Bestyrelsen i GBF

Formandens beretning for året 2022

Indledning

Det har i sandhed været et år, der har været præget af udfordringer på mange parametre. De personer der sidder i bestyrelsen, har været aktive mange steder og det har til tider været svært at mødes til bestyrelsesmøder. Og så skal vi ikke glemme at vi er forældre til børn med en sygdom, der i den grad påvirker vores børns og familiens hverdag. Vi kender alle til, at det kan være svært at være forælder til et kronisk sygt barn og samtidig få familieliv, arbejdsliv og fritid til at gå op i en højere enhed. Vi har i bestyrelsen aftaler om at man kan være nødt til i perioder at være mindre aktiv i bestyrelsesarbejdet, vi har aftalt mulighed for at trække sig i en længere periode, hvor en suppleant træder til, indtil man igen kan overskue at bruge tid på bestyrelsen. Alligevel har vi desværre oplevet at tre bestyrelsesmedlemmer hen over året har valgt at træde ud af bestyrelsen i utide. Det er altid trist når nogen føler sig nødsaget til at sige, at de ikke kan fortsætte i bestyrelsen. Men der er heldigvis en stor forståelse i den øvrige bestyrelse for, at det kan være nødvendigt. Der skal fra den øvrige bestyrelse lyde en tak for den tid I nåede at være med. Vi håber at alt stille og roligt falder på plads for jeres familier. 

Sekretariatet:

Vi har i løbet af året haft et par møder og en del korrespondance med Gigtforeningen omkring GBFs sekretariatet. Da Iben meddelte at hun ønskede at stoppe i sekretariatet, kunne vi i bestyrelsen ikke umiddelbart se en afløser, der kunne overtage sekretariatet og de opgaver der ligger der. Bestyrelsen valgte derfor at høre Gigtforeningen om de kunne hjælpe med at løfte nogle af de opgaver, som er blevet løst i sekretariatet. Vi havde især håbet om at få hjælp til nogle af de mere administrativt tunge opgaver, især omkring økonomi, regnskab og puljeansøgninger. Det er ikke fordi Gigtforeningen ikke har villet hjælpe os, de har tvært imod været meget imødekommende. Men det er efterhånden også blevet tydeligt, at der er grænser for hvad de kan og vil hjælpe med. Det er vigtigt for både Gigtforeningen og GBF at vi er to selvstændige foreninger, organisatorisk, økonomisk og juridisk. Og det sætter desværre nogle begrænsninger for, hvad der er mulighed for at få hjælp til. Også på nogle af de opgaver som administrativt er tunge og fylder, når vi taler om frivilligt arbejde. 

Derfor er der i bestyrelsen blevet arbejdet videre med at finde løsninger på at lette arbejdsgange. Især Betina har kigget på forskellige programmer der kan lette den administrative byrde på økonomiopgaver i forbindelse med indmeldelser, medlemskartotek, tilmeldinger til aktiviteter og kurser. Det vil lette en del af de tungere opgaver der ligger hos især kassereren. Men også administrative opgaver som tidligere blev varetaget af sekretariatet. 

Derudover nærmer vi os stille og roligt en samarbejdsaftale med Gigtforeningen, hvor vi får hjælp til nogle opgaver som indhold og opsætning til medlemsblad og sociale medier, praktiske opgaver i forbindelse med kurser og aktiviteter og et samarbejde eller fod indenfor i projekter sammen med Gigtforeningen. Det er vores håb at en samarbejdsaftale vil skabe mulighed for, at GBF bliver mere synlige i samfundet. Og især overfor mulige nye medlemmer, politikere, offentlige institutioner og foreninger som vores børn har kontakt med.

Kontaktfamilierne:

I GBF har vi også vores kontaktfamilier. De er ofte nye medlemmers første møde med en anden familie, der har et barn med en gigtsygdom. Det er familier, som står klar til at hjælpe med de spørgsmål man måtte have, omkring det at være en familie og få et kronisk sygt barn. Det kan være om medicin, reaktioner hos familien, hvordan får man givet skolen besked etc. Alt hvad der kan melde sig af spm. En mulighed for en lille uformel snak med en anden, der kender til at stå i den situation, som de nye familier befinder sig i. 

Vi har før haft en kontaktfamilie i hver region, men i de sidste par år har der ikke været nogen i region Syddanmark og region Hovedstaden. Og desværre kommer vi til at skulle sige farvel til Lotte og Michael Ryevad i region Midtjylland. De har valgt at sige tak for denne gang, da deres datter fylder 18 år inden længe. Lotte og Michael har været kontaktfamilie i al den tid jeg kan huske at jeg har været med i GBF, eller i hvert fald det meste af den. De har lagt et stort arbejde i at tage godt imod nye medlemmer i foreningen og været en støtte for mange familier i den første forvirrende tid. Jeg vil gerne på foreningens vegne sige mange tak for indsatsen. I vil blive savnet. 

Hvor vi må sige farvel kan vi dog også sige velkommen til en ny kontaktfamilie, Tanja og Kristoffer Jacobsen. De skulle egentlig være kontaktfamilie for Region Hovedstaden, men bor i Gørlev på Sjælland. Vi har dog i bestyrelsen valgt at sige tak til deres tilbud om at give en indsats for børn med gigt og deres familier. Så fra bestyrelsen skal lyde et velkommen til, vi glæder os til samarbejdet.

Sidder der nogen i salen, som måske er nysgerrig på hvad det vil sige at være kontaktfamilie, er I velkommen til at tage fat i en fra bestyrelsen eller en af erfarne kontaktfamilier.

Jeg vil også gerne, nu vi er omkring kontaktfamilierne, sige tak til Karina og Esben og Katja og Rasmus, som er kontaktfamilie i region Nordjylland og region Sjælland. Vi ved i bestyrelsen hvor stor betydning det kan have at snakke med nogen der har stået i samme situation, når man er ny familie med et barn med gigt. Og jeres indsats for at være en støtte for de familier og få dem godt videre med en tro på, at det kan og nok skal gå, er uvurderlig.

Økonomi:

En forening som GBF, der trods alt har en del aktiviteter for medlemmerne, kan selvfølgelig ikke køre på frivilliges indsats alene. Foreningen ville ikke kunne eksistere uden frivillige i bestyrelsen, på Ridelejr og Outdoor Camp eller som kontaktfamilie. Men der er selvfølgelig også nødt til at være økonomiske midler til rådighed for at drive en forening som GBF, med de aktiviteter vi har. Betina vil om lidt gennemgå regnskabet for foreningen, men jeg vil alligevel kort nævne hvor vi får økonomiske midler fra. 

Der er selvfølgelig kontingenter indbetalt af medlemmerne, derudover får vi en del støtte fra diverse offentlige puljer. Desværre oplever vi at den støtte vi modtager derfra bliver lidt mindre fra år til år. Der er mange foreninger og projekter der ønsker støtte og der bliver færre og færre penge at deles om. Udover støtte fra offentlige puljer modtager vi støtte fra private foreninger, loger, firmaer og personer. Vi er gennem årene lykkedes med at være synlige på forskellig vis lokalt. Og det har været med til at foreninger, loger og firmaer har fået øje på foreningen og det arbejde som vi laver. I bestyrelsen forsøger vi at finde fonde eller lignende der støtter almene formål som GBFs. Men vi kan også rigtig godt bruge donationer med en mere lokal forankring. Og der har vi brug for jeres hjælp. I kender jeres lokalsamfund og har måske en fornemmelse af hvilke firmaer der støtter det lokale foreningsliv. Måske kunne det tænkes at de firmaer der støtter lokale sportsforeninger, også ville støtte familier til børn med gigt. 

Vi har gennem de sidste år arbejdet på at blive fradragsberettiget som forening. Det betyder, at hvis et firma donerer penge til GBFs arbejde, vil de kunne opnå skattefradrag. Vi kan også garantere, at alle de penge der bliver doneret til GBF vil gå til aktiviteter og kurser for børn med gigt og deres familier. Det vil sige pengene vil gå til sådan noget som familiekurset, introduktionskurset for nye familier, aktiviteter for børnene på kurserne, Ridelejr og Outdoor Camp osv. 

Der er blevet fremstillet en flyer som kort beskriver hvad børnegigt er, hvem GBF er og hvorfor vi har brug for donationer. 

Der er også udarbejdet en skrivelse som direkte henvender sig til firmaer med håbet om at få større donationer. Man kan få flyer eller skrivelse ved at henvende sig på mail gbf@gbf.dk eller til et bestyrelsesmedlem.

Bestyrelsens arbejde:

I det år der er gået, har bestyrelsen brugt meget tid på at få en samarbejdsaftale med gigtforeningen omkring vores sekretariat. Men det er ikke det eneste emne der er blevet diskuteret på bestyrelsesmøderne.

Helt generelt fylder driften af foreningen meget på bestyrelsens møder. Det er planlægningen af Ridelejr og Outdoor Camp og andre aktiviteter. Det er udgivelsen af medlemsbladet og hvad det skal indeholde, planlægningen af det årlige familiekursus og Introduktionskurset for nye familier. Indkøb af tøj og merchandise til salg på kurserne. Henvendelser fra samarbejdspartnere og andre som gerne vil bruge os eller høre vores mening. I år har vi for eksempel fået henvendelser fra en musiker der laver et projekt omkring en koncert komponeret ud fra fortællinger fra mennesker der lever med kronisk sygdom og deres pårørende, vi har svaret på et spørgeskema fra Danmarks Radio omkring, hvorvidt vi har set karakterer med børnegigt i DRs produktioner der er fremstillet på en ikke hensigtsmæssig måde. De spurgte i øvrigt om, hvordan de kunne sikre at portrættere eventuelle børn med gigt ordentligt. Vi har foreslået dem at de kunne fortælle om sygdommen i for eksempel Bamselægen eller Ultranyt. Nu må vi se om det sker. 

Vi fik i løbet af året en henvendelse fra en børnebogsforfatter og illustrator, som ville høre om vi eventuelt var interesserede i et samarbejde. Hun havde erfaring fra tidligere projekter med patientforeninger for børn. Det satte nogle tanker i gang i bestyrelsen. Vi blev enige om at vi ikke lige nu havde et behov. Men at vi måske kunne bruge et samarbejde til at lave materiale der informerer om børnegigt, målrettet raske søskende og for eksempel klassekammerater. Det vil dog være et større projekt, som der vil skulle søges penge til hos offentlige puljer eller private fonde. Men frøet er sået og så kan det være der vokser et relevant projekt frem. 

Vi er også blevet bedt om at dele et spørgeskema fra Gigtforeningen målrettet pårørende, med lovning på at vi måtte få rapporten der blev udarbejdet. Den rapport fyldte noget på et bestyrelsesmøde, hvor det blandt andet blev diskuteret emner der kunne være relevante, aktiviteter og tilbud til medlemmerne. Der var masser af ideer og noget at arbejde videre med.

Hvert år bliver der afholdt to møder mellem GBF og Gigtforeningen, hvor vi informerer hinanden om hvad vi går og arbejder med. Det kan være forskellige informationer omkring kampagner der kører eller hvor hver enkelt forening oplever udfordringer for deres medlemmer som der skal arbejdes med. I nogle tilfælde kan vi hjælpe og supplere hinanden med eksempler eller måske familier, der vil stå frem og fortælle om udfordringer i medierne., Andre tilfælde går vi sammen om henvendelser til myndigheder eller læserbreve. GBF bliver i nogle tilfælde også bedt om at gå til møder med andre patientforeninger eller konferencer sammen med eller på Gigtforeningens vegne. 

Ved det ene af de to halvårlige møder er der efterfølgende et møde mellem Gigtforeningen, GBF og reumatologer fra de hospitaler hvor vores børn bliver behandlet. Igen handler det om gensidig information om hvad der sker på ambulatorier og i patientforeninger. Og hvor er der nogle udfordringer hvor vi kan hjælpe og støtte hinanden i forhold til politiske og forvaltningsmæssige systemer. 

Eksempler på det kunne være inklusion i folkeskolen, hvilket jeg gerne vil vende tilbage til lige om lidt. Men også ændringer i refusionen til fysioterapeuter ved vederlagsfri fysioterapi, som gør at patienter får udsat deres behandling, så rammebevilling ikke overskrides. Eller nedskæringer på ambulatorier på hospitalerne. Senest har vi diskuteret en frygt for hvad den energi- og økonomiske krise der er pt, vil have af konsekvenser for handicappede og kronisk syge. Vi har blandt andet hørt om et eksempel, hvor kommunen brugte energikrisen som begrundelse for et udgiftsstop i kommunen til blandt andet buskørsel. 

Så der er mange emner vi tager op med Gigtforeningen. 

Et af de emner der der ofte er oppe og vende, er inklusion i folkeskolen. 

Vi kom i starten af 2022 med i en uformel gruppe under Danske Handicapforeninger, som havde fokus på den undersøgelsesrapport om inklusion i folkeskolen som den daværende regering havde lovet. Jeg har læst dele af rapporten igennem og må indrømme at jeg syntes ikke den er super relevant for børn med gigt. Den fokuserer meget på børn og unge med psykiatriske diagnoser og diagnoser inden for autismespektret og den specielle pædagogiske støtte. Det rammer selvfølgelig også børn med gigt, men hvis jeg skal se på det som jeg oplever fylder mest hos forældre til børn og unge med gigt i folkeskolen, er det fravær og manglende sygeundervisning. Og det syntes jeg desværre ikke jeg har kunnet læse meget om i rapporten. 

Når jeg alligevel nævner sygeundervisning er det fordi man i januar kunne høre at undervisningsminister Mattias Tessfye til DRs podcast Slotsholmen udtalte: ”Vi vil se på adgangskravene til gymnasiet. Vi har ikke besluttet os for, at det skal ændres. Men vi ser jo ikke på det for sjov. Det er med henblik på at hæve adgangskravene. Det er ikke med henblik på at sænke dem. Og når man hæver dem, så er det alt andet lige sådan, at færre vil komme ind på gymnasierne”.

Baggrunden for udtalelsen er, at der er for mange unge der søger gymnasiale uddannelser fra folkeskolen og ikke nok der søger erhvervsskolerne. Jeg har fuld forståelse for udfordringen, men jeg kan godt blive bekymret for at unge med handicap og kronisk sygdom kan komme i klemme og risikerer ikke at få en uddannelse, hvis regeringen øger adgangskravene til de gymnasiale uddannelser. Når vi er i kontakt med patientforeninger til handicap og kroniske sygdomme, som rammer børn og unge mennesker, oplever de alle at der er udfordringer med at få relevant sygeundervisning i folkeskolen. Der er simpelthen ikke penge til at sikre at de kan få sygeundervisning. På trods af at politikerne på Christiansborg siger noget andet. Allerede i dag er der mange unge med handicap og kroniske sygdomme der er nødt til at gå til optagelsesprøve for at komme ind på en boglig orienteret uddannelse. De kan selvfølgelig gå i retningen af en erhvervsskole, men det vil ikke være alle der kan klare en sådan uddannelse eller, hvis de gennemfører uddannelsen, et job indenfor det fag de er uddannet til. Hvis man har muskelsvind, gigt eller anden kronisk sygdom eller handicap, der gør at man har svært ved at passe sin skolegang i grundskolen og får fravær, hvordan skal man så klare at arbejde som håndværker, frisør, klinikassistent, social- og sundhedsassistent osv? Nogen vil kunne gennemføre og klare det. Men ikke alle. Og hvis man med fravær på 15, 20, 30 % i folkeskolen får at vide, at man ikke har behov for sygeundervisning, da man vurderes til at ligge fagligt inden for en eller anden middel grænse, som er fastsat i skolen, kommunen eller hvem der nu gør det. Hvad skal man så gøre?

Det er ikke op til mig at sige hvad bestyrelsen skal arbejde med fremadrettet. Jeg kommer ikke til at være en del af bestyrelsen efter generalforsamlingen, da jeg ikke genopstiller. Men jeg håber at den kommende bestyrelse vil holde øje med, hvad der sker på uddannelsesområdet og sammen med Gigtforeningen og andre patient- og pårørendeforeninger sørge for, at gøre politikerne opmærksomme på, at hvis de ønsker flere handicappede skal ud på arbejdsmarkedet, starter det med at sørge for, at børn og unge fuldt ud får udnyttet deres faglige læringspotentiale, helt tilbage fra grundskolen.

Afslutning:

Jeg vil gerne, inden jeg giver ordet fra mig, slå et slag for den bevilling vi har fået fra pårørendepuljen. Det er en offentlig pulje der retter sig specifikt mod pårørende til handicappede og kronisk syge. I GBF har vi fået et pænt tilskud, så vi kan tilbyde online gruppeforløb for raske søskende, online gruppeforløb for forældre, individuelle rådgivningsforløb for forældre og online undervisning. Alle forløb bliver afholdt af psykolog Charlotte Jensen, som vi har haft et samarbejde med i mange år omkring gruppesamtaler for børn og unge med gigt og deres raske søskende. Det er en helt unik mulighed vi ikke normalt kan tilbyde og jeg vil på det varmeste anbefale at gøre brug af den. Tilbuddet løber frem til udgangen af oktober 2024.

Her til sidst vil jeg gerne slutte af med at sige tak.

Tak til alle de frivillige der har været med på Ridelejr og Outdoor Camp. Tak til kontaktfamilierne for at stille sig til rådighed og lytte og dele ud af deres viden og erfaring. Tak til Iben for at blive i sekretariatet lidt længere end påtænkt. En helt særlig tak til vores fantastiske børnepassere, som sørger for at være der for vores børn, så vi kan sidde her og blive klogere. Og en særlig tak til Betina, Stina, Mette, Maria, Louise og Johannes for samarbejdet i bestyrelsen. 

Tak for muligheden for at være en del af denne her fantastiske forening.

Tak for ordet.