Bestyrelsen i GBF

GBF er organiseret med en bestyrelse på 7 medlemmer samt 2 suppleanter der deltager i bestyrelsesmøderne og arbejder på lige fod med bestyrelsesmedlemmerne. Bestyrelsen holder møder ca. 6 gange om året og har du emner du ønsker behandlet i bestyrelsen, er du velkommen til at skrive en mail til formanden eller næstformanden.

GBFs bestyrelse har ved sidste generalforsamling konstitueret sig således:

Formand

Formand

René Kristensen

2765 Smørum

rene@gbf.dk

Næstformand

Næstformand

Louisa Jensen

4681 Herfølge

louisa@gbf.dk

Kasserer

Betina Petersen

2730 Herlev

betina@gbf.dk

Sekretær

Sekretær

Nikolaj Warming

2680 Solrød

nikolaj@gbf.dk

Best. Medl.

Stina Mikkelsen

3540 Lynge

stina@gbf.dk

Best. medlem

Nadja K. S. Andersen

2630 Taastrup

nadja@gbf.dk

Best. medlem

Mette Ager Selvig

2670 Greve

mette@gbf.dk

Referater fra Generalforsamling og bestyrelsesmøder

Medlemmer af Gigtramte Børns Forældreforening kan læse referater fra bestyrelsesmøderne ved at logge ind på hjemmesiden her

Beretning for året 2020  

Det har i høj grad været et mærkeligt og usædvanligt år i 2020. Nøjagtig som hele samfundet har været ramt af coronapandemien, har året i GBF også været ramt i høj grad. Coronapandemien har dels skabt en del nye opgaver der har fyldt meget i starten af året. Dels har foreningen været ramt på den normale rytme som plejer at præge foreningen og arbejdet i bestyrelsen. Og endelig har vi i bestyrelsen skulle lære at udarbejde og forholde os til ikke bare plan A som vi plejer, men også plan B, C og ende på plan D. Derudover har vi i bestyrelsen skulle vænne os til, at arbejdet har skulle tilrettelægges lidt anderledes end vi plejer. Vi har i sagens natur ikke kunne mødes fysisk så ofte som vi plejer og helst vil. Men har måtte sætte os ind i diverse online platforme og værktøjer. Heldigvis har der i bestyrelsen været et par personer der er mere vant til at arbejde med den slags og vi andre har måtte prøve at følge med så godt vi kunne. Det er blevet tydeligt for os at disse online platforme har nogle muligheder, som vi kommer til at udforske og bruge. Også i kontakten med jer medlemmer. 

Når jeg hurtigt tænker tilbage på det år der er gået, så syntes jeg ikke at vi har nået særligt meget i bestyrelsesarbejdet. Og det undrer mig, for jeg syntes vi har haft travlt. Og jo mere jeg får tænkt over det har vi haft travlt – med at forberede en masse som så har måttet flyttes eller aflyses. Og det er jo desværre den coronavirkelighed vi alle har lært at kende. 

Sekretariatet  

At der blev vendt op og ned på verden og hverdagen i marts måned blev især mærket i Sekretariatet.  

GBF har et velsmurt maskinrum i form af vores sekretariat hvor Iben Trabjerg sidder. Og Iben fik, sammen med bestyrelsen, travlt umiddelbart efter Danmark blev lukket ned. Dels skulle hun aflyse alt det forberedte arbejde til Familiekurset. Foredragsholdere, Børnepassere, værelsesbestillinger, etc. Hun skulle også forsøge at få et overblik over, hvad de økonomiske konsekvenser af aflysningen betød, forholde sig til bevilgede midler fra ansøgte offentlige puljer, tilbagebetale egenbetaling til familier og kommuner der havde bevilget kurset. Derudover opstod der en masse spørgsmål og tvivl hos medlemmerne omkring vores børn og hvorvidt de var i risikogruppen for alvorlige covid 19 forløb eller ej. Den blev der cyklet meget rundt i, samt hvordan reglerne var for forældre der skulle møde på arbejde og var udsatte og risikerede at tage smitte med hjem. Det var ikke sjovt at stå med en masse spørgsmål og meget lidt viden. Det hjalp heller ikke at der var meget tvivl om retningslinjer og især hvordan de skulle tolkes. Heldigvis kom der lidt form på tingene i løbet af foråret.  

Og Iben, jeg ved at det har været et hårdt år for dig i sekretariatet. Men forhåbentligt kan du i 2021 se frem til et lidt roligere og mere normalt GBF år. Der skal fra bestyrelsen lyde en kæmpe tak for din indsats i år. Jeg ved ikke hvordan vi skulle være kommet gennem foråret uden dig.  

Kontaktfamilierne  

En af de ting vi har i GBF og som altid fungerer, uanset globale eller lokale kriser, er vores kontaktfamilier. Forældre til et barn med gigt som kontakter nye familier når de melder sig ind i foreningen. Og prøver at hjælpe med at få lidt orden og svar i det kaos og de mange spørgsmål man har, når ens barn har fået diagnosen gigt. Der findes en familie i hver region, det vil sige, i øjeblikket mangler vi en familie i region Hovedstaden. Det betyder at de andre kontaktfamilier har måttet træde til og kontakte nogen af de nye familier fra Region Hovedstaden. Det er endnu ikke lykkedes os at finde en kontaktfamilie til Region Hovedstaden, men vi er sikre på at det nok skal lykkedes. 

Hvert år har kontaktfamilierne en weekend hvor de samles og udveksler erfaringer, samt bliver klædt lidt på fagligt i form af et foredrag. Derudover holdes der i weekenden møde med sekretariatet og formanden for GBF. I 2020 har det dog været nødvendigt at skære weekenden ned til en lørdag med et foredrag og møde, selvfølgelig online. 

Der skal fra Bestyrelsen lyde en kæmpe tak for kontaktfamiliernes indsats i 2020 

Bestyrelsen 

Men hvad har bestyrelsen ellers fået året til at gå med, udover krisehåndtering og at forsøge at finde hoved og hale i restriktioner? 

Der har i løbet af året selvfølgelig været afholdt en række bestyrelsesmøder. Faktisk har jeg i den periode jeg har været en del af bestyrelsen ikke oplevet så mange bestyrelsesmøder før, 12 i alt. En hel del af dem har været online og nogle i starten af året var håndtering af den situation som pandemien satte os i. Men der lærte vi hurtigt at vi kan bruge online møder på en konstruktiv måde og forhåbentligt kan det betyde at vi fremadrettet kan skære lidt ned på fysiske bestyrelsesmøder. 

Der har også været planlagt deltagelse på møder og konferencer som desværre måtte aflyses. Jeg havde personligt set meget frem til at deltage på Folkemødet på Bornholm.  

Som en af hjertesagerne ved PFAs Brug livet fonden var vi inviteret ind til at arrangere en debat i PFAs telt på Folkemødet. Vi havde en idé om en debat om sammenhængen mellem arbejdsliv og familielivet som familie med et kronisk sygt/handicappet barn. Der blev lagt en del arbejde i emnet som vi fandt ud af fylder meget i mange pårørendeforeninger. Men alligevel overskygges emnet af udfordringer med andre mere konkrete emner som sagsbehandling i kommunerne, manglende hjælpemidler, umuligheden i at få bevilget tabt arbejdsfortjeneste og så videre. For os var disse alle emner der kunne tages op i en debat om muligheden for sammenhæng mellem arbejdsliv og familieliv for familier med et kronisk sygt barn. 

Til trods for de begrænsninger der har været på grund af coronapandemien er der dog også ting det er lykkedes at komme i hus med. 

Samarbejde med Gigtforeningen 

Vi har i GBF et tæt samarbejde med Gigtforeningen og har haft det i mange år.  

Vi har blandt andet plads i Gigtforeningens repræsentantskab, vi har to årlige møder hvor Gigtforeningens direktør deltager sammen med relevante medarbejdere. Der deltager altid en repræsentant fra Rådgivningen, socialrådgiver Helga Madsen, og en repræsentant fra deres sekretariat for politik og viden, Lene Mandrup. Derudover kan der deltage medarbejdere fra deres frivillighedsafdeling, politiske konsulenter eller andre relevante personer. Alt afhængigt af hvad der er på dagsordenen. I forlængelse af det ene møde er der et årligt møde mellem Gigtforeningen, GBF og reumatologer fra de 6 ambulatorier der behandler børn med gigt.  

Derudover støtter Gigtforeningen GBF med et drifttilskud på 100.000;- kroner årligt, hvilket vi er meget taknemmelige for. 

I år har samarbejdet med Gigtforeningen budt på et borgermøde med emnet børn med gigt og smerter. Det nu nedlagte cykelhold, Hjælperytterne, der kørte Danmark rundt for at samle penge ind, blandt andet til at støtte børn med gigt, havde afsat midler til to borgermøder med emnet. Det første blev holdt i 2018 på Metropol på Frederiksberg. Det har været svært at få afholdt et lignende borgermøde i Aarhus, men var lykkedes at samle foredragsholdere til at få afholdt mødet i 2020. Desværre kom corona på tværs og efter at have udskudt det et par gange blev det besluttet at dele det op i to bider og holde dem online. Det første med oplæg af Psykolog Charlotte Jensen og musikterapeut Ilan Sanfi blev holdt i starten af februar. Det andet møde med foredrag af en reumatolog og en fysioterapeut vil blive holdt i april. 

Udover Borgermødet og de årlige samarbejdsmøder har vi haft en række møder med medarbejdere omkring samarbejde om fondsansøgninger. Det har været vores håb at vi kan finde midler til at nedbringe prisen for deltagelse på vores kurser. Der har været afholdt en række møder og der ligger lige nu et konkret projekt på bordet om et digitalt univers for nydianogstiserede børn (og voksne). Lige nu er projektet ved at blive modelleret og beskrevet i en ansøgning der så skal sendes til diverse store fonde. Forhåbentlig kan vi på den måde være med til at klæde nye familier på i forhold til, at skulle navigere i en hverdag der med et slag har ændret sig drastisk. 

Vi har også i 2020 sammen med Gigtforeningen fået lavet en survey exact omkring § 41 og §42 i lov om social service. Det er sket på baggrund af en fornemmelse af at der er udfordringer med hensyn til sagsbehandlingen i kommunerne. Jeg vil komme lidt ind på den undersøgelse senere. 

Bestyrelsens arbejde 

I løbet af 2020 har vi fået penge til at genoptrykke en del af de brochurer vi har i foreningen. Først og fremmest er pjecen om bistand og hjælp i skolen blevet gennemgået og opdateret, pjecen 10 gode råd er blevet gennemgået og genoptrykt. Derudover er pjecen om gigt i kæberne blevet opdateret, i samarbejde med Tandlægeskolerne i København og Aarhus og Gigtforeningen. 

Vi har i bestyrelsen også brugt tid på at se på foreningens vedtægter og fået specificeret nogle uklarheder omkring blandt andet hvem der kan være medlem, hvem der har mulighed for at stille op til bestyrelsen etc. Ligeledes har vi arbejdet med interne sturkturer i forhold til bestyrelsens arbejde og kommunikation . 

Et emne der har fyldt meget på bestyrelsesmøderne hen over året er arbejdet med at fremskaffe midler til foreningens arbejde. Vi har arbejdet meget med hvordan vi kan bibeholde vores fradragsberettigelse, da vi har ser en vigtig nøgle til at kunne få donationer hjem til foreningen, der ligger på større beløb. Det kræver at vi hvert år får 100 donationer på minimum 200;- kroner. Vi har andre år kunnet nå det mål via indsamlinger i forbindelse med International Gigtdag. Men i år blev det tydeligt for os at det er skrøbeligt kun at satse på den ene begivenhed. Det er noget der skal sættes på formel og arbejdes med løbende over hele året. Lige nu er vi ved at have godt fat om en formel og der arbejdes desuden på en slags abonnementordning. Der ligger dog også en del arbejde i at blive fradragsberettiget, især hvis de der støtter os ønsker at trække beløbet fra i skat. Det er nemlig os som skal indberette oplysninger på de der donerer til skattemyndighederne. En noget tung administrativ opgave. Men den kigges der også på at sætte på formel på en eller anden måde.  

Vi havde i starten af året travlt med at lægge sidste hånd på det Familiekursus der var planlagt til at løbe af stablen i af marts måned. Men lige før kurset skulle afholdes måtte vi aflyse. Vi havde ellers glædet os til at præsentere et meget spændende program for jer. Og som I ved, lykkedes det heller ikke at holde kurset her i slutningen af februar i år. Så lige nu er vores håb at vi kan afholde kurset lige efter skolernes sommerferie i weekenden den 20. – 22. augustPå trods af at Familiekurset blev aflyst, lykkedes det alligevel at få afholdt gruppesamtaler for børn med gigt ved psykolog Charlotte Jensen. De blev afholdt online og erfaringen fra samtalerne var rigtig god. Faktisk så god at vi nu forsøger at søge penge til lignende samtaler i dette år.  

Meget af bestyrelsens tid lige efter aflysningen gik med at finde ud af hvad der var af muligheder for at afholde kurset, men også og ikke mindre vigtigt, foreningens generalforsamling. Vi endte med en løsning som vi også bruger i dag, nemlig digitalt. Det gik egentlig fint med at afholde en digital generalforsamling og vi kunne trods alt også se nogle muligheder ved at være tvunget ud i den nye form. Nemlig at flere medlemmer har mulighed for at deltage i generalforsamlingen og dermed være med til at sætte retningen for foreningens arbejde.  

Udover det årlige familiekursus og generalforsamlingen har vi en række andre begivenheder som er en fast del af GBF året 

Vi har vores Familiedage som (normalt) altid ligger den første søndag i februar og sidste lørdag i august. I 2020 lykkedes det at holde Familiedagen i februar. Familiedagen i august blev lidt splittet op med en almindelig dag i Region Sjælland og Hovedstaden, mens vi planlagde en lidt anderledes Familiedag i august i de jyske regioner. Tanken var at lave en blanding af Familiedag og Borgermøde med Gigtforeningen. Familiedag om formiddagen og efter en frokost fortsat Familiedag med børnene hvor nogle af vores fantastiske børnepassere var på dem, mens forældrene gik til foredrag om børn med gigt og smerter. Sådan skulle det så ikke gå, for på trods af at arrangementet kunne holdes i forhold til restriktioner og forsamlingsforbud, var der interne forsamlingsregler for de ansatte ved Skejby sygehus som kom på tværs. Og efter det blev udskudt og aflyst valgte vi som tidligere nævnt, at afholde mødet som en online begivenhed, delt op over to weekenddage.  

Der har i 2020 også været afholdt Ridelejr og Outdoor Camp. Egentlig vil vi helst holde den ene lejr om foråret og den anden om efteråret, men grundet hele situationen med corona er vi glade for at det bare lykkedes at afholde begge lejre i 2020. Ridelejren har jo været en fast bestanddel af GBF i mange år. Og heldigvis ser det ud til at Outdoor Campen også vil blive en tilbagevendende begivenhed i GBF året. Vi er rigtig glade for at der er kommet en lejr for de børn der ikke nødvendigvis har interessen for heste og ridning. 

Der skal fra hele bestyrelsen lyde en kæmpe tak til de forældre og hjælpere der frivilligt vælger at tage med og give børnene en fed oplevelse. 

Vi valgte i efteråret også at afholde Introduktionskursus for nye familier. Vi satte ekstra børnepassere på og holdt børnene i familiegrupper, så de var sammen med søskende. Vi havde et minimum af deltagende forældre og alle restriktioner blev overholdt. Vi vurderede i bestyrelsen at hvis familierne gerne ville deltage, var det forsvarligt så længe vi gjorde alt hvad vi kunne for at overholde restriktioner og sikre afspritning, afstand etc.  

Og når vi nu er ved vores kurser, så bliver jeg nødt til at fremhæve vores fantastiske team af børnepassere. Vi har desværre ikke haft så meget brug for dem som vi håbede på. Men de har stået stand by og været klar til at tage en tørn, hvis vi fik lov. Jeg vil gerne sige jer tak for jeres altid ukuelige vilje til at sørge for at børnene har det godt. Jeg håber virkelig at vi får brug for jer i 2021. 

International Gigtdag  

Vi har også igen i år markeret International Gigtdag.  

Under evalueringen af International Gigtdag 2019 var der nogle der mente, at når vi valgte at spille for børn med gigt var der nogen der følte de ikke kunne deltage i dagen. Og de kunne absolut have en pointe. Derfor valgte vi for Gigtdagen 2020 at danse for børn med gigt. Igen med fokus på de udfordringer der kan være for børn med gigt i at deltage i fællesskabet. Vi ville have lavet nogle events lokalt, men desværre blev det klart at det kunne vi nok ikke satse på. Og så måtte der ellers tænkes anderledes. Vi endte, som I ved, med en fælles dansevideo som skulle deles på de sociale medier på selve gigtdagen. Vi havde lidt svært ved at komme i gang med planlægningen, men jeg syntes at det lykkedes at lave en fantastisk video. På trods af udfordringer med forskellige kvaliteter af de videoer der blev samlet sammen, instrukser der ikke helt var blevet fanget og en deadline der pressede mange af os. Vi fik også god kontakt til en del personer der gerne ville dele videoen for os. Men på selve dagen kom vi ud i en del tekniske problemer. Blandt andet med at dele videoen. Og da bestyrelsen arbejder på frivillig basis, var det ikke nemt at få løst udfordringerne. Når man også skulle passe sit arbejde.  

Det var også svært at få fornemmelse af hvor langt ud videoen nåede og personligt syntes jeg det var en mærkelig fornemmelse at man ikke mødtes nogle og gjorde noget sammen.  

En stor tak skal igen lyde til instruktør og dokumentarist Emil Nørgaard Munk for hjælpen med at klippe filmen sammen. Det blev en rigtig fed og rørende video.  

Sagsbehandling i kommunerne og sygeundervisning 

I løbet af året har vi i bestyrelsen også haft diskuteret sagsbehandling i kommunerne og sygeundervisning.  

Med hensyn til sagsbehandlingen i kommunerne har nogle af jer måske fulgt med i gruppen der kalder sig #en million stemmer#. De har forsøgt at få politikerne på Christiansborg og i KL i tale i forhold til retssikkerheden på sagsbehandlingen i kommunerne omkring Lov om social service. Baggrunden er at der er et stort antal af sager i Ankestyrelsen som enten bliver hjemsendt til behandling i kommunen igen, enten på grund af mangelfuld sagsbehandling eller med decideret omgørelse af kommunens afgørelse. Der er blevet fremsat et borgerforslag om at handicapområdet skal tages væk fra kommunerne. Borgerforslaget har opnået stemmer nok til at det skal tages op i Folketinget, hvor flere partier har udtalt at der må ske noget på området. Så der kommer nu en debat af kommunernes håndtering af handicapområdet, retssikkerheden på området og om man skal have andre institutioner som f. eks regionerne eller staten til at overtage området. Man snakker også om at en adskillelse af visitation, drift og økonomi er nødvendigt. Forstået på den måde at som det er i dag hvor kommunerne bevilger hjælp, løser opgaven med hjælpen og skal finde pengene til det er ikke så smart. Om området skal tages helt væk fra kommunerne eller delvist er der i bestyrelsen lidt uenighed om. Men enige er vi dog om, at der er udfordringer i sagsbehandlingen i kommunerne og det er godt at politikerne nu tager en debat om de problemer der tydeligvis er på området. 

Emnet har også fyldt for familier med gigt, især paragrafferne om merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste er noget som vi kommer i kontakt med. Og det har gennem længere tid været vores fornemmelse at det er svært at få bevilget hjælp hos kommunerne. Derfor fik vi lavet en Survey Exact i samarbejde med Gigtforeningen. Og vi er faktisk lidt overraskede over det som undersøgelsen viser. Af de besvarelser der er kommet ind kan vi se at der er mange som faktisk får bevilget tabt arbejdsfortjeneste, de fleste får ad hoc mens 36 % har et fast antal timer. En del har begge dele. Umiddelbart oplever 81 % at deres behov er dækket.  

I forhold til merudgifter har 74 % oplevet at få bevilget det ansøgte. Men mange oplever også  at de får afslag. Der er 72 % der oplever at deres behov i for hold til merudgifter er dækket. Undersøgelsen viser også at langt de fleste børn der bevilges hjælp til er mellem 6 og 12 år gamle. 29 % er mellem 13 og 17 år.  

Det som undersøgelsen dog ikke viser er hvor meget familierne har måttet kæmpe for at få bevilget den hjælp som de mener de har brug for. Og så viser undersøgelsen heller ikke om hjælpen i forhold til merudgifter er til hjælpemidler som ikke kan opnås gennem anden lovgivning, som f.eks elcykler. Eller om det er til kurser eller andet.  

Så umiddelbart ser det måske ikke så slemt ud som man kunne frygte. En ting springer dog meget i øjnene. På trods af at kommunerne har rådgivningspligt er det kun 6 % af deltagerne i undersøgelsen der har hørt om muligheden for hjælp hos kommunen. Man bliver primært gjort opmærksom på muligheden for hjælp ved hospitalerne eller GBF.  

Vi har også beskæftiget os lidt med sygeundervisning i det år der er gået. Der har gennem 2020 været lidt fokus på sårbare børn og unge og hvordan de klarer sig i folkeskolen. Hver gang har vi forsøgt at gøre opmærksom på de udfordringer der er med hensyn til sygeundervisningen for de børn og unge der har et stort fravær. Vi har blandt andet skrevet til undervisningsordførerne i Folketinget. Og et par stykker har da også svaret tilbage, desværre uden at det har betydet øget fokus eller handling. Vi giver dog ikke op og vil fortsat kæmpe for at børn og unge med et stort fravær kan få den sygeundervisning de har brug for. 

Afslutning 

Det har virkelig været et mærkeligt år i bestyrelsen. Og et travlt år, på trods af omstændighederne.  

Så Louisa, Louise, Betina, Stina, Nikolaj, Mette og Charlotte, tak fordi at I har brugt tid i bestyrelsen og på arbejdet for vores forening. I har bare kastet jer ud i arbejdet på trods af at I vidste det nok ikke blev som det var planlagt og tingene blev vendt på hovedet.  

Det år der kommer vil på sin måde også være specielt. Vi siger farvel til nogle erfarne kræfter i bestyrelsen. Men det betyder også at vi får nogle friske og nye øjne og ideer ind. Og det har vi også brug for, hvis vi skal eksistere som forening. Og noget af det som vi har lært af det år der er gået er at der er muligheder i online løsninger. Selvom jeg personligt savner at have en off line kontakt jer medlemmer.  

Når vi en gang får mulighed for igen at holde generalforsamling i en fysisk version er det bestyrelsens håb at vi kan kombinere den med en digital adgang og deltagelse for de familier der ikke deltager fysisk. For vi har brug for at medlemmerne tager del i lige præcis den aktivitet, hvor I kan komme klart til orde og i den grad præge og tegne retningen for foreningens arbejde og virke. 

Og ellers så husk, at man kan altid skrive til bestyrelsen hvis I har gode ideer, ris, ros eller emner I mener vi skal arbejde med.  

Tak for ordet.