Hvad er børnegigt
Børnegigt kaldes af fagfolk for juvenil idiopatisk arthritis. Sygdommen berører ca. 1.200 børn i Danmark og er en af de hyppigste kroniske sygdomme med debut i barnealderen. Hvert år får ca. 120 børn, især piger, børnegigt. Mange af dem er under fem år, når diagnosen stilles. Børnegigt er en kronisk, fremadskridende inflammation primært i leddene, der blandt andet kan medføre, at barnets vækst og funktionsevne påvirkes. Der findes flere undergrupper af børnegigt.
De typiske symptomer på børnegigt er smerter, hævelse, varme og nedsat bevægelighed i leddene. Morgenstivhed forekommer hyppigt, ligesom træthed, irritabilitet og nedsat udholdenhed.
Sygdommen varierer meget fra barn til barn. Så meget, at noget tyder på, at der i virkeligheden er tale om en række forskellige sygdomme. Man kender ikke årsagerne til børnegigt. Tidligere har man troet, at børnegigt "brændte ud" i puberteten, men flere nyere langtidsstudier tyder på, at dette paradigme ikke holder. Hos omkring 40% af børnene vil der fortsat være sygdomsaktivitet efter 10 år, mens resten enten vil have ingen eller begrænsede følger af den tidligere gigtaktivitet. Udsigten er bedst for de børn og unge, der kun har gigt i få led.
På PRINTOs hjemmeside informerer familier om børnegigt på mange sprog.
Film om børnegigt
GBF fik i 2011 produceret filmen "Jeg er ikke syg - jeg har børnegigt"
Filmen er produceret således at den reelt set er 11 små film om forskellige emner, der er aktuelle når et barn har gigt.
Filmsekvenserne er blevet til på baggrund af hvad familier i GBF har vurderet som værende de vigtigste emner at formidle videre til hhv. andre forældre, hvis barn just er blevet diagnosticeret med gigt. Desuden er filmsekvenserne tænkt som hjælp til formidling når andre i netværket omkring barnet med gigt & familien skal informeres om hvad børnegigt er for noget og hvorledes børnegigt kan påvirke hverdagen i familien, for forældrene, for søskende og for barnet med gigt.
Diagnosen børnegigt
Om tiden op til diagnosen, selve diagnosen og dens betydning for barnets liv og livet i familien.
Behandling af børneleddegigt
Om forskellige muligheder for at behandle børnegigt, om at skulle give sit barn medicin, om virkninger/bivirkningers betydning for barnets hverdag og om at huske medicinen.
Hvad kan lindre på smerterne
Om smerter set fra lægens, forældrenes og barnet med gigts synsvinkel, om behandling og lindring – om hvad der virker godt og om konsekvenserne for barnet i hverdagen.
Førskole barnet
Om børneleddegigt ved små børn, om barnets vekslende funktionsniveau, om gigtens usynlighed og om at informere om gigten i forhold til venner, familie, børnehave osv. og om at komme igennem det som en hel familie.
Mellemtrinnet
Om at være skolebarn og have gigt og smerter, det irriterende ved gigten, hvor og hvordan findes den gode hjælp, om skolegang, smerter og behandlings-kontroller og om kreative løsninger på hverdagens udfordringer.
Teenager - og børnegigt!
Om at overkomme gigttræthed, smerter og begrænsninger, om hvordan gigt ”mærkes”, om hjælpemidler, skolegang, fravær fra skole, om at skulle forklare sig, om at ville sin sport/fordele ved at dyrke sin sport og om prisen, der skal betales.
Forældre
Om at prioritere hinanden og parforholdet, om at overkomme den dårlige samvittighed, om at få familien til at hænge sammen, om at mødes med andre der er i samme båd og om mænd og kvinders forskellige reaktionsmønstre og om at finde hinanden.
Familien - når et barn rammes af børnegigt
Om det kaotiske første år efter diagnosen, om reaktioner og bekymringer i familien, om at have en plan A & B, om at stimulere barnet til sociale og uddannelsesmæssige aktiviteter og om at balancere mellem job og i familie.
De raske søskende
Om søskendes reaktioner på at en søster/bror har gigt, om forældrenes overvejelser og muligheder for at få hjælp.
At bede om hjælp
Hvor og hvordan findes den gode hjælp til at få hverdagen til at fungere med et barn med kronisk sygdom.
Aktivitet
Om gigt og aktivitet og om at huske at holde pauser.
