Bestyrelsen i GBF

GBF er organiseret med en bestyrelse på 7 medlemmer samt 2 suppleanter der deltager i bestyrelsesmøderne og arbejder på lige fod med bestyrelsesmedlemmerne. Bestyrelsen holder møder ca. 6 gange om året og har du emner du ønsker behandlet i bestyrelsen, er du velkommen til at skrive en mail til formanden eller næstformanden.

GBFs bestyrelse har ved sidste generalforsamling konstitueret sig således:

Formand

Formand

René Kristensen

2765 Smørum

rene@gbf.dk

Næstformand

Næstformand

Louisa Jensen

4681 Herfølge

louisa@gbf.dk

Kasserer

Kasserer

Louise Fredsund

4550 Asnæs

louise.f@gbf.dk

Sekretær

Sekretær

Nikolaj Warming

2680 Solrød

nikolaj@gbf.dk

Bestyrelsesmedlem 1

Best. medlem

Mette H. Olesen

9240 Nibe

mette.h@gbf.dk

Best. medlem

Betina Petersen

2730 Herlev

betina@gbf.dk

Best. Medl.

Stina Mikkelsen

3540 Lynge

stina@gbf.dk

1. Suppleant

Charlotte Glavind Bülow

8530 Hjortshøj

charlotte@gbf.dk 

Referater fra Generalforsamling og bestyrelsesmøder

Medlemmer af Gigtramte Børns Forældreforening kan læse referater fra bestyrelsesmøderne ved at logge ind på hjemmesiden her

Formandens beretning for året 2019

Så nåede vi endelig et punkt hvor vi kunne holde vores generalforsamling og hvor
bestyrelsen kan fortælle lidt om hvad vi har gået og arbejdet med det sidste års tid.

Det har været et år hvor der har været travlt og er blevet arbejdet med mange ting og
emner, både forhold internt i foreningen, men også udadtil i forhold til temaer, der kan
være udfordrende som forældre til et barn med gigt

Foreningens drift:
Det er klart at en forening som GBF ikke bare passer sig selv. Der er rigtig mange
praktiske opgaver som skal løses for at vores forening kan være velfungerende og holde
det høje aktivitetsniveau som vi har.

Sekretariatet:
Først og fremmest er der vores sekretariat. Den første kontakt man har med foreningen.
Udover at være indgangsport for nye medlemmer, servicerer sekretariatet medlemmer
og bestyrelse på fornemmeste vis. Det lyder rigtig godt med et sekretariat,
virkeligheden er at der sidder en person, Iben, som holder styr på næsten alt det
praktiske omkring foreningen. Med alt for mange opgaver og alt for lidt tid.

Iben holder styr på det meste omkring vores kurser. Hun laver aftaler med hotel
omkring værelser, lokaler, forplejning, laver aftaler med foredragsholdere, hyrer
børnepassere, udsender fakturaer, rådgiver og svarer på spørgsmål omkring
ansøgninger til kommunen.

Hun står også for det praktiske arrangement omkring bestyrelsesmøder og deltager ved
møder med Gigtforeningen og andre samarbejdspartnere hvor det er relevant. Hun er
med ind over ansøgninger til diverse offentlige puljer, følger tæt med i medlemsforum
på Facebook sammen med bestyrelsen, hvor hun svarer på spørgsmål og bekymringer,
ligesom hun kommer med råd og vejledning til medlemmerne på telefon og over mail.

Iben har heldigvis megen erfaring at trække på og kender foreningens arbejdsgange
godt, ligesom hun har en stor viden om gigt hos børn og de udfordringer og
problematikker der kan komme på grund af sygdommen.

Kære Iben, så er der gået endnu et år og igen må jeg bare sige tak for den støtte og
sparring du har ydet. Det er fantastisk dejligt at kunne trække på erfaringer som dine.
Jeg ved ikke om jeg har fortalt dig det, men hjemme hos mig bliver du omtalt som
oraklet fra Herning. Du er en fast klippe i foreningen med et målrettet fokus på
foreningens drift, også når vi andre bliver lidt for flyvske og har brug for at komme ned
på jorden igen.

Kontaktfamilierne:
Hvor sekretariatet er indgangsporten for nye medlemmer til GBF, er kontaktfamilierne
måske første gang at de nye familier har kontakt med en anden familie til et barn med
gigt. Her starter noget af det som er en del af DNA’et i GBF. Muligheden for at tale med
nogen der bare forstår ens situation. For at få et netværk med ligesindede. At der er
nogen der lytter, uden man først skal forklare en masse om sygdom og smerter og
konsekvenser i skole og en omverden der ikke forstår noget, for barnet løber jo rundt
lige der. Kontaktfamilierne svarer også på mange spørgsmål omkring medicin, hvordan
man får givet skolen besked og meget andet. Og der er brug for dem. En af familierne
fortalte at når de ringer de nye familier op, siger de fleste at de syntes de har godt styr
på det og at der ikke rigtig er noget som presser sig på. Alligevel varer de fleste
samtaler omkring en times tid.

I 2019 stoppede Janne og Ole som kontaktfamilie i Region Midtjylland, da deres datter
fyldte 18 år.

I Region Hovedstaden er Mads og Jeanette ligeledes stoppet, da de havde brug for en
pause som kontaktfamilie. Vi søger derfor i øjeblikket efter en kontaktfamilie i Region
Hovedstaden. Skulle man være interesseret eller nysgerrig er man velkommen til at
kontakte Iben i sekretariatet og høre hvad opgaven indebærer.

Kontaktfamilierne deltager på det Årlige Familiekursus og samles derudover i en
weekend i efteråret. Weekenden bruger de på at lære nyt så de kan varetage deres
opgave. Derudover har de et møde med mig og Iben hvor de kommer med input til
foreningens aktiviteter og de udveksler viden og erfaringer omkring
kontaktfamilieopgaven.

Bestyrelsen:
Udover sekretariat og kontaktfamilierne er bestyrelsen en væsentlig faktor i at få vores
forening til at fungere så godt som den gør. Bestyrelsen samles ca. 5-8 gange om året til
bestyrelsesmøder. Men derudover varetager de enkelte medlemmer og suppleanterne
forskellige opgaver mellem møderne. Opgaver der dækker mange forskellige emner, en
hel del af dem af praktisk karakter. Det spænder over planlægning af kurser og
familiedage, bestilling af tøj, deltagelse ved diverse møder og konferencer, artikler og
korrekturlæsning til medlemsblad, samt udsendelse af bladet og mange andre opgaver.

Siden sidste generalforsamling har bestyrelsen og sekretariatet haft følgende aktiviteter:

  • Der er blevet afholdt bestyrelsesmøder, både fysisk og online
  • Planlægning og afholdelse af Årlige Familiekursus og Introduktionskurser
  • Udgivelse af GBF-bladet
  • Samarbejdsmøder med Gigtforeningen
  • Samarbejdsmøde med børne – unge reumatologerne
  • Møde med kontaktfamilierne
  • Planlægning og afholdelse af Familiedagene
  • Planlægning af Ridelejr og Vildtmarkslejr
  • Deltagelse på diverse konferencer og Folkemødet

Derudover har vi deltaget i møder med diverse samarbejdspartnere, der er udgivet en
bog om børn med gigt der henvender sig til lidt ældre børn end Karla og Koala. Vi har
skrevet læserbrev sammen med Gigtforeningen til Mette Frederiksen omkring
sygeundervisning, der er blevet arbejdet med Donationsindsamling og regler, blandt
andet i forhold til at foreningen bliver fradragsberettiget ved donation. Og så har vi
forsøgt at være aktive på især sociale medier under den folketingsvalgkamp der var i
slutningen af maj – starten af juni måned. Samt planlagt og afholdt #vi spiller for børn
med gigt i forbindelse med International Gigtdag 2019

Der er mange ting vi gerne vil, men vi arbejder på frivillig basis. Og medlemmerne i
bestyrelsen har alle selv børn med gigt. Så nogle perioder er der bare flere kræfter end
andre. Alligevel syntes jeg at vi har nået rigtig meget, vi er en forening der er aktiv hvor
vi føler det er relevant og giver mening og der lægges et stort arbejde i foreningen fra
bestyrelsens side.

Kære Louise, Louisa, Peter, Karoline, Stina, Betina, Nikolaj og Mette. Jeg vil gerne sige
jer tak for den kæmpe arbejdsindsats I har lagt i foreningens arbejde det sidste års tid.
Det har en stor betydning i forhold til at sikre at børn med gigt og deres forældre har
mulighed for et godt sammenhængende familieliv, på trods af alvorlig sygdom.
Jeg vil lidt senere komme nærmere ind på nogle af de ting vi har arbejdet med i det år
der er gået.

Økonomi:
Et højt aktivitetsniveau kræver man har en økonomi der kan bære det. Det har vi i GBF.
Louise vil senere komme ind på regnskabet, jeg vil blot her nævne lidt om hvorfra vi får
økonomiske midler til vores aktiviteter, udover det indbetalte kontingent.

Vi modtager støtte fra flere offentlige puljer, i 2019 har vi modtaget støtte fra:
Social- og Integrationsministeriets Handicappulje………………………...114.929;- kr.
Indenrigs- og Sundhedsministeriets Drift pulje………………………….…204.713;- kr.
Indenrigs- og Sundhedsministeriets Aktivitetspulje……………….......60.000;-kr.
Indenrigs- og Sundhedsministeriets Rådighedspulje…………………….……38.725;- kr.

Vi har også i løbet af året modtaget en række store donationer:
Drift tilskud Gigtforeningen…………………………………………….………100.000;- kr.
Odd Fellow Loge nr. 63 Inger…………………………………………………..20.043;- kr.
René Petersen Transport…………………………………………………………..12.500;- kr
Annalise og Erik Linds Familiefond, Elinco………………………………..10.000;- kr.

Derudover har en lang række personer og idrætsforeninger støttet GBF med et beløb,
blandt andet under vores markering af den Internationale Gigtdag, men også private
indsamlinger.

Jeg vil gerne sige jer alle mange tak for jeres støtte. Den er vi utrolig taknemmelige for.

Nu hvor vi er i gang med det store takkeafsnit vil jeg også gerne sige en særlig tak til
vores team af børnepassere. Unge som selv har haft gigt som barn, eller har en relation
til en der som barn var gigtramt. I er simpelthen for seje og jeg tror ikke jeg kan
udtrykke, hvor stor respekt jeg har for jer og jeres indsats på vores kurser.

En særlig tak skal igen i år også lyde til Jane fra Varm et barn og alle hendes frivillige
der strikker og hækler. Der er ingen tvivl om at de tæpper som Jane og hendes frivillige
får lavet er populære og gør lykke hos modtagerne.

Bestyrelsens arbejde:
I det år der er gået har bestyrelsen arbejdet med fokus dels indadrettet i foreningen,
dels mere udadrettet for at skabe synlighed på foreningen og fokus på en række emner
som vi ved optager jer medlemmer en hel del.

Der er i det år der er gået blevet arbejdet på at implementere et nyt regnskabsprogram,
der gerne skulle lette arbejdsopgaven for kassereren en del. Det er efterhånden så småt
ved at være på plads. Der er blevet arbejdet med et nyt tilbud om at komme på Outdoor
Camp, som et alternativ for dem som ikke er så meget til heste og ridning. Der kommer
en Outdoor Camp igen i år, tilmeldingen er åbnet på www.gbf.dk Så det er bare med at
få meldt sit barn til hvis det er interesseret. Forhåbentligt kan den vokse sig til en lige så
stor tradition i GBF-året som Ridelejren.

Der er også blevet trykt en lille bog om hvad gigt hos børn er og hvordan den påvirker
deres hverdag. Bogen henvender sig til børn der er lidt ældre end Karla og Koala bogen
gør. Den er et godt udgangspunkt til at få en snak med sit barn om hvad der sker og
hvordan vi sammen prøver at stå i gennem de svære perioder. Bogen er oprindeligt
udgivet i Israel og tilladelse til oversættelsen og udgivelsen på dansk er et resultat af
det internationale samarbejde vi deltager i i PresS.

Sidste år på generalforsamlingen fortalte jeg om hvordan vi har nogle udfordringer
omkring et faldende medlemstal og deltagelsen i kurser og Familiedagene. Disse emner
er der også blevet arbejdet med i bestyrelsen i det år der er gået. Det ser umiddelbart ud
til at det er lykkedes os at bremse nedgangen i medlemstallet. Vi har arbejdet med nogle
forskellige initiativer, blandt andet har vi nu fået lukket af for ikke medlemmer af
foreningen i vores medlemsgruppe på Facebook. Det har helt tydeligt haft en effekt.
Ligeledes har vi arbejdet på og arbejder på at være synlige i de reumatologiske
ambulatorier, dels ved materialer som pjecer, plakater og medlemsblad. Men også ved
at have en god og tæt kontakt til sygeplejersker og læger.

Vi oplever stadig et faldende deltagertal på vores kurser. Og det skyldes helt sikkert at
kommunerne ikke bevilger kurser i samme omfang som tidligere. Det har selvfølgelig
nogle konsekvenser og vi har desværre måtte træffe beslutning om at
Introduktionskurset kun bliver holdt en gang i år. Også på det Årlige Familiekursus er
vi udfordret på antallet af deltagere. Vi må bare konstatere at kommunerne er blevet
meget skrappe på hvad de bevilger og hvad de giver afslag på. Der bliver arbejdet på
hvad vi kan gøre for at få flere familier til at deltage. De sidste par år har vi kunnet yde
lidt støtte hvis man har fået afslag på kurset fra kommunen. Det har trods alt kunne
hjælpe nogen til at komme afsted. Men desværre er de fleste ikke i stand til at komme
med.

Udover at arbejde med de mere driftsmæssige sider af foreningen har vi i bestyrelsen
også arbejdet med synlighed af foreningen og det faktum at børn kan få gigt, samt
forsøgt at få fokus på en række temaer som vi ved betyder noget for jer medlemmer.

Der var i 2019 valg til Folketinget og vi forsøgte efter bedste evne at følge med og
kommentere hvor vi kunne komme til det. Og det er som om der skete et eller andet på
området for børn og unge med handicap. Der begyndte at komme fokus på
kommunernes sagsbehandling, manglende viden i kommunen om hvordan man lever
op til rådgivningspligten, forvaltningsskik, kommuner der kører sager helt til kanten af
lovgivningen og nogen gange ud over kanten. Et ankesystem der, måske meget
velovervejet, opleves at blive brugt som syltekrukke så kommunen kan spare penge.

Der er opstået facebookgrupper som #enmillionstemmer – bak op om pårørende til
handicap og psykisk sårbarhed og Familiepolitisk netværk, der arbejder med nogle
emner der også har relevans for familier til børn med gigt. For eksempel ordentlig
sammenhæng mellem arbejdsliv og familieliv.

Jeg lagde selv mærke til at politikere som Jacob Mark og Kristian Heegård
kommenterede på netop sagsbehandling i kommunerne, Folkeskolen og manglende
rummelighed overfor børn og unge med handicap, kronisk sygdom og psykisk
sårbarhed.

Vi har som forening forsøgt at være med til at få synlighed på disse temaer. Og vil vi
forsøge at fortsætte med at sætte spotlight på disse emner i 2020.

Gigtforeningen:
Vi har i GBF et tæt samarbejde med Gigtforeningen. Vi holder dels møder 2 gange om
året med direktør Mette Bryde Lind, samt relevante medarbejdere. Især Socialrådgiver
Helga Madsen fra Gigtforeningens rådgivning vil mange af jer kende. Men også
medarbejdere fra deres politiske sekretariat og kommunikationsafdeling har vi en tæt
kontakt med. Gigtforeningen hjælper og støtter os på nogle områder hvor det er svært
for os, som arbejder på frivillig basis, at løfte opgaverne.

Vi har på møderne i Gigtforeningen blandt andet snakket om hvordan vi oplever at der
er flere og flere familier med gigt som oplever at de ikke falder indenfor gruppen der
kan få tabt arbejdsfortjeneste, ligesom der er flere og flere der kæmper med at få
merudgifter. Gigtforeningen har derfor lavet en spørgeskemaundersøgelse om tabt
arbejdsfortjeneste og merudgifter i samarbejde med GBF. Forhåbentligt vil det give
nogle fakta der kan bruges til at gøre opmærksom på, at kommunerne måske har
strammet bevillingsskruen lige en tand for meget.

Udover at vi får hjælp til praktiske opgaver vi selv kan have svært ved at håndtere,
støtter Gigtforeningen også GBF økonomisk. I gennem de sidste mange år har vi fået
100.000-; kroner i støtte hvert år. Vi er enormt taknemmelige for både den økonomiske
og den praktiske støtte som Gigtforeningen yder os.

Folkemødet 2019:
Gigtforeningen inviterede også GBF med på Folkemødet 2019. De havde indstillet os til
prisen for bedste initiativ ved uddelingen af Danmarks Patient Award og da vi var med
i opløbet på de sidste 3 kandidater, spurgte de om vi ville med derover. Vi vandt som
bekendt prisen for vores bidrag på den Internationale Gigtdag i 2018
#viløberforbørnmedgigt.

Det var en rigtig dejlig fornemmelse at stå sammen med Thomas, som havde deltaget
med sin skole på Gigtdagen, og modtage prisen. Men jeg ville ønske, at jeg havde
kunnet tage alle jer forældre, jeres børn, deres lærere og klassekammerater som
bakkede så flot op, med op på scenen. For det er jeres fortjeneste at vi lykkedes så godt
med kampagnen.

International Gigtdag:
Vi forsøgte igen i 2019 at markere Den Internationale Gigtdag. Vi syntes vi havde
fundet et godt koncept med at få fokus på, at børn med gigt har brug for at indgå i
fællesskaber, men at det kan være meget udfordrende på grund af de smerter og den
træthed som børnene ofte har. Vi valgte at sætte spot på fællesskabet i foreningslivet
med #vispillerforbørnmedgigt. Til dels på grund af at det danske herrelandshold i
fodbold skulle spille en vigtig kvalifikationskamp på selve Gigtdagen.

Det lykkedes os at få omkring 400 børn til at spille og dyrke deres fritidsaktivitet i
kampagne t-shirts indenfor sportsgrene som fodbold, håndbold gymnastik og
badminton. Der blev skabt megen omtale af børn med gigt i lokale og regionale medier.
Det takket være jer forældre som havde kontakten med de enkelte klubber og
foreninger, samt lokale medier. Igen skal I have en kæmpe tak for indsatsen.

Vi havde også satset på et samarbejde med DBU, nu der var en landskamp på selve
Gigtdagen. Drømmene var store, mulighederne noget mere begrænsede. Men vi
lykkedes med at skabe en rigtig stor oplevelse for 5 børn med gigt, som havde indløb
med det danske og schweiziske landshold. Og DBU postede et af børnene på Facebook
med omtale af gigt hos børn.

Alt i alt en rigtig fin dag.

Sygeundervisning i folkeskolen:
I det år der er gået har vi også beskæftiget os lidt med sygeundervisning i folkeskolen.
Vi har skrevet et læserbrev sammen med Gigtforeningen, som blev bragt i Nordjyske
Stiftstidende, en avis i den kreds hvor Mette Frederiksen er opstillet. Vi har skrevet til
den nye undervisningsminister og ønsket hende tillykke med ministertitlen og gjort
opmærksom på den manglende sygeundervisning af vores børn. Og under valgkampen
forsøgte vi at følge med på Facebook og hver gang vi stødte på noget om Folkeskolen
prøvede vi at få fokus på emnet. Vi har i et svar fra undervisningsministeren fået at
vide at der er kommet en ny vejledning som stiller skarpt på reglerne, også ved
sporadisk fravær. Derudover er der sendt et hyrdebrev ud, som gør skolelederne
opmærksomme på deres ansvar for at iværksætte vurdering af behovet for
sygeundervisning.

Sagsbehandling i kommunerne:
I det år der er gået har vi også haft lidt fokus på sagsbehandlingen i kommunerne, især
på området omkring tabt arbejdsfortjeneste og merudgifter. Men også selve
behandlingen af familierne der er i kontakt med sagsbehandlere rundt omkring i
kommunerne.

Vi har i sekretariatet oplevet et stigende antal medlemmer der ikke kan få tabt
arbejdsfortjeneste fordi kommunen vurderer at deres børn ikke falder indenfor
målgruppen til denne ydelse. Men også på området omkring merudgifter er der
problemer med at få godkendelse, der er meget bureaukratiske arbejdsgange og
kommunerne er meget længe om at udbetale beløb. Selve kontakten med
sagsbehandlerne er også blevet mere problematisk. Flere og flere føler sig udsat for en
behandling hvor de mistænkeliggøres for at ville snyde, flere og flere oplever at
relevante dokumenter ikke tages med i vurderingen af deres ansøgning,
sagsbehandlingstider overholdes ikke og der er konstant udskiftning af sagsbehandlere.

Der er ingen tvivl om at kommunerne har skærpet deres vurderinger på tabt
arbejdsfortjeneste og merudgifter. Det er en tendens der ses over hele landet og
bevægelser som for eksempel en million stemmer vidner om et stort samfundsmæssigt
problem. Tilliden til det offentlige forsvinder, når man ikke kan få hjælp medmindre
man er i stand til at sætte sig meget grundigt ind i tungt lovstof, principafgørelser med
mere.

Vi er klar over at dette formentlig bliver et stigende problem og vil have fokus på det
fremadrettet. Derfor er jeg også glad for at Gigtforeningen har iværksat en
spørgeskemaundersøgelse om §41 og § 42 i lov om social service. Det vil forhåbentligt
give os nogle fakta vi kan bruge til at vise, at dette område har store udfordringer og at
det har enorme konsekvenser for den enkelte familie og det enkelte barn.

Lidt om det videre arbejde:
Der er ingen tvivl om at vi som forening har nogle udfordringer som vi er nødt til at
arbejde med i det kommende år. En del af dem tager udspring i det arbejde der er lavet
i 2019.

Vi har på vores møder med Gigtforeningen aftalt at vi vil være lidt afholdende og vente
og se om der rent faktisk sker forbedringer på området. Vi vil fortsat arbejde videre
med emnet, selvom det nogen gange føles som at slå i en pude. Der dukker ind i
mellem historier op på medlemsforum hvor vi kan se, at der stadig er problemer med at
skolerne ikke kender reglerne eller administrerer dem efter misforståelser. Vi vil
forsøge fra GBFs side at lave en samlet pjece med links til lovgivning samt hyrdebrev
fra Undervisningsministeriet og andre relevante hjemmesider med gode råd til,
hvordan man får et samarbejde op og stå.

Vi vil som noget nyt forsøge os med en indsamlingskampagne udarbejdet af et
professionelt kommunikationsbureau. Målet med at lave en kampagne er dels at blive
synlige for potentielle nye medlemmer. Vi vil rigtig gerne gøre opmærksom på vores
forening og det fællesskab som der er mulighed for her. Dels at lave en indsamling med
målet at få indsamlet 100 donationer af minimum 200-; kr., så vi kan blive
fradragsberettiget. Vi ved at der er en større velvillighed hos en del firmaer til at donere
penge, hvis foreningen er fradragsberettiget. Vi har vekslet vores pris på 10.000 kroner
fra Folkemødet sidste år til timer for det dobbelte beløb, hos det
kommunikationsbureau der uddelte prisen. For de timer tilrettelægger de en kampagne
sammen med os og derudover vil vi blive undervist i hvordan vi fremover kan lave
lignende kampagner og få dem ud til den rette målgruppe. Vi skal selv lægge midler til
at booste kampagnen på diverse platforme som Facebook og instagram. Kampagnen
bliver tilrettelagt sådan at den vil kunne justeres og bruges i årene fremadrettet.

En udfordring som vi har haft gennem de sidste par år er vores kurser og et dalende
antal deltagere. Der har været forsøgt forskellige tiltag, men desværre har de ikke haft
den effekt som man kunne håbe på. Man er som familie underlagt kommunens velvilje
til at bevilge kurset for at komme afsted. Og det er vores oplevelse at kommunerne ikke
har mulighed for at bevilge kurser. Så hvis man skal hæve deltagerantallet vil det være
nødvendigt at få deltagergebyret kraftigt ned. Vi er derfor ved at se på et tættere
samarbejde med Gigtforeningen omkring at søge fonde om midler. Der er efterhånden
en del fonde der arbejder projektorienteret og som går ind i projekter der støttes over
flere år. Det er et stort arbejde at skulle søge om midler på de betingelser. En forening
som GBF hvor arbejdet foregår på frivillig basis vil ikke kunne lægge kræfter og timer
ind i en sådan ansøgning. Og slet ikke kunne administrere en eventuel velvilje. Derfor
har vi fået tilbudt hjælp af Gigtforeningen som sidder inde med personer der har
kompetencer på dette område. Det betyder også at Gigtforeningen vil mere ind over
projekterne. Hvad det helt præcist betyder er vi ved at forsøge at finde ud af. Men der
må ikke herske nogen tvivl om, at i GBF er vi stolte af at være en selvstændig forening.
Og det vil vi fortsætte med at være. Men vi kæmper gerne for bedre vilkår for familier
til børn med gigt i samarbejde med andre foreninger der er relevante.

Det er den spørgeskemaundersøgelse som netop er gennemført i samarbejde med
Gigtforeningen et godt eksempel på. Forhåbentligt kommer der nogle data ud af
undersøgelsen som vi kan bruge overfor relevante parter i samfundet. Men tal og fakta
er ikke altid det bedste. Nogen gange vil en god historie eller fortælling gøre et større
indtryk. Vi har efterlyst familier der har lyst til at stå frem og fortælle deres historie. Og
der er familier som har valgt at dele deres historier. Men vi kan stadig godt bruge flere
historier. Ikke nødvendigvis for at dele med andre, men også så vi kan få indtryk af
hvordan det står til for jer familier. Hvad er det helt præcist der er udfordrende for jer i
jeres hverdag, hvor er det at I lykkedes med at fungere. Jo mere vi kan konkretisere
eksempler, jo større chance er der for at der bliver lyttet til os. Og det er ikke kun de
dårlige historier vi er ude efter. Det er i lige så høj grad de gode historier, hvor vi kan
blive kloge på hvordan man kan lykkedes. Jo flere historier vi har, jo større chance er
der for at der er nogen der hører os.

Tak for ordet.