Bestyrelsen i GBF

Formandens beretning for året 2021

Indledning

Så kom vi igennem endnu et år med Corona pandemi og dermed også et år der har haft indflydelse på foreningen og dens aktiviteter. Vi har igen måtte aflyse og udsætte aktiviteter på grund af høj smitte og restriktioner. Dog er vi også lykkedes med at gennemføre en del af vores aktiviteter, blandt andet det årlige familiekursus der måtte rykkes til efter sommerferien. Men også Ridelejr og outdoor camp. Sidstnævnte er ved at blive til en fast tilbagevendende tradition i GBF-året. Og vi er glade for, at der er kommet et tilbud til de børn med gigt, som ikke nødvendigvis syntes, det fedeste at bruge en weekend på, er på hesteryg.

Det skal ikke være nogen hemmelighed at sådan et år 2 i Coronaens skygge slider på alle, også i en forening som vores. Men heldigvis er der også kommet positive ting ud af den situation vi har været i det sidste års tid. Vi har for eksempel fået øje for de muligheder der ligger i online løsninger.

 Sekretariatet:

GBF har langt hen ad vejen altid været en forening der har haft et forholdsvis højt aktivitetsniveau og en høj grad af deltagelse i de aktiviteter som vi arrangerer. Dette skyldes ikke mindst vores sekretariat, som består af Iben, har håndteret en stor del af de administrative opgaver der er omkring at drive en forening som GBF. Derudover har der været mulighed for at kontakte sekretariatet for gode råd og vejledning, både i forhold til sygdommen og spørgsmål der dukker op omkring den. Men også i forhold til lovgivning og mulighed for hjælp, eller hvordan man bedst kan få for eksempel samarbejdet med daginstitution eller skole og fritidsordning op og køre.

I slutningen af 2021 meddelte Iben at hun ønsker at stoppe i sin stilling.

Det er vi selvfølgelig kede af i bestyrelsen. Der skal ikke være tvivl om at Iben er en kæmperessource i foreningen.

Iben har siddet i bestyrelsen for GBF fra 2009 - 2014 og har i en periode på 3 år været formand for bestyrelsen. Derefter har hun været ansat i sekretariatet siden 2015. Hun har en enorm viden om gigt hos børn og unge, men også omkring det offentlige system som vi, som forening, kan søge økonomisk støtte hos.

Næsten uanset hvilke udfordringer man har stået overfor, har man kunnet ringe eller skrive til Iben i sekretariatet og være sikker på at møde en person der lyttede og kunne rumme de frustrationer eller den vrede man havde. Som har kunnet hjælpe med at se de muligheder der trods alt oftest er og guide i retning af dem. Som har kunnet hjælpe med gode råd og vejledning i nærmest alle situationer som man kan komme ud i som forælder til et barn med gigt.

Der findes ikke ord som kan yde retfærdighed for den kæmpe arbejdsindsats du har lagt i GBF.

Fra os alle i GBF skal lyde et mange, mange tak.

Hvad der kommer til at ske med hensyn til sekretariatet, er på nuværende tidspunkt ikke endeligt afklaret.

Bestyrelsen arbejder på at finde en løsning i forhold til hvordan opgaver i sekretariatet skal løses i fremtiden. Og vi skal selvfølgelig nok meddele det, når vi ved hvordan opgaverne bliver løst fremadrettet.

Iben vil stadig være i sekretariatet lidt endnu, men vil stoppe når tingene er ved at falde på plads.

 Kontaktfamilierne:

Vi har i foreningen vores kontaktfamilier. De har til opgave at kontakte nye familier og høre om der er nogle udfordringer eller spørgsmål som de eventuelt kan hjælpe med. Det kan være om medicin, behandling på hospitalerne, udfordringer i skolen, hvordan man finder en god sportsgren af gå til etc. Der er mange spørgsmål og småsnakke. Målet er at hjælpe og støtte nye familier med at få en hverdag med et barn med gigt til at fungere. Vi bestræber os på at have en kontaktfamilie i hver region, da vi mener det er en fordel, at kontaktfamilien og medlemmerne kommer på de samme hospitaler. Og at kontaktfamilien har et lokalt kendskab til personale og forholdene som familierne møder.

I det år der er gået, har vi desværre manglet en kontaktfamilie i København. Vi har forsøgt efterlyse interesserede, men det er ikke lykkedes os at finde en familie.

I det år der er gået, har Linda og Brian ønsket at stoppe som kontaktfamilie i Region Syddanmark. Jeg vil gerne på bestyrelsens vegne takke Linda og Brian for deres indsats som kontaktfamilie og ønske dem alt det bedste fremover.

De nye familier der er bosat i Region Hovedstaden og Region Syddanmark er blevet fordelt til de andre kontaktfamilier. Men vi vil selvfølgelig helst gerne have en kontaktfamilie repræsenteret i alle regioner.

Kontaktfamilierne er ofte en af de første gange, nye forældre til et barn med gigt møder nogen der virkelig kan sætte sig ind i deres situation. Kontaktfamilierne deltager, hvis det er muligt, på det Årlige Familiekursus og samles derudover i en weekend i efteråret. Weekenden bruger de på at lære nyt så de kan varetage deres opgave. Derudover har de et møde med GBFs formand og sekretariat, hvor de kommer med input til foreningens aktiviteter og de udveksler viden og erfaringer omkring kontaktfamilieopgaven. Bestyrelsen kan også finde på at spørge kontaktfamilierne om praktisk hjælp på Familiekurset eller til at arrangere Familiedage.

Så hvis I sidder som familie, bosat i en af de to regioner og er blevet nysgerrige på kontaktfamilieopgaven. Eller måske overvejer om I eventuelt kunne være ny kontaktfamilie, så tag fat i en af de kontaktfamilier eller et bestyrelsesmedlem, der er med her på kurset. Og spørg løs.

Vores kontaktfamilier er en del af fundamentet i GBF og på bestyrelsens vegne vil jeg gerne sige tak til Rasmus og Katja, Lotte og Michael og Karina og Esben for jeres fleksibilitet og indsats som kontaktfamilier. Vi ved at de samtaler i har med nye familier har en kæmpe betydning.

Børnepasserne:

En anden vigtig del af GBF, som jeg også gerne vil sige tak til, er vores seje børnepassere. Unge som selv har haft gigt som barn, eller som er ven, veninde eller søskende til en som har været ramt af gigt som barn. De kender til sygdommen og ved hvordan den kan ramme. Uden vores team af børnepassere ville der ikke være et kursus, hvor vi kan sidde og fordybe os i viden om vores børns sygdom. I har en kæmpe betydning, ikke blot for vores børn. Men også for os forældre som trygt kan aflevere vores børn og vide de har det godt og bliver mødt med forståelse, på trods af deres sygdom.

Økonomi:

For at vi som forening kan afholde kurser og aktiviteter er det klart at vi har brug for økonomiske midler. Disse får vi selvfølgelig fra kontigent fra medlemmerne, men også andre steder fra. Dels bliver foreningen støttet af offentlige puljer som vi søger. Det er Handicappuljen, Driftpuljen, Aktivitetspuljen og rådighedspuljen. Alle er offentlige puljer som vi søger for at få støtte til driften af foreningen, aktiviteter som familiedage, kurser, Ridelejr, Outdoor Camp. Men også til at vi kan udgive pjecer, holde online foredrag og samtalegrupper for børn med gigt.

Derudover får vi fra Gigtforeningen et drift tilskud på 100.000,- kroner. Og så er der firmaer der har doneret beløb til foreningen. Foruden selvfølgelig alle de der har hjulpet os med at forblive fradragsberettiget ved at donere 200,- kroner.

Som noget nyt har vi også fået støtte fra pårørendepuljen. Puljen er etableret med det formål at støtte aktiviteter som yder vejledning, støtte og rådgivning til pårørende til mennesker med handicap og på den måde styrke deres trivsel og livskvalitet. Til puljen er afsat i alt 18,5 mio. kroner til perioden 1. november 2021 – 30. oktober 2024.

I GBF har vi fået i alt 429.895, - kroner for perioden. Pengene er bevilget til samtalegrupper for raske søskende online, samtalegrupper for forældre, rådgivningsforløb for forældre, samt online kursus/foredrag målrettet forældre. Alle aktiviteter bliver varetaget af psykolog Charlotte Jensen, som vi også bruger på vores kurser. Jeg vil kraftigt opfordre til, at man går ind på hjemmesiden og læser om de forskellige tilbud. Og gør brug af dem. Det er en helt unik mulighed vi her har fået for at sætte fokus på resten af familien.

Efter sidste års generalforsamling overtog Betina kassererposten. Hun har lagt utrolig mange timer og en kæmpe indsats i arbejdet med foreningens økonomi. Det vil jeg gerne takke dig for.

Bestyrelsen:

Det år der er gået, har igen været præget af, at corona har skabt anderledes betingelser for vores muligheder og måder at være sammen på.

Det gælder også bestyrelsens møder, der har været fysiske i det omfang det kunne lade sig gøre, en del online og enkelte i en kombination, når corona slog ned i bestyrelsernes familier.

Vi måtte udskyde vores årlige Familiekursus 2021 til efter sommerferien og desværre med færre antal deltagere end vi havde håbet på. Men der var formentlig rigtig mange der skulle holde konfirmationer, bryllupper og runde fødselsdage i den periode, hvor vi også havde mulighed for at afholde Familiekurset.

Vi har heldigvis også været i stand til at afholde aktiviteter. Der har som nævnt været afholdt Ridelejr og Outdoor Camp. Begge kom til at ligge i efteråret, men planen er at Outdoor Camp skal ligge før sommerferien. Således at vi får spredt aktiviteterne lidt ud over året. Der er i år planlagt Outdoor Camp til weekenden den 10 – 12. juni. Ridelejren vil blive afholdt den 16. – 18. september. Hold øje med GBFs hjemmeside for hvornår tilmeldingen åbner.

Vi har i det år der er gået også markeret International Gigtdag med kampagnen #ViCyklerForBørnMedGigt. Der skal lyde en tak til alle dem der deltog.

Der er også afholdt et Introduktionskursus, desværre ikke med så mange familier som vi kunne ønske. Vi har gennem de sidste par år oplevet et dalende antal deltagende familier og som konsekvens har vi valgt, at der kun bliver et Introduktionskursus om året.

I det hele taget har vi en udfordring i forhold til deltagerantal på vores Introduktions – og årlige Familiekursus. Der er ingen tvivl om at det er blevet meget sværere at få bevilget kurser gennem kommunen. Vi har i bestyrelsen tidligere valgt at støtte deltagelse på det årlige familiekursus, ved at nedsætte deltagerbetalingen. Betingelsen for at få nedsat prisen på deltagelse har været at man søgte kurset i kommunen og fik afslag. Vi opstillede disse betingelser for at være nysgerrige på hvilke argumenter kommunerne brugte for afslag på ansøgningen og den vej kunne hjælpe med at kvalificere ansøgninger om kurser til kommunerne. Vores erfaring blev, at der var ikke mange der brugte muligheden for at få nedsat deltagerbetalingen. Og vores antagelse i bestyrelsen har været, at man som familie simpelthen ikke har kunnet overskue at skulle lave en ansøgning og sende til kommunen.

Derfor har vi i år valgt at sætte deltagerbetalingen for en familie til 500 kroner. Vi har været nysgerrige på om det vil have en positiv effekt på deltagerantallet til kurset.

Vi synes ikke, at det har haft den effekt, som vi havde håbet på til dette kursus. Men vi arbejder i bestyrelsen stadig for, at vi kan holde deltagerbetalingen på et så lavt niveau som muligt. Så det kan sikres, at så mange familier til børn med gigt som muligt har mulighed for at deltage. Det kræver dog at vi finder økonomi til det. Og der har vi brug for jeres hjælp med at finde firmaer der vil donere penge til kurser og aktiviteter. Kender I et firma der kunne tænkes at ville støtte en forening som GBF, er det bare med at få spurgt. Vi har fået udarbejdet en flyer som kan deles ud til firmaer eller personer som kunne have lyst til at give en donation til GBFs arbejde. Den forklarer kort hvad børnegigt er, hvem GBF er og hvorfor vi har brug for donationer. Det er muligt at bestille flyers på GBFs hjemmeside i webshoppen. Husk at logge ind på medlemsområdet.

Der er også udarbejdet en skrivelse som direkte henvender sig til firmaer med håbet om at få større donationer. Den kan fås ved henvendelse til et bestyrelsesmedlem.

Som noget nyt har vi på hjemmesiden også fået etableret en abonnementsordning, hvor man kan donere 25 eller 50 kroner om måneden via fast betaling med betalingskort.

Vi håber at I medlemmer kan være med til at finde donationer som kan gå til aktiviteter til familier til børn med gigt.

Der har også været planlagt Familiedage og der har været arrangeret online foredrag. Vi kunne dog godt have ønsket at flere havde deltaget i arrangementerne.

Vi har, som vi plejer, afholdt møder med Gigtforeningen. På møderne fortæller vi hver især hvad der optager os lige nu, vi finder fælles emner og temaer som vi samarbejder omkring. Og så har vi også gennem Gigtforeningen et møde med reumatologerne på ambulatorierne, hvor vi hører om hvad der rører sig hos dem.

Vi har deltaget i et par møder med Danske Handicaporganisationer omkring inklusion i Folkeskolen. Baggrunden har været, at børne- og undervisningsministeren har iværksat en evaluering af inklusionsområdet. Det var forventet at evalueringen skulle være færdig i slutningen af 2021, men det er blevet rykket. Vi ved på nuværende tidspunkt ikke hvornår evalueringen kommer. Men vi er kommet med i en uformel gruppe i Danske Handicaporganisationer, som vil forsøge at hjælpe hinanden med at sætte fokus på inklusionen i folkeskolen.

Bestyrelsen har også været repræsenteret ved en høring på Christiansborg om teknologi, læring og inklusion. Høringen udsprang af en nysgerrighed på, om den teknologiske udvikling kan være med til at sikre en bedre inklusion og læring for elever med handicap. Der er meget blandede erfaringer og en del udfordringer. Men der er også muligheder.

Så på trods af at der har været corona, har der alligevel været en del at se til for bestyrelsen.

Kære Louisa, Nikolaj, Mette, Stina, Nadja, Maria og Betina, jeg vil gerne sige tak for jeres indsats i arbejdet for familier til børn med gigt.

 Afslutning:

Som jeg nævnte i starten, så har det igen været et år hvor vi har været underlagt omstændigheder vi ikke selv har været herre over. Forhåbentligt vil det kommende år ligne et mere almindeligt GBF-år.

Der kommer dog til at være nogle ting som bliver anderledes. Iben stopper som sagt i sekretariatet.

Og i bestyrelsen skal vi sige farvel til to medlemmer som har været med meget længe. Som man kan se på indkaldelsen til denne generalforsamling, genopstiller Louisa og Nikolaj ikke til bestyrelsen. De har begge brugt ufattelig mange timer og lagt en kæmpe arbejdsindsats i foreningen. Nikolaj som kontaktfamilie i nogle år og siden 2017 som bestyrelsesmedlem. Louisa som bestyrelsesmedlem siden 2013 og i en periode på 4 år som formand for foreningen. Igen er det et fattigt ord for jeres indsats, men tak fordi I valgte at kæmpe for børn med gigt og deres familier. Jeres engagement for børnene vil blive husket og forhåbentligt inspirere andre i lang tid fremadrettet.

Hvis vi skal se fremad på det år der kommer, er der især tre ting som bestyrelsen kommer til at fokusere på. At holde prisen for vores kurser på så lavt et niveau som muligt. Sikre at sekretariatet kommer godt op og køre. Og være nysgerrig på hvad I, som medlemmer, ønsker og forventer af foreningen.

Og med det vil jeg sige tak for ordet.