette Stougaard. ”Når fundamentet slår revner – at være forælder til et kronisk sygt barn gennem barndom, ungdom og transition”
  Hvordan lever man et liv, hvor kronisk sygdom ikke kun rammer ét barn – men hele familien? I dette foredrag deler Jeanette sin personlige fortælling som mor til tre piger med børneleddegigt og en række følgesygdomme.
  Hun sætter fokus på livet med teenagere, hvis identitet formes under en ekstra vægt af smerter, behandlingsforløb og sårbarhed – og hvordan det for én af døtrene udviklede sig til en spiseforstyrrelse.
  Der tales ærligt om forældreskabets synlige og usynlige belastningsreaktioner, og om hvordan fundamentet hos både unge og forældre ofte slår revner under vægten af noget, det aldrig var bygget til at bære.
  Hun deler erfaringer om at finde ressourcer midt i afmagten og om kunsten at se muligheder frem for begrænsninger.
  Derudover sætter hun fokus på betydningen af at kende sine medspillere og modspillere – at turde kæmpe for at få indflydelse på spillereglerne og for at sikre, at kampen ikke bliver fløjtet af for tidligt.
  Vi tages også med ind i den svære overgang fra børne- til voksenafdeling – transitionen – hvor ansvaret gradvist flytter sig fra forældre til unge, ofte før nogen af parterne føler sig klar. Et foredrag om håb, kampkraft og sårbarhed – og om at kunne stå på benene, selv når jorden gynger.
• 12.15 - 12.30: Plads til snak
• 12.30 - 13.30: Frokost
• 13.30 - 15.30: Oplæg v/ psykolog Charlotte Jensen****, som ønsker at holde et dynamisk oplæg tilpasset jer familier. Hun vil tage udgangspunkt i emner som nåleangst, smertehåndtering og strategier til at støtte barnets smerter og angst, men undervejs kan I stille spørgsmål om alt, og foredraget kan favne jeres udfordringer.
• 15.30 – 15.45: Pause
• 15.45 – 16.30: Gruppesnak med mulighed for at knytte nye familievenskaber – vi forsøger at dele lidt mellem alder og geografi, da vi har gode erfaringer med, at kontakten på den måde nemmere kan fortsættes hjemme.
• 16.30 - 17.30: Generalforsamling.
• 17.45 - 19.15: Middag
• 19.15 - 21.15: BØRNEPASSER-BANKO, som I aldrig har set banko før!
  Et børnevenligt familiebanko, med masser af sjov og grin. Alle, store som små, kan få sin egen spilleplade. Masser af præmier!
  Der vil stadigvæk være mulighed for en lille sving-om til børnepassernes-hitliste og en skinnende diskokugler efter banko.
• 21.15 – Fri hygge med jeres børn og familierne på tværs – her er rum til snak, mulighed for en kop kaffe eller øl i sofaerne, inden godnat.

SØNDAG DEN 22. MARTS 2026

• 07.00 - 09.00: Morgenmad – HUSK check ud/aflevere nøgler inden kl. 9.
• 09.00 – 12.00: Oplæg v/ børnereumatolog Helene Ingels***** fra Rigshospitalet. Hun vil blandt andet tage os med omkring følgende:
  Generelt om børnegigt - lidt historisk
  Diagnostik af børnegigt - ultralyd, MR, røntgen, blodprøver
  Behandling af børnegigt – ny medicin i pipeline?
  Prognose – hvor mange bliver raske/hvor mange ikke, hvad betyder det at have en kronisk sygdom, når man er barn/ung – forskning vedr. dette
• 12.00 – 12.15: Pause
• 12.15 - 13.00: Børnepasserpanel. GBFs børnepasser-panel fortæller og besvarer spørgsmål om de udfordringer, som møder en i hverdagen, når man har gigt som barn eller ung. Her deltager mange børnepassere med børnegigt, og I har mulighed for at få et indblik i deres liv med gigt, opvækst, smertehåndtering, erfaringer og ikke mindst høre sandhederne om at vokse op med gigt, raske søskende, skolegang og uddannelse.
• 13.00 – 13.15: Fælles evaluering og afslutning på årets familiekursus.
• 13.15 - .. : Frokost og hjemrejse

* Kis er ergoterapeut og har over 20 års erfaring i at rådgive forældre til børn med handicap. Hun rådgiver, vejleder og tilbyder forløb til forældre til børn med mange forskellige typer af handicap eller diagnoser. Hun holder oplæg og underviser i forældregrupper, patientforeninger, på institutioner og for fagpersoner i forskellige regi.
Privat er hun mor til 2 piger, Kristine 30 år og Marie 28 år (også kendt som Pigen med knogler af glas).
Marie har et svært fysisk handicap, men lever i dag et selvstændigt liv med venner og uddannelse. De private oplevelser i familien bruges til at beskrive dagligdagens udfordringer. Marie kan findes på de sociale medier som ”RulleMarie – pigen med knogler af glas”.

** Anita Weiss Grarup har været ansat i privatklinik på Vestsjælland de sidste 4,5 år. Selvom hun ikke har mødt mange børn med børnegigt gennem sine mange år som praktiserende fysioterapeut, har hun til gengæld behandlet mange voksne med leddegigt. Herigennem har hun sin erfaring med smertelindring og generel behandling af gigt. Derudover arbejder hun på en klinik, som har stort fokus på ledmobilisering og ledtraktion. Det er forskelligt fra klinik til klinik, og derfor fortæller hun også mere om de forskellige behandlingsformer, som I kan være tilbudt/henvist til.

*** Jeanette Stougaard er pårørendementor, rådgiver, foredragsholder og konsulent med baggrund som socialrådgiver og psykoterapeut. Hun er mor til tre piger, som alle har børneleddegigt og flere andre diagnoser og følgesygdomme efter et langt liv med kronisk sygdom. Den første fik diagnosen tilbage i 2009. Hendes arbejde udspringer af mange års personlige erfaringer som pårørende i egen familie.
Jeanette har selv oplevet at brænde ud som pårørende og ved, hvordan belastningen kan føre til udmattelse, ensomhed og risikoen for selv at blive den næste, der bliver syg.
Hun deler sin faglige viden med levede erfaringer.

**** Charlotte Jensen er uddannet psykolog på Aarhus Universitet i 2004 og har siden da haft et særligt fokus på familier med handicap eller kronisk sygdom – såvel hos børn som voksne. Ligeledes arbejder hun meget med sorg samt chok og traumer.
I hendes praksis møder hun børn, unge og voksne med mange forskellige problemstillinger – det kan være alt fra sorg, krise, tab, chok, traumer og handicap/kronisk/alvorlig sygdom til stress, angst, depression, ensomhed og selvværdsproblematikker. Charlotte har selv haft børnegigt, og det giver hende en unik forståelse og mulighed for at hjælpe familier med gigtramte børn.
I GBF har hun været tilknyttet i ca. 20 år. Det er både som foredragsholder hos forældrene og med samtalegrupper hos børnene. Man kan kalde hende vores hus-psykolog.
Som noget anderledes i år vil Charlotte tage børnene med på smertevisualisering sammen. Det foregår i samtalegruppen for gigtramte børn. Dvs. at der startes med en kort gruppesamtale, som hun plejer, hvorefter en stor del af sessionen overgår til smertevisualisering og slutter med en opfølgende gruppesamtale til sidst. Det er et redskab, som Charlotte har stor erfaring med og ved kan være til nytte ved kroniske smerter, og som børnene kan fortsætte med at benytte derhjemme.
Det kræver dog, at dit barn er i stand til at sidde eller ligge stille i ca. 30 min. på gulvet, så der ikke skabes for meget uro for de andre. Hvis dit barn har udfordringer med det, har en diagnose eller på anden vis ikke har lyst til denne del, kan barnet desværre ikke deltage i årets gruppesamtale. At deltage i smertevisualisering med Charlotte er en unik mulighed for dit barn i år, men det kræver at barnet har lyst til at give sig hen til det. Tal derfor med dit barn om dette, inden han/hun tilmeldes det.
Gruppen for raske søskende foregår som den plejer, men en samtalesession.

***** Lidt om Helene Ingels. Hun er 50 år gl., har arbejdet som læge i 22 år, altid interesseret sig meget for immunsystemet og har en ph.d. fra 2014 omkring immundefekter hos børn, speciallæge i pædiatri 2017.
Arbejdet med børnegigt i 10 år el. mere, færdiggjorde i 2022 sin subspecialisering i børnereumatologi blandt andet efter ophold på børnereumatologiske centre i Paris og London. Er fortsat tilknyttet Paris, er forskningsaktiv inden for komorbiditeter til børnegigt og inden for uveitis. Meget glad for sit arbejde, brænder især for de unge patienter og for at arbejde med at gøre dem, der ender med at blive ved med at have børnegigt/bindevævssygdom, klar/modnet til voksenlivet med en kronisk sygdom (men alle aldre børn er skønne og givende og spændende at hjælpe).